30 марта в 10.00 конференц-зал поликлинического отделения Пензенского онкологического диспансера гостеприимно распахнул свои двери для участников юбилейной школы ХМЛ. Подобные мероприятия всегда являются ожидаемым и значимым событием для пациентского сообщества и врачей-гематологов. Традиционно, несмотря на будничный день, зал был практически полным.
Открыла школу Ольга Николаевна Щербинина, врач-гематолог высшей категории ГБУЗ «Областной онкологический диспансер», представив вниманию слушателей доклад «Современные методы лечения хронического миелоидного лейкоза. Роль комплаентности в достижении оптимального ответа на терапию ингибиторами тирозинкиназ».
Немного статистики:
в Регистре ХМЛ по Пензенской области в настоящее время 122 пациента; пик заболеваемости 30-50 лет; примерно 30% - пациенты старше 60 лет; возрастной диапазон от 7 до 92 лет. Длительность заболевания от момента постановки диагноза от 3 до 266 месяцев (более 22 лет). После начала лечения пациентами с ХМЛ рождено 4 детей.
В Пензенской области с 2016 года лабораторная диагностика (цитогенетический, молекулярный и мутационный мониторинг) осуществляется за счет ОМС на базе Пензенской лаборатории.
В своем докладе Ольга Николаевна озвучила современные методы терапии ХМЛ и отметила ведущую роль комплаентности для успешного лечения и достижения большого и полного молекулярного ответов. Те пациенты, которые соблюдают режим приема лекарственных препаратов, достигают наилучших результатов лечения. В Пензенской области 87, 6 % находятся в хронической фазе.
Далее с докладом на тему «ВООГ «Содействие. 10 лет успешной деятельности»» выступил Станислав Петрович Куликов, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пензенской области.
Станислав Петрович рассказал об истории создания ВООГ «Содействия», организации, защищающей права пациентов с онкогематологическими заболевания, которая в этом году отмечает 10 летний юбилей. Пензенская пациентская организация также работает в составе ВООГ «Содействие» с 2007 года.
За это время мы провели огромную работу по установлению контактов с региональным Минздравом, Росздравнадзором, ТФОМС; отстаивали права пациентов на получение лекарственных препаратов в судах; систематически организовывали и проводили школы для пациентов с ХМЛ.
Накопленный региональными представителями опыт работы, позволяет сотрудникам оказывать помощь в лекарственном обеспечении пациентов с другими онкогематологическими заболеваниями. Только вместе мы можем сделать невозможное.
В третьем докладе, представленном на школе Ольгой Николаевной Щербининой, были рассмотрены вопросы возможности прерывания терапии ИТК в случае достижения полного молекулярного ответа в рамках клинических исследований для пациентов пензенской области; вопросы организации и проведения цитогенетических и молекулярных анализов в Пензе.
В конце был организован круглый стол для новичков. Всем участникам школы были вручены брошюры для пациентов с ХМЛ, блокноты и ручки с логотипом ВООГ «Содействие».
Фотографии мероприятия:
Куликов Станислав,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пензенской области