В Воронеже состоялась Школа пациентов ХМЛ

В конференц-зале областной консультативной поликлиники 30 мая 2017 г. прошла встреча пациентов, страдающих хроническим миелолейкозом, со специалистами и представителем ВООГ «Содействие».

Главная тема встречи – организация мониторинга пациентов с ХМЛ за счет средств ОМС.

На Школе с докладом выступил главный гематолог Воронежской области Санникова Инга Витальевна. В течение двух часов она рассказывала об особенностях терапии, о трудностях, которые подстерегают пациентов на долгом пути во время лечения. Особое внимание Инга Витальевна уделила проблемам приверженности терапии. Она привела немало примеров, когда больные занимались самолечением, самовольно изменяли дозы препаратов, устанавливали собственные «схемы» лечения. Конкретные примеры пациентов (без упоминания фамилий, конечно!) очень хорошо иллюстрируют все многообразие практики лечения этого непростого заболевания. И.В. Санникова сообщила пациентам о том, что сегодня в Воронежской области пациенты с ХМЛ получают терапию ИТК второго поколения, в том числе и 2 пациента лекарственный препарат бозутиниб. Она подтвердила, что закупка препаратов производится за счет средств регионального бюджета, и Департамент здравоохранения по Воронежской области с пониманием относится к обеспечению дорогостоящими лекарствами больных ХМЛ.

И.В. Санникова обратила внимание пациентов на тот факт, что больной обязан один раз в 3 месяца посещать гематолога со свежими анализами для того, чтобы оставаться в регистре и иметь право на бесплатное лечение дорогостоящими препаратами.

В своем докладе главный гематолог рассказала о том, что в Воронеже самый крупный стационар на 90 коек, что позволяет обеспечивать больным качественную медицинскую помощь. В перспективе ожидается открытие еще одного гематологического отделения на базе БСМП №1 – Больницы скорой медицинской помощи. Но все связано с проблемами финансирования. Для Воронежского здравоохранения мощным толчком развития должен послужить тот факт, что на базе Областной клинической больницы ожидается образование Федерального лечебного учреждения с соответствующим финансированием.

Во второй части встречи выступила с презентацией Сандлер Людмила Леонидовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Воронежской области. Она поддержала одну из основных тем Школы – приверженность терапии, рассказала об истории создания и развития общественной организации, о ее миссии, сотрудничестве с основными институтами общественной жизни нашего государства. В том числе, она поделилась своими впечатлениями об участии в XII Всероссийском форуме «Новые горизонты», который недавно состоялся в Москве. Общественной организации ВООГ «Содействие» исполнилось 10 лет, которые прошли в неустанной борьбе за права пациентов, за повышения качества их жизни, за укрепление общественного авторитета организации на федеральном и международном уровне. Людмила Сандлер рассказала о своей работе в Общественном совете при Росздравнадзоре по Воронежской области, о выступлении на региональном Форуме на площадке «За социальную справедливость!», который проходил в Воронеже в октябре 2016 года.

На Школе была проведена важная акция сбора подписей под обращением в Территориальный фонд обязательного медицинского страхования Воронежской области – ТФОМС по Воронежской области.

Л.Л. Сандлер подчернула тот факт, что ВООГ «Содействие» теперь помогает пациентам, страдающим не только ХМЛ, но и хроническим лимфолейкозом, лимфомами и другими онкогематологическими заболеваниями. Во многих случаях региональному представителю организации вместе с пациентами приходится проходить с нуля все коридоры власти для того, чтобы добиться таких же результатов, как в обеспечении препаратами второй и третьей линии больных ХМЛ.

Главные итоги встречи были подведены вместе с пациентами, которые поблагодарили участников и организаторов Школы. Всем участникам были вручены блокноты, ручки с логотипом ВООГ «Содействие» и методички. Такие встречи, по их мнению, очень важны и для опытных пациентов, и особенно для «новичков», которых на школе было немало.

И. В. Санникова выразила благодарность за организацию встречи для пациентов представителю ВООГ «Содействие».

Л.Л. Сандлер выражает признательность за СОДЕЙСТВИЕ в организации Школы для пациентов:

- Матвеевой Лилии Федоровне, Президенту ВООГ «Содействие»;

- Солодовникову Андрею Николаевичу, 1-му вице-президенту ВООГ «Содействие»;

- Санниковой Инге Витальевне, главному гематологу Воронежской области;

- Мещеряковой Галине Михайловне, заместителю главврача ОКБ по научно-консультативной работе.

Сандлер Людмила Леонидовна

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Воронежской области