Все возможно и даже больше, чем думаешь…
Максименко Ольга Васильевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области
- Ольга Васильевна, что Вас привело в ВООГ «Содействие»?
- Если коротко, то желание найти ответы на вопросы о моем диагнозе и перспективах на будущее. А будущее мне было остро необходимо, очень много нерешенных задач было в момент постановки диагноза и установлении первой группы инвалидности в 2016 году. Как и у каждого внезапно попавшего в кризисную ситуацию, полный набор: несовершеннолетний ребенок, ипотека, потеря работы. Нужно было понять, что дальше? Вот и начала свою поисковую деятельность в интернете: читала, изучала, находила сайты пациентов из-за рубежа и в начале декабря 2016 года я нашла форум пациентов с ХМЛ на сайте ВООГ «Содействие». Здесь-то и нашла много ответов на основные вопросы и увидела, что в других регионах проводятся школы для пациентов. Задала вопрос в чате – «А почему в Смоленской области нет школ?» Мне ответили, «Хочешь? Организуй!». И в марте 2017 года состоялась первая в Смоленской области школа для пациентов с ХМЛ, где и я приняла решение стать региональным представителем ВООГ «Содействие».
- Став региональным представителем ВООГ «Содействие» у себя в регионе, с какими вызовами\ вопросами Вы столкнулись?
- Как представитель ВООГ «Содействие» в Смоленской области столкнулась в первую очередь с инертностью пациентов и мнением, что кто-то должен дать, сделать за него, кто-то, но ни я. Многие пациенты не хотят приложить усилия, чтобы добиться того, что рекомендует гематолог. Многими движет страх, вдруг я наврежу себе, врачу, если начну активно бороться за свои права, поэтому чаще всего я слышу от пациентов с заболеваниями крови фразу - «Я подожду». В любом диагнозе – ожидание смерти подобно, а в онкогематологии стократно.
За мои 7 лет в ВООГ «Содействие», имея уже большой опыт, зная, как правильно выстроить отношения с пациентами и с их родственниками, с врачами и чиновниками, понимаю, что мой труд, как волонтера, имеет большое значение у меня в регионе. Уже вижу результаты моих усилий, такие, как ответственность пациентов за свое здоровье, (пусть ни у всех, но у многих), дисциплинированность в отношении назначений врача. Меня — это очень радует. Как мне — это удается? Своим опытом поделюсь чуть позже. (смеется)
Имея медсестринское образование и опыт работы в системе оздоровления, пыталась с 2017 года наладить работу с Министерством здравоохранения и Росздравнадзором, но не нашла в тот момент путей соприкосновения. На вопрос – «Вам зачем это надо?». Мой ответ – «помогая себе, помогаю другим».
Все течет и все меняется... и время для сотрудничества уже пришло, как с чиновниками, так и с пациентами.
- Как Вы считаете имеет ли смысл проводить школы для пациентов с заболеваниями крови?
- Предложение о первой школе от ВООГ «Содействие» поддержала Жанна Александровна Давыдова, тогда она была нашим главным внештатным гематологом, зав. гематологическим отделением ЧУЗ "Клиническая больница "РЖД-Медицина г. Смоленск". Жанна Александровна помогла с организацией первой школы, с информированием и приглашением пациентов на школу. Сейчас она уволилась, но в моей памяти она осталась как энергичный, живой, с боевым характером Доктор с большой буквы.
Школы для пациентов, проводимые с 2017 года, дали возможность пациентам познакомиться между собой, с заболеванием, с видами диагностики, с методами лечения. Тем, кто только вошёл в диагноз – понять, что есть перспективы, задать вопросы гематологам, получить ответ и лишний раз уточнить о себе лично. Теперь у пациента есть понимание, почему у гематолога нет много времени на приеме, чтобы запросто поговорить с пациентом обо всем, что его волнует. И как раз во время школы есть возможность получить полную информацию и это важно! (задумалась). Знаете, сначала школы у нас проводились с участием ведущих специалистов гематологов из федеральных центров Москвы и Санкт-Петербурга, что дало, на мой взгляд, возможность «прямого» диалога между специалистами нашей больницы и гематологическими центрами России. На тот момент еще не было телемедицины.
Благодаря проведению школ для пациентов с разными нозологиями сейчас уже говорим о доверии врачу, о выполнении всех рекомендаций, об ответственности пациента за лечение. В данный момент мы проводим школы уже с нашими гематологами по разным заболеваниям крови и темам. Оперативно решаются организационные вопросы о проведении школ по запросам пациентов.
В планах школы с привлечением узких специалистов: кардиологов, терапевтов, ревматологов по профилю онкогематологии. Все больше возникает вопросов от пациентов о совместимости приема лекарственных препаратов, как от основного, так и сопутствующих заболеваний. В этих вопросах меня поддерживают наши гематологи Марина Николаевна Савинцева и Константин Михайлович Костиков, готовые проводить мероприятия во благо нас, пациентов.
Я безмерно благодарна нашим гематологам за сотрудничество, за их профессионализм.
Однажды мне удалось пригласить гематологов, принять участие в фотосессии «Красота сильнее рака». Жаль, что по объективным причинам наши фотографии не опубликовали в ВК на странице проекта «Красота сильнее рака», но я с удовольствием делюсь сейчас с вами. Посмотрите, как хороши наши врачи: Ирина Александровна Новокрещенова и Яна Родионовна Костюченкова.
На фото Костюченкова Я.Р, фотосессия «Красота сильнее рака», г. Смоленск
На этой фотографии я с Яной Родионовной Костюченковой, это мой первый врач, когда мне установили диагноз ХМЛ, она тогда была ординатором и я была у нее первым пациентом с ХМЛ.
На фото Костюченкова Я.Р., Максименко О.В., фотосессия «Красота сильнее рака», г. Смоленск
- Расскажите о себе: кем работаете, что Вас вдохновляет?
- Диагноз ХМЛ и состояние здоровья вернула меня с руководящей должности, директора в консалтинговой компании в творчество, я долго восстанавливала швейные навыки. Все, что когда-то делал руками – всегда вспомнится. Нитку в иголку не могла вдеть. Злилась, но упорно продолжала. Терпение и труд – все перетрут (смеется). «Мастерица – так теперь часто меня называют и точно мастерица», - говорят. Дочь выросла, она мой мотиватор и помощник в работе и проведении школ для пациентов. Намеченные 8 лет назад задачи по ее образованию, выполнены и перевыполнены, она молодой ученый и дизайнер одежды. Я, как обычно, двигатель и генератор идей, развиваю швейные и конструкторские навыки, принимаю заказы на пошив одежды даже удаленно (не боюсь трудностей) создаю красоту своими руками и любуюсь потом на фотографии и видео с показов из разных уголков России и международных конкурсов. Обожаю счастливые глаза, обладателей изделий, отшитых мной и дочерью.
Платья отправились в разные концы России от Алтая до Дагестана и дарят эмоции мне и людям.
Не передаваемые чувства и ощущения причастности к радости другого человека, дают силы созидать и творить.
- Чтобы Вы сказали жителям Смоленской области, имеющим заболевание системы крови и их близким?
- Не опускайте руки, ваша жизнь не будет прежней. Ищите единомышленников, как я нашла когда-то нашла ВООГ «Содействие». Заботьтесь о себе, о своем здоровье: физическом и душевном! Поверьте, что диагноз – это не приговор, а лишь повод встать на другой путь своей жизни.
Буквально на днях, пришла пациентка с впервые установленным диагнозом с вопросом о сроках жизни, ведь на ее попечении внучка. Я, вспомнив себя, как в 2016 году меня волновал этот же тревожащий вопрос, рассказала ей о своем опыте и пройденном пути лечения.
- Есть ли у Вас девиз?
- Не знаю девиз ли, но я четко понимаю, что нельзя сожалеть об ушедшем и безвозвратном благополучии, все возможно и даже больше, чем думаешь, если делаешь по мере своих сил (и чуть-чуть больше прикладывая усилия) и веришь в будущее – поверь, все к лучшему!
- Ольга Васильевна, благодарим Вас, что нашли время и ответили на вопросы.
ВООГ «Содействие»