В Пензе прошла Школа пациентов ХМЛ

26 июня 2018 года в Областном Онкологическом Диспансере г. Пензы состоялась очередная школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и их родственников.

Не смотря на жаркую погоду и будничный день, школу посетили 35 пациентов с ХМЛ, в том числе и «новички» - те, кому диагноз установлен недавно. В связи с участием «новичков» тщательно отбирался материал для школы.

Отметим, что в данной школе принимали участие пациенты, которые соблюдают все предписания врача – гематолога, ответственно подходят к своему здоровью и это очень активные пациенты, которые помогают и поддерживают региональный филиал ВООГ «Содействие».

Традиционно, школа начинается с медицинского доклада. В этот раз Ольга Николаевна Щербинина, ведущий специалист-гематолог ООД г. Пензы выступала с докладом на тему: «Особенности современных подходов в лечении ХМЛ».

Ольга Николаевна активно участвует в медицинских конференциях, посвященных тематике ХМЛ.

Было интересно узнать о том, какие новые подходы в лечении и мониторировании ХМЛ были озвучены на IV Конгрессе гематологов России в г. Москве в апреле 2018 года. Большой интерес у слушателей вызвал раздел доклада, в котором рассказывалось о клинических исследованиях понатиниба и новейшего российского лекарственного препарата PF-114. Ольга Николаевна подробно рассказала о плюсах и минусах остановки терапии при наступлении ремиссии в рамках клинических исследований, которые проводятся, как в мире, так и в РФ.

Далее выступил региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пензенской области Станислав Петрович Куликов с докладом на тему: «Грамотный пациент – его права и обязанности».

Наши пациенты отлично знают ВООГ «Содействие», так как школы в г. Пензе проводятся с момента создания организации в 2007 году. Поэтому, доклад в этот раз касался больше законодательной базы защиты прав пациентов.

Были даны общие рекомендации, как поступать в случае необходимости перехода на терапию 2 линии (алгоритм действий). В нашем регионе существует колоссальный опыт защиты прав пациентов через суд и прокуратуру. Все суды по лекарственному обеспечению пациентов препаратами 2 линии были выиграны.

Станислав Петрович рассказал о проектах, которые инициирует ВООГ «Содействие» и предложил пациентам заполнить анкету для пациентов с онкогематологическими заболеваниями, которая размещена на сайте организации (https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeiHVtkpgr-NGsPLiyNKWTfrARpqEEErb-yaWZOi5w6dj8Btw/viewform).

Участники школы предложили создать региональную группу в WhatsApp, в которой могли бы обмениваться информацией и координировать общие действия.

В конце мероприятия состоялось чаепитие, где участники школы смогли в неформальной обстановке пообщаться на разные темы.

Спасибо врачам-гематологам и лично Ольге Николаевне Щербининой за прекрасный доклад, инициативной группе регионального филиала ВООГ «Содействие»: Рыбиной Юлии, Ащеуловой Инне, Казейкиной Ольге, инженерам ООД за настройку аппаратуры и всем участникам школы, без которых мероприятие было бы бессмысленным.

До встречи на школе пациентов.

Новичков ждем в следующий раз ОБЯЗАТЕЛЬНО!

Куликов Станислав Петрович

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пензенской области