Жить насыщенной событиями жизнью…

Колобова Татьяна Ивановна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Забайкальском крае.

- Татьяна Ивановна, расскажите немного о себе. Ведь кроме общественной жизни у Вас есть и своя работа и интересы?

- Моя жизнь состоит не только из моей болезни, лечения и волонтерской деятельности. Я очень люблю выезжать на природу, гулять по лесу, у нас очень красивые места. Весеннее цветение багульника никого не оставит равнодушным. Кстати, багульник – символ Забайкальского края.

Еще я люблю ловить рыбу, наверняка многие удивятся, считают, что рыбалка для мужчин. А мы с мужем увлекаемся, и даже иногда соревнуемся друг с другом))

И конечно же собираем грибы и ягоды. К моим интересам теперь добавилось еще и хобби)). Мы недавно купили дом с садом и огородом. Это теперь и будет моим хобби на всю оставшуюся жизнь)).

- Татьяна Ивановна, а, что Вас привело в организацию ВООГ «Содействие»?

- Мой путь в организации начался в 2016 году. В 2014 году мне установили диагноз хронический миелолейкоз и пригласили на очную «школу пациентов с ХМЛ» в регионе. Там я и узнала об организации Всероссийское общество онкогематологии «Содействие».

Для меня лично школа для пациентов стала открытием, что с таким, казалось бы, непростым заболеванием миелолейкоз, можно жить обычной жизнью. Гематолог рассказывала о важности дисциплины лечения, как вести себя при различных ситуациях, чтобы не было тревожно ни мне ни моим близким за меня. Через время на очередной «школе пациентов» мне предложили стать региональным представителем от наших пациентов Забайкалья, и я поехала на Форум «Новые горизонты».

На Форуме увидела увлеченных людей с таким же, как у меня заболеванием, которые живут обычной жизнью, работают, женятся, рожают детей, путешествуют, и у них еще хватает ресурса помогать другим. Я вдохновилась и уже не смогла быть без них.

Если смогли они, значит смогу и я. Хотя честно скажу, что была неуверенность взять на себя ответственность помогать другим, ходить в министерство здравоохранения региона, просить\урегулировать, искать компромиссы. Все очееень не просто. Бывают моменты, когда просто руки.

- С какими проблемами пациенты с заболеванием крови сталкиваются у Вас в регионе? И как получается решать?

- В нашем регионе проблем хватает, скучать не приходится. Это и трудности попасть на прием к гематологам, задержка по обеспечению жизненно важными лекарственными препаратами. Например, необеспечение препаратами нилотиниб, дазатиниб, руксолитиниб началось уже в конце прошлого года и захватило январь, февраль этого года. Пациенты просто остались без лечения. Пришлось подключать и Министерство здравоохранения, Росздравнадзор и даже следственный комитет края. Только после этого дело сдвинулось с «мертвой точки».

Причин, почему — это происходит, много - не своевременная подача заявок на закуп лекарственных препаратов, отсутствие финансирования, смена руководства в отделе лекарственного обеспечения минздрава и т.д. и т.п.

Каждое решение проблемы всегда радует. Буквально на днях наконец-то решился вопрос по молекулярной диагностики для пациентов с ХМЛ. Но, расслабляться не приходится.

- Чтобы Вы пожелали пациентам с заболеваниями крови?

Хочу пожелать пациентам следить за своим здоровьем, жить полноценной насыщенной событиями жизнью, не замыкаться в четырех стенах, а общаться с людьми, друзьями, заниматься любимыми делами, помогать своим детям, внукам... ЖИТЬ!

- Татьяна Ивановна, благодарим Вас, что нашли время и ответили на вопросы!

ВООГ «Содействие»