Жить сейчас, ценить каждый момент и миг, делать то, что нравится.
Вихрова Наталья Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Тверской области
- Наталья Васильевна, Вы в организации «ветеран», с момента ее создания, расскажите, что Вас привело в ВООГ «Содействие»?
- В марте 2006 года мне поставили диагноз хронический миелоидный лейкоз. Для меня в тот момент — это было, как приговор, муж от меня отказался и ушел. В то время, прогноз для меня был не утешительным, всего пять лет, а мне 39. Сказать, что было не страшно умереть в 39, насмешить бога. Я училась жить в новых для себя условиях, быть сильной, когда осталась одна.
Примерно через год гематолог пригласила меня на лекцию по моему заболеванию. Как потом я узнала, что – это школа для пациентов с ХМЛ. На данное мероприятие приехал представитель Автономной Некоммерческой Организации «Содействие» (сейчас организация называется ВООГ «Содействие»). Нам рассказали о том, что есть такая «молодая» организация, которая объединяет и помогает пациентам с таким же заболеванием, как и у меня. И предложили присутствующим на школе стать часть данной организации.
Не знаю почему, но главный гематолог предложила меня. С начала я растерялась, ведь я «пациентка». Сразу закрутились вопросы, что — это такое быть представителем? Что надо делать? Смогу ли? В общем, я рискнула и согласилась (улыбается).
Следующим шагом был Форум «Новые горизонты», где я познакомилась с такими же представителями из других регионов страны и… нашла новых друзей.
После этого моя жизнь полностью изменилась, и я поняла, что в сорок лет моя жизнь только началась. Вот так я и оказалась в организации. Теперь — это моя вторая семья, которая в трудную минуту поможет, подскажет и уж точно никогда не откажется от тебя.
- Как строится Ваша волонтерская деятельность в регионе? С какими трудностями сталкиваетесь?
- Когда я только начинала свою деятельность, мы все вместе «учились», что делать и как. Мы писали много обращений, добиваясь включения лекарственного препарата иматиниб (на тот момент был гливек) в льготные перечни. Потом появились уже новые препараты и соответственно мы снова включались в решение вопросов за их доступность. Стояли и стоят вопросы по доступности диагностики для пациентов с заболеваниями системы крови.
Проводили и проводим просветительские «школы» (правда пациенты из-за обилия информации стали не так активно их посещать, лечатся интернетом и тем, что скажут на «лавочке»). Это настораживает, т.к. я понимаю возможные риски, которые могут ожидать пациента с ХМЛ в случае, если лечение будет отличаться от назначения врача-гематолога.
Ну и конечно же учимся сами и настраиваем других пациентов, как общаться с врачами, доверять им, строго выполнять назначения врача, как в лечении, так и в диагностике (а не по советам на «лавочке»).
- Есть ли у Вас хобби и любимое дело?
- Когда судьба подарила мне второй шанс и моя жизнь приобрела новый смысл, появился человек, который помог мне понять, что жить надо сейчас, ценить каждый момент, каждый миг и делать то, что нравиться.
Мы любим ездить на рыбалку, отдыхать на природе с семьей, а сейчас я решила, что могу еще и путешествовать, и начала я с Карелии.
Люблю заниматься огородом. Знаю только одно жила, живу и буду жить счастливой, и не сомневаюсь в этом.
А, что — это хобби или любимое дело? Наверное, то и другое.
- Чтобы Вы сказали тем пациентам, кому только установили онкологическое заболевание крови и их близким?
- Пациентам хочу сказать, никогда не надо терять надежды и не опускать руки.
Джордж Карлин сказал: «В тот момент, когда вы подумаете, что выхода нет, вспомните о том, что человек должен быть писателем своей судьбы, а не читателем».
Не бойтесь говорить своим близким о своих проблемах, они всегда поддержат и будут рядом.
А еще есть люди, которые не всегда рядом, но всегда готовы помочь.
- Есть ли у Вас девиз по жизни?
- Надо жить, надо любить, надо верить и тогда все получится.
Быть по жизни оптимистом.
- Наталья Васильевна, благодарим Вас, что нашли время и ответили на вопросы.
ВООГ «Содействие»