Всё зависит от нас самих!

Беккер Александр Германович, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Хакасия

- Александр Германович, как давно Вы в организации и, что Вас привело к нам?

- Мой выбор ВООГ «Содействие» был не случайным. В январе 2014 года мне поставили сложный диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Не буду писать о тех чувствах отчаяния, боли и страхе, которые в тот момент меня одолевали. Удача повернулась ко мне лицом, и уже 06 августа 2015 года мне провели аллогенную трансплантацию, или, проще говоря, пересадку стволовых клеток от неродственного донора из Германии. С тех пор, эту дату я считаю своим вторым днём рождения.

Ещё до прихода в организацию я, по рекомендации главного гематолога нашего региона, консультировал других пациентов с таким же диагнозом и делился своим опытом прохождения лечения, трансплантации и восстановления.

При встрече с одним из бывших коллег по работе (у которого, как оказалось, тоже онкогематологическое заболевание), я узнал о деятельности общественной организации «Содействие». Далее я познакомился с региональным представителем организации у нас в Хакасии с Суворовой Ольгой и в 2019 году я уже осознанно стал региональным представителем. Сейчас мы с Ольгой вместе решаем общие задачи.

- Как строится Ваша волонтерская деятельность в регионе? С какими трудностями сталкиваетесь?

- Моя волонтёрская деятельность в регионе, как я уже отметил, — это в первую очередь консультирование пациентов с гематологическими заболеваниями, которые не знают, что их ждёт на предстоящих этапах длительного лечения. Я помогаю им разобраться в самых базовых вопросах: что делать, куда обращаться? В случае вопросов связанных с маршрутизацией пациентов, проблемах при обеспечении льготными лекарственными препаратами, при установлении\продлении группы инвалидности.

Иногда требуется и юридическая помощь: составление запросов в Министерство здравоохранения и региональные органы государственной власти, а также подготовка обращений от имени пациентского сообщества Республики. Людям с онкогематологическими заболеваниями очень важна поддержка на всём пути лечения и последующего восстановления. В нашем регионе мы также практикуем проведение школ для пациентов, как очных, так и в онлайн-формате с участием ведущих медицинских специалистов.

Как и везде в России, мы сталкиваемся с нехваткой врачей-гематологов. Из четырёх специалистов в нашем регионе длительное время работают всего двое: один ведёт приём, а другая, главный гематолог, работает в стационаре. Нагрузка у них запредельная, и мы со своей стороны помогаем организовать встречи с пациентами, распространять методические и информационные материалы по гематологии.

- Александр Германович есть ли у Вас хобби и любимое дело?

- Жизнь без увлечения - скучна. Я уверен, что у каждого увлечённого или творческого человека есть любимое дело или хобби. В течение жизни чем-то увлекаешься, и совсем не обязательно, чтобы это было связано с основной деятельностью.

В моём случае это, конечно, спорт — и в любое время года. Зимой я катаюсь на лыжах и играю в хоккей, летом  езжу на велосипеде, роликах и играю в баскетбол.

Я постоянно участвовал в различных соревнованиях ещё со школьной скамьи и в студенческие годы, продолжаю это делать на любительском уровне. Моя семья поддерживает моё увлечение, и я своим примером заряжаю их. Движение — это жизнь! 

Кроме того, я увлекаюсь хоккеем с шайбой и популярным в Сибири хоккеем с мячом (или «русским хоккеем») и смело еще могу себя считать болельщиком со стажем.  Как и все болельщики, коллекционирую программки, значки, вымпелы и конечно же автографы спортсменов и любимых команд.  Все эти трофеи дома разместить конечно же не реально, поэтому в мечтах приобрести гараж и уже, так сказать, не в чем себя не ограничивать. С началом сезона я всегда поддерживаю «свою» команду на стадионе, либо у экрана телевизора, если она на выездной игре. Конечно же бывают моменты, когда и сам «пробиваешь» выезд на игру.   

Что касается другого хобби, то я еще коллекционирую записи на виниловых пластинках и компакт-дисках, преимущественно японского производства. Также я стараюсь не пропускать концерты с живым выступлением и веду список всех посещённых мной мероприятий. Музыкой я увлечён буквально с детства и могу уверенно сказать, что она помогает мне на всех этапах восстановления — наравне с поддержкой семьи.

- Какой у Вас девиз по жизни? Что Вас вдохновляет?

- Возможно, это прозвучит банально, но я считаю, что нельзя впадать в отчаяние. И самочувствие, и душевное состояние зависят от твоего настроя и любви к жизни. Поэтому мой принцип: «Нет отчаянию! Всегда!».

И, как поётся в одной песне: «Всё зависит от нас самих!».

- Александр Германович спасибо, что нашли время и ответили на вопросы.

ВООГ «Содействие»