В Перми состоялась Школа пациентов ХМЛ
14 марта 2019 г. в городе Перми на базе Пермского краевого центра медицинской профилактики состоялась очередная школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и их родственников.
Модератором школы выступил А.А. Шутылев, главный внештатный специалист-гематолог Министерства здравоохранения Пермского края. При открытии Школы Антон Аркадьевич пожелал слушателям активной работы, задавать вопросы, поднимать темы, которые волнуют каждого пациента с ХМЛ в крае.
Первым докладчиком выступила О.И. Копылова, руководитель экспертного состава № 4, врач по МСЭ ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» представив презентацию «Особенности медико-социальной экспертизы при хроническом миелолейкозе».
Ольга Игоревна свой доклад с определения медико-социальной экспертизы, чтобы каждый пациент с ХМЛ понимал, когда и при каких условиях пациент может получить группу инвалидности или ему будет отказано.
Порядок направления гражданина на медико-социальную экспертизу определен в соответствии с Правилами признания лица инвалидом (утвержденными Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006г. № 95).
На сегодня в Пермском крае действует соглашение о взаимодействии между ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России и Министерством здравоохранения Пермского края в части:
- Медицинские организации формируют в электронном виде «Направление на МСЭ», которое в режиме онлайн в течение трех рабочих дней со дня его выдачи передается в бюро МСЭ посредством Единой информационной системы здравоохранения Пермского края и Автоматизированной информационной системы Федерального бюро медико-социальной экспертизы.
- При отсутствии технической возможности передачи направления на МСЭ в электронном виде, направления на МСЭ предоставляются медицинской организацией в бюро МСЭ в печатном виде в течение трех рабочих дней со дня его выдачи, в соответствии с «Реестром передачи направления на медико-социальную экспертизу».
- Гражданин приглашается для проведения медико-социальной экспертизы в бюро МСЭ течение трех дней с момента получения направления на медико-социальную экспертизу от медицинской организации.
Порядок проведения медико-социальной экспертизы:
В соответствии с Правилами признания лица инвалидом (утвержденными Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006г. № 95)
• Медико-социальная экспертиза гражданина проводится в бюро по месту жительства (по месту пребывания, по месту нахождения пенсионного дела инвалида, выехавшего на постоянное жительство за пределы Российской Федерации) (п.20).
• Медико-социальная экспертиза может проводиться на дому в случае, если гражданин не может явиться в бюро по состоянию здоровья, что подтверждается заключением медицинской организации, или в стационаре, где гражданин находится на лечении, или заочно по решению соответствующего бюро, при этом учитывается тяжелое общее состояние гражданина и проживание в отдаленной и (или) труднодоступной местности (п.23).
• Медико-социальная экспертиза проводится по заявлению гражданина (его законного или уполномоченного представителя). Заявление подается в бюро письменной форме с приложением направления на медико-социальную экспертизу, выданного медицинской организацией и медицинских документов, подтверждающих нарушение здоровья (п.24).
В соответствии с Правилами признания лица инвалидом (утвержденными Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006г. № 95) условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Наличие одного из указанных условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.
В соответствии с Правилами признания лица инвалидом (утвержденными Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006г. № 95):
- Инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп - на 1 год или без указания срока переосвидетельствования (п.9, п.13).
- Категория "ребенок-инвалид" устанавливается сроком на 1 год, 2 года, 5 лет, до достижения гражданином возраста 14 лет либо 18 лет (п.10).
Хронический миелолейкоз — представляет собой клональный миелопролиферативный процесс, развивающийся в результате злокачественной трансформации в ранних гемопоэтических стволовых клетках. Уникальная особенность — наличие специфического маркера, так называемой «филадельфийской хромосомы». В течение хронического миелолейкоза выделяют 3 фазы, отражающие степень прогрессирования заболевания: хроническая фаза, фаза акселерации, бластный криз.
Степени функциональных нарушений определяются Приказу Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы".
Также поступает много вопросов о выдаче опознавательного знака «Инвалид». Ольга Игоревна разъяснила, что 04.09.2018 вступил в силу Порядок выдачи опознавательного знака «Инвалид» для индивидуального использования», утвержденный приказом Минтруда России от 04.07.2018 № 443н.
Опознавательный знак «Инвалид» для индивидуального использования подтверждает право на бесплатную парковку транспортных средств, управляемых инвалидами I и II групп, а также инвалидами III группы, и транспортных средств, которые перевозят инвалидов или детей-инвалидов.
Оформление опознавательного знака «Инвалид» возложено на федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы, оформление и выдача инвалиду знака должна осуществляется в бюро по заявлению инвалида (ребенка-инвалида), либо по заявлению законного или уполномоченного представителя инвалида (ребенка-инвалида) по месту жительства (месту пребывания, месту фактического проживания) инвалида (ребенка-инвалида).
Вопрос от слушателя школы: ГИБДД требуют 2 знака «Инвалид» на 1 машину, а МСЭ выдает 1 экземпляр.
Ответ: С 08.12.2018 вступили в силу изменения в ПДД, а именно:
В пункте 8 Основных положений по допуску транспортных средств к эксплуатации и обязанности должностных лиц по обеспечению безопасности дорожного движения, утвержденных указанным постановлением:
а) абзац третий признать утратившим силу;
б) абзац восемнадцатый изложить в следующей редакции: "Инвалид" - в виде квадрата желтого цвета со стороной 150 мм и изображением символа дорожного знака 8.17 черного цвета - спереди или сзади механических транспортных средств, управляемых инвалидами, перевозящих инвалидов, в том числе детей-инвалидов.".
Таким образом, достаточно одного знака "Инвалид".
Далее с докладом «Сложные вопросы коморбидности у пациентов с заболеваниями крови» выступила Н.А. Корягина, доктор медицинских наук, профессор кафедры поликлинической терапии ПГМУ, главный внештатный терапевт Министерства здравоохранения Пермского края.
Наталья Александровна в своем докладе уделила внимание важности лечения пациента с несколькими заболеваниями. В случае с лечением основного заболевания хронический миелолейкоз, ведение пациента пожизненно, необходимо извещать своего лечащего терапевта об основном лечении для того, чтобы лечащий врач учитывал межлекарственное взаимодействие при подборе терапии других сопутствующих заболеваний.
При выборе терапии врач-терапевт должен определиться с вынужденной, необходимой и комплексной терапии. Т.к., если при наличии двух заболеваний есть риск умереть у 18%, то при наличии более 5 заболеваний одновременно риск возрастает до 71%.
При подборе любого лечения необходимо рационально применять лекарственные препараты. Правила политерапии:
- Только то, что нужно;
- Только то, что беспокоит;
- Только то, что доказано;
- Только то, что снижает летальный риск.
В завершении своего доклада Наталья Александровна напомнила, что только личная заинтересованность пациента с диагнозом хронический миелолейкоз, их комплаентность к терапии, доверие лечащему врачу, не безразличие к своему состоянию, понимание и знание своего основного заболевания – залог долгой жизни.
Далее с докладом «Хронический миелолейкоз» выступил А.А. Шутылев, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края.
Антон Аркадьевич напомнил слушателям школы основные понятия о диагнозе ХМЛ, рассказал об организации диагностики согласно стандарту лечения ХМЛ. В своем докладе Антон Аркадьевич уделил внимание информации об обязательных исследованиях при установлении диагноза ХМЛ:
- Клинический анализ крови: каждые 15 дней до достижения и подтверждения ПГО, далее - как минимум каждые 3 месяца или по мере необходимости;
- Стандартное цитогенетическое исследование костного мозга (СЦИ - не менее 20 метафаз) (при невозможности - FISH) На 3-м и 6-м месяце терапии;
*На 12-м месяце терапии (при достижении ПЦО на 3-м месяце и подтверждении на 6-м месяце – может не выполняться);
*при неудаче лечения (первичная или вторичная резистентность), при возникновении необъяснимой цитопении;
*При наличии ДХА (в дебюте или в ходе терапии) в Ph-положительных и Ph-отрицательных клетках целесообразен более частый цитогенетический мониторинг;
*При уровне BCR-ABL менее 1% методом количественной ПЦР цитогенетическое исследование нецелесообразно;
- Количественная ПЦР в реальном времени (измерение уровня BCRABLс указанием количества копий контрольного генаABL) Каждые 3 месяца до достижения и подтверждения БМО, затем каждые 6 месяцев*;
- Мутационный анализ BCR ABL: при неудаче терапии первой линии, при переходе на другие ИТК или другие виды терапии;
- Биохимический анализ крови:
*каждые 15 дней в течение 1-го месяца терапии
*1 раз в месяц в течение первых 3-х месяцев терапии
*далее 1 раз в 3 месяца до 12-ти месяцев терапии
*После 12-ти месяцев – 1 раз в 6 месяцев
При необходимости оценки токсичности показан более частый контроль;
- ЭКГ:
*у пациентов с факторами риска, сердечно-сосудистыми заболеваниями рекомендован мониторинг по клиническим показаниям;
*при переходе на другие ИТК: перед началом нового ИТК и через неделю приема нового ИТК;
- Рентгенография/флюорография органов грудной полости 1 раз в год или по клиническим показаниям.
Антон Аркадьевич напомнил о возможностях региона в лечении заболевания ХМЛ у наших пациентов: пациенты по показаниям получают лекарственную терапию 1 и 2 линии ИТК, есть пациенты в протоколе СТОП-Итк, в клинических исследованиях, после ТКМ. Есть пациентка с ХМЛ 1931 года рождения с давно установленным диагнозом. К сожалению, есть и пациенты, которые не дисциплинированы в лечении и прохождении диагностики, с такими пациентами проводится индивидуальная работа, беседы с привлечением пациентской организации ВООГ «Содействие».
«Берегите себя! Только ваша личная активность, ответственность за ваше здоровье может быть формулой активного долголетия и качества жизни» - в завершении доклада отметил Антон Аркадьевич.
В завершении школы с докладом «Типичные ошибки и заблуждения пациента» выступила С.А. Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае. В своем докладе озвучила проблемы при работе с пациентами, не дисциплинированными в лечении, что приводит к трагической гибели пациента.
Светлана Анатольевна напомнила слушателям о выписке рецептов на льготный лекарственный препарат без прохождения врачебной комиссии. Выписка льготного рецепта на иматиниб осуществляется по программе 7 ВЗН без проведения врачебной комиссии согласно Распоряжению Правительства РФ от 10.12.2018 г. № 2738-р приложение № 3 «Перечень лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также лиц после трансплантации органов и (или) тканей». Выписка льготного рецепта с проведением врачебной комиссии осуществляется для препаратов отмеченных *звездочкой. Иматиниб не отмечен *звездочкой. Но при этом выписка лекарственных препаратов 2 линии ИТК осуществляется через проведение врачебной комиссии, как в случае выписки по федеральной льготе, так и по региональной льготе (в случае, если у пациента с ХМЛ нет установленной группы инвалидности).
По итогам школы были вручены памятные подарки «новичкам» пациентам, кому был установлен диагноз ХМЛ недавно.
По итогам школы слушатели смогли задать и личные вопросы всем лекторам, пообщаться в неформальной обстановке за чашкой чая на кофе-брейке. Общее мнение участников школы, что встречи желательно делать чаще и не только по заболеваниям. Поступил запрос от слушателей школы о проведении занятия по женскому здоровью и ХМЛ.
Следите за новостями и дате проведения школы по заявленной теме.
Выражаем благодарность руководству Пермского краевого центра медицинской профилактики за помощь в проведении очередной школы для пациентов, лекторам – А.А. Шутылеву, Н.А. Корягиной, О.И. Копыловой за развернутые ответы на все вопросы пациентов, поддержку и активное участие в проведении школы.
Ссылка на видео со школы https://www.youtube.com/watch?v=8AEQix0UwXo&t=20s
Намитова Светлана
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю
Общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Пермском крае