В России существуют сложности с диагностикой и учетом пациентов с редкими злокачественными заболеваниями крови.

Кроветворная и лимфоидная ткани входят в десятку ведущих локализаций в общей структуре онкологической заболеваемости в России и составляют порядка 5% (или 198,6 тыс. случаев) от всех злокачественных новообразований. Все они являются редкими (орфанными) заболеваниями. Речь идет, в том числе, о миелопролиферативных заболеваниях (МПЗ, к которым относятся первичный миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия, хронический миелолейкоз и другие), при которых в костном мозге вырабатывается неконтролируемое количество клеток крови определенного типа вследствие мутаций, требующих качественной диагностики и внимательного учета, наравне со всеми опухолевыми заболеваниями системы крови.

Благодаря реализации федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» система оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями значительно улучшилась. В 2021 году в него дополнительно вошли онкогематологические диагнозы с кодами МКБ-10 С81-С96, а также D45-D47 (МПЗ). Данная мера была нацелена на совершенствование процесса оказания медицинской помощи онкогематологическим пациентам в части оплаты проведенного лечения, но при реализации возник ряд проблем. Так как онкологический и онкогематологический бюджеты не разделены между собой в рамках проекта, возникает проблема второстепенного финансирования опухолевых заболеваний системы крови, включая миелопролиферативные новообразования (МПН). Складывается впечатление, что деньги для диагностики и терапии данных редких пациентов выделяют по остаточному признаку. Это также связано с проблемами учета пациентов в регионах, что приводит к искажению реальных цифр распространенности опухолевых заболеваний системы крови, а также МПН. В настоящее время в России отсутствует централизованный учет пациентов с гематологическими заболеваниями, что связано с отсутствием федерального регистра заболеваний системы крови. Существующий раковый (онкологический) регистр не позволяет учитывать все формы онкогематологических заболеваний, а часть из них, например, D45-47 МКБ-10, в нем просто отсутствуют. Действующие формы федерального статистического наблюдения в сфере охраны здоровья также не содержат полей для сбора информации о миелопролиферативных заболеваниях. В связи с этим, регионы технически не могут считать таких пациентов, что приводит к проблемам в прогнозировании потребности, в финансировании, распределении объемов ОМС. Отсутствие полноценного учета всей популяции пациентов с заболеваниями системы крови, включая МПН, также отражается на достоверности оценки показателей смертности и летальности в Российской Федерации.

«В России около полумиллиона человек имеют те или иные заболевания крови. Из этих пациентов у 250 тысяч – онкогематология. Это немало, однако, заметная часть пациентов не попадают в статистику. Существующая система регистрации пациентов распределена между большим количеством организаций, данные не консолидированы, нет исчерпывающей картины распространенности заболеваний и состояния пациентов, а значит, и объемы необходимой помощи для решения их проблем остаются неизвестными. Кроме того, мы не можем до конца оценить эффективность затрачиваемых государством средств на лечение этих пациентов, ведь гематологические заболевания зачастую требуют пожизненного мониторинга и отслеживания результатов терапии. Нашим Центром совместно с Минздравом России ведется работа по решению проблемы учета, тестируются пилотные проекты в регионах, по совершенствованию форм федерального статистического наблюдения. Необходимо оценить реальное финансовое бремя онкогематологических заболеваний, чтобы добиться максимально-эффективных результатов при оптимальных затратах», — рассказала Паровичникова Елена Николаевна, Генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России, врач-гематолог, главный внештатный специалист гематолог Минздрава России.

Источник: Медицинский портал для врачей https://umedp.ru/news/v_rossii_sushchestvuyut_slozhnosti_s_diagnostikoy_i_uchetom_patsientov_s_redkimi_zlokachestvennymi_z.html