В России отметили Всемирный день ХМЛ

20-22 сентября в Москве, в рамках Всемирного Дня ХМЛ, состоялся Всероссийский форум пациентов с ХМЛ «Новые горизонты» и флешмоб «Не будь равнодушным!»

Инициатором данного мероприятия выступила Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»), которая ежегодно проводит пациентский  форум для людей, больных хроническим миелоидным лейкозом. Пациенты из  большинства регионов России, и даже СНГ, сбираются вместе, делятся своими успехами, проблемами, узнают новое о медицинских исследованиях и схемах лечения.

Мероприятие вызвало интерес не только у широкой общественности, но и у органов государственной власти. В форуме приняли активное участие представители Минздрава РФ, Росздравнадзора РФ и Роспотребнадзора РФ, которые осветили основные результаты своей деятельности в области повышения доступности медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями.

В пресс-конференции, состоявшейся в рамках форума, приняли участие:

• Матвеева Лилия Федоровна, президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»;
• Виноградова Ольга Юрьевна, д.м.н., руководитель группы медицинских регистров Гематологического научного центра МЗ РФ;
• Жулев Юрий Александрович, со-председатель Всероссийского союза пациентских объединений, президент Всероссийского общества гемофилии;
• Шуваев Василий Анатольевич, к.м.н., ведущий специалист-гематолог НИИ Гематологии и Трансфузиологии (г. Санкт-Петербург);
• Уфимцева Наталья Михайловна, вице-президент Всероссийского общества ОнкоГематологии «Содействие» по Уральскому Федеральному округу;

Хронический миелоидный лейкоз, онкогематологическое заболевание, еще буквально несколько лет назад считалось приговором. Пациенты с ХМЛ жили 3-5 лет после постановки диагноза. Но медицина не стоит на месте, и сегодня пациенты с ХМЛ могут продолжать здоровую, долгую жизнь, полную незабываемыми впечатлениями, рожать детей и воспитывать внуков. Когда проходишь через такое серьезное испытание, начинаешь смотреть на все под другим углом, в жизни появляется больше поводов для радости и счастья.

Открыла пресс-конференцию Матвеева Л.Ф, которая отметила, что Всемирный День поддержки пациентов с ХМЛ существует для того, чтобы напомнить всем, кто оказался в непростой ситуации, что они – не одни! Есть люди, готовые протянуть руку помощи в борьбе за жизнь и здоровье! Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие», Президентом которого она является, борется за права пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Результатом работы организации уже стало множество решенных проблем и счастливых историй.

Наталье Уфимцевой 34 года. 9 лет назад ей поставили страшный диагноз – хронический миелоидный лейкоз. Наталья не опустила руки, боролась за здоровье и жизнь, помогала Наташа и другим пациентам с ХМЛ. И активная, жизнерадостная девушка выиграла этот бой за жизнь – вот уже 1,5 года, как она не принимает препараты.

По словам Натальи, история ее выздоровления началась с того момента, как она переосмыслила свое заболевание, перестала принимать его как наказание судьбы, пересмотрела свои взгляды на жизнь и начала действовать. Так началась общественная деятельность Натальи, в ее жизни появилось Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие». И теперь, благодаря поддержке близких людей, помощи врачей и Общества «Содействие», Наталья может жить полноценной, здоровой жизнью. Она активно занимается спортом, участвует в жизни «Содействия», помогая уже другим пациентам преодолеть болезнь, и планирует в скором времени родить ребенка. Тем более, по словам Виноградовой О.Ю., для этого нет никаких медицинских противопоказаний, потому что врачи-гематологи уже умеют сохранять жизнь не только взрослым пациентам с онкогематологическими заболеваниями, но и их детям, делая все, чтобы ребенок родился здоровым.

Не обошел участников пресс-конференции и вопрос лекарственного обеспечения. Ведь именно правильная диагностика и своевременное лечение, по словам В.А. Шуваева, позволяет ХМЛ стать заболеванием, не угрожающим жизни пациента. Сейчас одной из важных проблем лекарственного обеспечения пациентов является программа «7 нозологий», по которой за счет федерального бюджета выделяются препараты только первой линии. Однако, не все пациенты отвечают на эту лекарственную терапию, и поэтому необходимо применять боле современные и эффективные препараты второй линии. К сожалению, эти лекарства доступны пациентам не в полном объеме, потому что расходы, связанные с их приобретением, ложатся на региональный бюджет.

Еще одной важной проблемой доступности препаратов является очень большое количество дженериков. И дело даже не в их наличии, а в том, что не все пациенты понимают, что очень важно пользоваться исключительно одним препаратом, не переходя с одной фирмы производителя на другую. Не понимает этого и государство, которое проводит тендеры и закупает за счет федерального бюджета препараты нескольких фирм-производителей, что негативно влияет на эффективность терапии.

Ю.А. Жулев, длительное время борющийся за права российских пациентов, считает, что недофинансирование системы здравоохранения, которое наблюдается сейчас в стране, а также возможное сокращение бюджета, приведет к тому, что страна потеряет тысячи человеческих жизней. И сейчас все пациентские организации должны объединить свои усилия, чтобы не допустить урезание бюджета в сфере здравоохранения. Ведь только общими стараниями история Натальи Уфимцевой, избавившейся от тяжелого онкогематологического заболевания, станет крупицей в море историй со счастливым концом.

После пресс-конференции все участники стали частью большого танцевального флешмоба «Не будь равнодушным», который стал символом объединения пациентов с хроническим миелолейкозом, врачей, родственников и всех неравнодушных к судьбе больных людей. Волонтеры и пациенты в эмоциональном танце показали потребность больных миелолейкозом во внимании государства и поддержке родных людей. Танцующие люди держали над головой красные зонты, защищаясь от моросящего дождя и жизненных невзгод, протягивали руку помощи всем нуждающимся и поддерживали друг друга. Из красных зонтов сложили пульсирующее сердце, которое билось вместе с сердцами всех участников мероприятия. Потом зонты были отставлены в сторону, жизненные неурядицы не выдержали напора человеческого добра, а веселая музыка подбадривала участников и придавала уверенности в себе.

Завершила мероприятие торжественная посадка аллеи «Преодоление» в Измайловском парке. Пациенты с ХМЛ сажали деревья, спорили чье же красивее, – атмосфера в парке давала понять, что пусть, может быть, и на короткое мгновение, в душе этих людей появились покой и счастье. Завершив посадку, все участники повязали на деревья ленты со своими желаниями, которые непременно сбудутся, стоит только верить в успех, прилагать усилия и не опускать руки. Спустя годы, аллея будет напоминать всем о счастливом дне 20 сентября 2013 года. Кто-то придет сюда с детьми, кто-то – с внуками. И уже из поколения в поколение будет рассказываться история о Преодолении.

Материалы Форума в работе и в ближайшее время на сайте будет опубликован подробный отчет.

Благодарим всех, кто участвовал в работе над форумом – сотрудники и активисты ВООГ «Содействие», проект «Танцующий город», сотрудники Измайловского парка, а так же фармацевтические компании Бристол-Майерс Сквибб, Новартис, КРКА и Ф-Синтез.