В Перми состоялась Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз и их родственников
20 июня 2018 г. в городе Перми состоялась очередная школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз и их родственников.
Открыл школу пациентов А.А. Шутылев, главный внештатный специалист-гематолог Министерства здравоохранения Пермского края. Свой доклад «Об изменения и планах в онкогематологии Прикамья в 2018 году» Антон Аркадьевич посвятил информации об организации медицинской помощи пациентам с данным диагнозом, как на амбулаторном лечении, так и о возможностях лечения в дневном и круглосуточном стационарах на территории медицинских учреждений в краевой столице Прикамья. В связи с особенностями течения заболевания ХЛЛ, Антон Аркадьевич отметил важность самоконтроля течения заболевания и необходимости информировать гематологов об изменении состояния здоровья.
«Заболевание ХЛЛ поражает лимфатическую ткань, приводит к накоплению опухолевых лимфоцитов в лимфоузлах. Не все пациенты представляют себе, что это такое — лимфолейкоз, а между тем, болезнь очень серьезная. Только ваша личная активность, ответственность за ваше здоровье может быть формулой активного долголетия и качества жизни. Берегите себя!» - отметил Антон Аркадьевич в завершении своего доклада.
Далее с докладом «Хронический лимфолейкоз – современная диагностика, лечение и профилактика» выступила С.В. Толстова, врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почёта» «Пермская краевая клиническая больница».
В своем выступлении Светлана Викторовна отметила, что в лечении хронического лимфолейкоза принципиально важен точный диагноз.
В основу диагностики ХЛЛ входят морфология и иммунофенотипирование, а также вспомогательные методы – кариология, FISH, молекулярная биология. Без иммунофенотипирования мы относим в одну группу совершенно разные болезни. И вам могут быть назначены дополнительные исследования:
- Динамика анализов крови;
- Биохимические анализы (ЛДГ, в2 микроглобулин);
- УЗИ, рентгенография, КТ – увеличение размеров л/у селезенки;
- Стернальная пункция (миелограмма) – подсчет лимфоцитов в костном мозге;
- Иммунофенотипирование, иммуногистохимия;
- Генетические исследования.
«Наши пациенты задают вопрос: «Почему нужно делать диагностику, а при этом лечение не назначается?». Отвечая на этот вопрос, отмечу, что хронический лимфолейкоз отличается от большинства заболеваний крови тем, что в начале, мы проводим оценку необходимости проведения терапии. И чаще всего происходит выжидательное наблюдение» - отметила Светлана Викторовна.
Для нас основанием к началу терапии являются:
- Наличие выраженных «общих» симптомов – усталость, потливость, снижение веса тела;
- Анемия или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного мозга лейкемическими клетками;
- Аутоиммунная анемия или тромбоцитопения;
- Массивная лимфаденопатия или спленомегалия, развитие синдромов компрессии;
- Высокий лейкоцитоз в периферической крови (выше 150,0х1012/л);
- Удвоение абсолютного числа лимфоцитов в крови менее чем за 12 месяцев;
- Увеличенная подверженность бактериальным инфекциям.
При выборе терапии играет огромную роль характер и тяжесть клинических проявлений болезни, наличия неблагоприятных прогностических факторов, в частности del(17p); возможность проведения курсовой терапии в полном объеме, которая зависит от возраста, сопутствующих заболеваний; ожидаемая продолжительности жизни. У пожилых людей, имеющих множество сопутствующих заболеваний, с относительно благоприятным течением В-ХЛЛ, нет нужды добиваться ремиссии, и следует придерживаться паллиативной тактики.
Также при выборе терапии играет роль и коморбидность пациента, являющаяся ограничивающим фактором в выборе химиоиммунотерапии при ХЛЛ. Для нас приоритетом являются эффективность, комбинация эффективности и переносимости, низкая токсичность. Мы ищем баланс между эффективностью и токсичностью. Наш девиз «Не навреди!».
Наши пациенты получают лекарственную терапию из нескольких источников. Есть пациенты, получающие терапию по программе 7-высокозатратных нозологий, по программе ДЛО, а также и за счет регионального бюджета, в том случае, если лекарственный препарат не входит в перечни выше.
В завершении доклада Светлана Викторовна поблагодарила слушателей школы за вопросы и заинтересованность.
С докладом «Хранение лекарств в домашних условиях, основные принципы и правила организации места для медикаментов» выступила Н.А. Бабина, руководитель Центра здоровья ГБУЗ ПК «Центр медицинской профилактики».
В своем выступлении Наталья Анатольевна отметила важность рационального отношения к имеющимся лекарственным препаратам в аптечке. Очень сложно отказаться от маленького домашнего «склада». Не всегда отслеживаются сроки и условия хранения препаратов у себя дома. А именно осознанное отношение к лекарственным препаратам – залог эффективного лечения заболеваний.
При создании домашней аптечки необходимо помнить, что все лекарства должны содержаться в определенных условиях, указанных в инструкциях к препаратам. И если требования не выполняются, то эффективность таблеток, мазей, настоек уже никто не сможет гарантировать. Не исключен вариант, что препарат, не хранившийся в правильных условиях, может навредить, поэтому важно создать для хранения медикаментов подходящие условия.
При выборе места хранения лекарств важно понимать, какие условия помогут правильно содержать лекарства.
Сегодня производители рекомендуют конкретные температурные режимы по хранению препаратов. Требование сберегать при 3-8°С (режим обычной камеры холодильника) означает, что лекарство надо в течении примерно суток после покупки положить в холодильник. Иначе терапевтический эффект препарата будет снижен и период лечения болезни может увеличиться.
Необходимо учитывать и защиту от сырости и яркого освещения. Чаще всего производители лекарств предусмотрительно выпускают препараты в темных упаковках. Однако обеспечить дополнительную защиту в случае необходимости не будет лишним, поэтому весьма рационально выделить в шкафу специальную полочку под медикаменты.
Также большое значение имеет защита медикаментов от влаги, ведь некоторые препараты выпускаются в бумажной упаковке, которая способна повредиться при повышенной влажности. Излишняя влага может нанести вред и перевязочным материалам: пластырям, бинтам (очень гигроскопичный материал).
Последствия несоблюдения режима хранения – потеря медикаментами полезных свойств. Практически все медикаменты продаются в герметичных упаковках, к чему привыкли все покупатели. И вопрос о необходимости соблюдения этого правила хранения лекарств в повседневной жизни не считается важным.
Между тем есть ряд лекарств, для которых требование в ограничении доступа воздуха очень важно. Как только упаковка вскрывается, запускается естественная реакция окисления (от доступа кислорода). И спустя какое-то время препарат теряет полезные свойства (в исключительных случаях – становится опасен). К подобным медикаментам нужно очень внимательно относиться и оптимальный вариант – фиксация времени вскрытия упаковки.
Встречаются также медикаменты, которые на открытом воздухе испаряются. Их хранят в крепко закрытых емкостях – специальных баночках или ампулах. В завершении доклада Наталья Анатольевна призвала всех слушателей школы, навести порядок в своих аптечках.
О региональных новостях рассказала С.А. Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю, а также представила брошюру для пациентов «Хронический лимфолейкоз», в которую вошли не только материалы о самом заболевании, но множество ответов о жизни с ХЛЛ.
Светлана Анатольевна предложила слушателям школы обсудить проблемы, с которыми сталкиваются пациенты при посещении медицинских организаций города и края. Было отмечено, что многие пациенты хотят посещать любимого доктора, а, к сожалению, при записи на прием их записывают к тому доктору, у которого есть свободная запись. В отношении данного вопроса выступающие врачи предложили пациентам сходить и к другому врачу-гематологу, чтобы была возможность взглянуть на их заболевание «свежим взглядом». Поднимались вопросы и по диагностики пациентов с ХЛЛ.
Слушатели школы приняли участие в российском анкетировании пациентов с онкогематологическими заболеваниями.
По итогам школы слушатели смогли задать и личные вопросы всем лекторам, пообщаться в неформальной обстановке за чашкой чая на кофе-брейке. Общее мнение участников школы, что встречи желательно делать чаще и не только по заболеваниям.
Выражаем благодарность ГБУЗ ПК «Центр медицинской профилактики» и лично М.А. Друговой, главному врачу учреждения за помощь в проведении школы пациентов.
До встречи на следующей школе пациентов ХЛЛ. Следите за новостями на сайте ВООГ «Содействие».
Намитова Светлана
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю
Скворцова Елена
Волонтер ВООГ «Содействие» по Пермскому краю