В Перми прошла городская школа пациентов с хроническим миелоидным лейкозом

29 сентября 2015 в Перми состоялась городская школа для пациентов с хроническим миелоидным лейкозом. В этот раз было принято решение провести отдельную школу для пациентов, получающих терапию в рамках 7 ВЗН лекарственными препаратами иматиниб. На школе собрались пациенты, прикрепленные к городским поликлиникам, как с длительным стажем заболевания, так и «новички», диагностированные в 2015 году.

В этот раз встреча прошла в привычном для пациентов месте – поликлинике ГБУЗ «ГКП № 5», где располагается Городской гематологический центр г. Перми.

Школа открылась с видео ролика «Скамья жизни», созданного Н. Уфимцевой из г. Первоуральска по итогам Всероссийского мероприятия, прошедшего в Санкт-Петербурге 13-15 сентября 2015 г. Задав тон на учебу и желание, как можно глубже разбираться в диагнозе ХМЛ.

А.А. Шутылев, заведующий Городским гематологическим центром ГБУЗ «ГКП № 5» очень подробно и доступно рассказал о диагнозе хронический миелолейкоз, принципах диагностики и терапии.

Акцентировал внимание пациентов о приверженности к терапии, четкому соблюдению рекомендаций лечения, обязательному посещению исследований. Подробно рассказал, каким образом осуществляется логистика забора и транспортировка биоматериала в специализированные лаборатории, расположенные за пределами Пермского края. Давая понять, важность прохождения процедуры диагностики, т.к. именно результатов мониторинга можно судить о правильности подобранного лечения для больного. А от этого зависит и качество жизни самого пациента - это и возможность рождения детей, продолжение профессиональной деятельности, ведение обычного образа жизни и т.д.

Также Антон Аркадьевич акцентировал внимание пациентов, имеющих группу инвалидности, что отказ от социального пакета и получение денежной компенсации за лекарственные средства может спровоцировать отказ в обеспечении их лекарственными препаратами бесплатно по льготе.

В рамках лекции задавались и вопросы на уточнение, что позволило расширить информацию о заболевании ХМЛ, это и вопросы приема лекарственных препаратов при гриппозных состояниях, сердечно-сосудистых заболеваний, отечности и диетах.

С.А. Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае рассказала об истории создания организации ВООГ «Содействие», формах работы на территории РФ, возможностях для пациентов, используя, в том числе и интернет-ресурсы: сайт (sodeystvie-cml.ru), форум (forum.sodeystvie-cml.ru), группы в социальных сетях (vk.com/sodeystvie_cml, facebook.com/groups/sodeystvie, ok.ru/voogsodeys). Также и о деятельности на территории Пермского края, об инициировании и трудностях запуска мониторинга в субъекте, решении вопросов пациентов с ХМЛ и другими онкологическими заболеваниями, деятельности в Общественных советах в сфере здравоохранения.

Все пациенты получили от ВООГ «Содействие» раздаточный материал «Руководство для пациентов «Хронический миелоидный лейкоз», листовку «Скажи нет – отчаянью!».

В рамках школы участники увидели и фотографии с выставки «Сила! Действие! Жизнь!», приуроченной ко Всемирному дню ХМЛ, проходившей в Санкт-Петербурге 14.09.2015 г. Каждая из фотографий вдохновляет на веру в выздоровление и возможность достичь лучших результатов в лечении хронического миелоидного лейкоза. Ведь с таким диагнозом живут пациенты по всему миру.

По итогам занятия, каждый из пациентов мог задать интересующий вопрос, а также определить темы занятий на следующую школу. Которая, возможно состоится уже месяца через три.

До новых встреч.

Фотографии мероприятия:

С. Намитова

Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае