Со 2 по 7 ноября в Самаре прошел Второй Всероссийский Конгресс пациентов. В составе мероприятия были проведены Конгресс Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями, III Съезд Общероссийской организации инвалидов больных рассеянным склерозом, конференция неврологов.
Целью Конгресса, становящегося ежегодным событием, было содействие консолидации гражданских и экспертных сообществ с органами власти в деле улучшения качества жизни граждан РФ.
Продолжая работу Первого Конгресса, провозгласившего в мае 2010 года Декларацию прав пациентов, участники Второго Конгресса вновь обратились к гражданскому анализу ситуации в сфере здравоохранения, сформировали «проблемный лист пациентов», выработали резолюцию с рекомендациями пациентского и экспертного сообщества органам власти.
Часть вопросов «проблемного листа» была обсуждена участниками Конгресса и интернет посетителями в режиме он-лайн 3 ноября на брифинге с директором Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения и социального развития РФ Валентиной Широковой.
В ходе брифинга было в частности признано, что одними из самых острых в настоящее время являются проблемы с реабилитацией инвалидов – сферой испытывающей, фактически, системный кризис, и работой МСЭ – недостаточно эффективной из-за устаревания нормативной базы и критериев определения степени нетрудоспособности граждан. Много вопросов вызывают организация высокотехнологичной и специализированной медицинской помощи, льготное лекарственное обеспечение. Одним из новых направлений совместной работы должно стать преодоление проблемы орфанных заболеваний: подготовка нормативно правовых актов, развитие медицинской службы.
По итогам брифинга Валентина Широкова обязалась передать «проблемный лист пациентов» и резолюцию Конгресса Министру здравоохранения РФ Татьяне Голиковой.
В целом, в ходе подготовки и проведения Конгресса, Министерство здравоохранения продемонстрировало готовность к диалогу с пациентским сообществом и привлечению гражданских экспертов к процессу оптимизации законодательства. Важными проводниками межсекторного взаимодействия стали Общественный совет при Росздравнадзоре и Экспертный совет при Минздраве РФ.
По словам сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва Конгресс достойно решил основные задачи – артикулировал мнение пациентского сообщества, обеспечил донесение его до ответственных органов власти, выработал конкретные рекомендации по развитию общественного участия в формировании национальной политики в сфере здравоохранения и социального развития.
По данным Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика», организовывавшего прием гостей Конгресса в Самаре, в мероприятии приняли участие 984 представителя из 63 регионов России.
От нашей организации в работе Конгресса приняли участие А.Л.Тасс (Пермь), В.К. Кравцевич (Тюмень), С.П.Куликов (Пенза), А.Н.Солодовников (Волгоград), Н.М.Уфимцева (Екатеринбург), М.Н. Глухова (Иркутск), Л.Л. Смирнова (С-Петербург). С докладом «Проблемы онкогематологических больных в РФ и участие пациентского сообщества в их решении» выступила директор организации Л.Ф. Матвеева.