ВООГ «Содействие» на 5th CEETII ONCOLOGY patient advocacy group FORUM 2019.

В Стамбуле – городе, который раскинулся на двух континентах, городе с невероятной энергетикой и великой историей, - 3 и 4 декабря 2019 года состоялась 5-ая ежегодная конференция адвокатских сообществ, поддерживающих и выражающих интересы онкологических пациентов стран Центральной, Восточной Европы, Турции, Израиля и Индии (5th CEETII ONCOLOGY patient advocacy group FORUM 2019).

В конференции этого года приняли участие представители организаций из 8 государств:

- Чешская республика:

«Диагноз Лейкемия» - Яна Пелучова, с которой мы знакомы с 2007 года, с момента вхождения ВООГ «Содействия» в международное сообщество адвокатов пациентов с ХМЛ в глобальной сети (CML advocates Network) и «Благотворительный Фонд Павла Навотни»- Павел Новотни – создатель фонда.

- Российская Федерация:

ВООГ «Содействие», Станислав Куликов, региональный представитель; Ассоциация онкологический пациентов «Здравствуй» - Ирина Боровова, президент организации и Ануза Мурзабаева – исполнительный директор организации «Здравствуй», а также Светлана Бокова – председатель исполнительного комитета всероссийской организации «Движение против рака».

-  Греция:

ELLOK –Греческая Федерация Рака –Георг Капетанакис; «Мы вместе» - Афродита Кацараки, президент организации; Зоэ Грамматоглу, председатель совета; «Ассоциация пациентов, страдающих раком и их друзей» - Кристина Палайологу; «GALIAZO – Волонтеры Против Рака» - Анастасия Пазакополу – президент совета директоров «общества волонтеров против рака» и LARISSA  Ассоциация пациентов с раком – Иоанна Каравана, председатель совета ассоциации.

- Венгрия:

 Ассоциация пациентов, страдающих раком легких и их родственников «LELEK-ZET» - Эрика Патаки – сотрудник института по борьбе с курением.

- Израиль: 

Израильская Ассоциация Рака Кожи – Хедра Гонен – волонтер, поддерживающий пациентов с меланомой; «Флейта Света», Гил Виванте, пациент с ХМЛ с 2008 года, организатор обучения и досуга пациентов с ХМЛ; AMEN – Израильская Ассоциация Пациентов с Множественной Миеломой – Шломит Норманн – председатель совета ассоциации.

- Польша:

 PKPO – Коалиция Пациентов, страдающих Раком – Кристина Вечман. Коалиция создана 10 лет назад и объединяет 4 организации:  Федерацию «Амазонки», Польскую Ассоциацию, поддерживающую пациентов с лимфомой «Глаза совы», Польскую Ассоциацию пациентов с ХМЛ и Польское Общество POL-ILKO; NADZIEJA – Онкологический Фонд «Надежда» - Джоанна Конаржевска – член организации; «Онкокафе» - Анна Купечка – президент и основатель организации;   SARCOMA – Польская Ассоциация Пациентов с Саркомой и Меланомой – Камиль Долечки и Шимон Бубелек. А также PARS – Общественное Движение Польских Амазонок : Эльжбиета Козик – основатель движения Амазонок.

- Румыния:

 APCR – Альянс  Хронических Пациентов в Румынии – Розалина Лепадату – вице-президент альянса APCR и президент Румынской Ассоциации Пациентов с Аутоиммунными Заболеваниями; «Румынская Ассоциация Редких Видов Рака» - Дорица Дан – президент ассоциации; «Румынская Ассоциация Против Лейкемии» - Анка Матээску –отвечает за работу со СМИ, международные контакты, сбор средств и лоббирование интересов пациентов с лейкемии в ассоциации; «Ассоциация Меланомы в Румынии» - Влад Дутеску – волонтер организации, занимающийся обучением и тренингами пациентов с меланомой; FABC – Румынская Федерация Ассоциаций Больных Раком – Цезарь Иримия – президент FABC.

- Турция:

«Борцы с Раком» - Нагехан Юзунер – волонтер и член правления организации; «Танцуй» - Севиль Гюркан – волонтер. Организация сфокусирована на оказании помощи пациентам с раком груди, метастатическим раком груди и гинекологическими видами рака; «Надежда и Жизнь» - Нимет Бакы – активные адвокат и организатор творческих проектов; «Смех исцеляет» - Ашли Бастыяли – психологическая поддержка пациентов – детей, страдающих раком; «Ассоциация Онкологической Солидарности» - Фюзун Энэн – член организации.

Конференцию открыла Кати Апостолодис, президент Греческой Федерации Рака, которая выступила с докладом на тему: «Какова наша основная роль по защите прав пациентов?». Кати рассказала, что основой для адвокатской деятельности ее организации по защите прав онкологических пациентов стал «Билль о Правах». Она предложила всем ознакомиться с его содержанием, для того чтобы  совместно решать проблему неравенства доступа к терапии на европейском уровне.

Кати отметила, что пациентские сообщества должны принимать участие в обсуждении проблем ускоренного доступа пациентов к современным лекарственным препаратам и добиваться изменения законодательства на европейском и национальном уровне. Также Кати отметила, что их организация разработали и опубликовали Манифест, который предлагает новую политику европейского союза, ориентированную на личность.

Инновации в онкологии требуют комплексный подход к терапии: ускоренный доступ к эффективным препаратам и информирование и правовая защита пациентов. Кати и другие, выступающие на форуме представители разных стран, все как один подчеркивали важность информированности и  интернет грамотности  пациентов и пациентских сообществ в целом. 

Профессор гематологии и основатель ассоциации пациентов «Пережившие рак» - Мустафа Четинэр из Турции выступил с презентацией на тему «Как мы можем усилить роль пациентских адвокатов?».

Он выделяет два основных принципа повышения роли пациентских организаций: 1. представительство и 2. мобилизация. Другими словами, важно стать членами, как можно большим количеством организаций и коалиций, проводить, как можно больше совместных встреч, выступать на разных трибунах,  привлекать к диалогу государственных служащих, принимающих ответственные решения. Под мобилизацией понимается информирование пациентского сообщества, подготовка собственных материалов и брошюр, перевод научных статей, проведение семинаров и форумов, привлечение к проблемам СМИ, социальные сети, благотворительные концерты и проведение акций.

Был показан ролик флешмоб проекта «Мои волосы теперь твои», запущенный в Турции, когда люди безвозмездно дарили свои волосы для создания париков для пациентов после химиотерапии.

Профессор гематологии Мустафа Четинэр подчеркнул снова важность информирования широкой общественности и пациентов.

Согласно опросу 60% респондентов не знают о существовании новых методов лечения, 41% не понимают, что такое клинические исследования, 35% полагают, что фармацевтические компании используют пациентов в качестве «подопытных кроликов».

В настоящее время после 2010 года появились эффективные лекарственные препараты, новые методы лечения рака, например, иммунотерапия,  терапия адаптированными Т-клетками (Car-T). Необходимо добиваться скорейшего внедрения инновационных эффективных методов лечения, отметил профессор гематологии.

В первый день конференции представители своих пациентских организаций поделились опытом работы и рассказали о своей деятельности в области поддержки и защиты прав пациентов.

Станислав Куликов в своем докладе рассказал о деятельности ВООГ «Содействие», отметив инновационные методы работы, такие как проведение вебинаров по разным нозологиям, создание института пациента, всесторонняя подготовка пациентов – региональных представителей к работе в общественных советах при министерствах здравоохранения и Росздравнадзора, к проведению круглых столов.

Конечно, очень важна психологическая поддержка пациентов, которые столкнулись с диагнозом рак. По проблеме организации психологической поддержки и методах психологической реабилитации рассказала психолог из Отдела Клинической Психологии Университета Амстердама, Нидерланды Ирма Вердонк-Дэ-Леев.

Поскольку были запланированы групповые занятия, на которых необходимо было совместно с представителями других стран разработать совместный проект и защитить его, были представлены еще две презентации, цель которых подготовить участников к работе в группах. Российская делегация работала с пациентскими сообществами из Румынии. Проект нашей делегации «Создание роликов на канале YouTube» по проблеме информированности широкой общественности, пациентского сообщества и экспертов о национальной программе «Онкология»» представлял Станислав Куликов.

В целом, конференция в Стамбуле прошла очень динамично и плодотворно.

Хотелось бы отдельно отметить, что наша всероссийская организация ВООГ «Содействие» по многим параметрам идет на пару шагов впереди и это вызывает гордость, хотя много еще предстоит сделать и в частности поработать над тем, чтобы программа «Онкогематологии» вошла в национальную федеральную программу.

Огромное спасибо организаторам, спонсорам и всем участникам форума.

До новых встреч!

Куликов Станислав,

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пензенской области