Представители пациентских объединений, органов власти и профессионального сообщества из 72 регионов России 25 сентября собрались в Общественной палате РФ на, ставший традиционным, XX Всероссийский форум пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты».

Инициатором форума выступило Всероссийское общество онкогематологии (ВООГ) «Содействие». Президент общества Лилия Федоровна Матвеева начала свое выступление с благодарности Общественной палате РФ, которая в течении многих лет является традиционным местом проведения форума, за внимание к проблемам пациентов.
«Люди не перестают болеть. И мы должны озвучивать и проблемы, которые есть, и отмечать то хорошее, что происходит в здравоохранении. Я надеюсь, что сегодня мы рассмотрим с разных сторон вопросы, которые волнуют и пациентское сообщество, и специалистов, и организаторов здравоохранения, потому что все мы работаем ради пациентов», — обратилась она к собравшимся.

От имени Общественной палаты РФ и Комиссии ОП РФ по здравоохранению участников форума поприветствовал первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ, директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России Николай Аркадьевич Дайхес, который отметил, что для комиссии и Общественной палаты в целом взаимодействие с пациентскими организациями является одним из основных направлений работы.
«Когда есть диалог между обществом, пациентскими организациями, врачами, представителями исполнительной и законодательной власти, это дает тот эффект гражданского взаимодействия, к которому мы стремимся. Только так мы можем помочь нашим пациентам. Мы всегда ждем вас на площадке Общественной палаты и готовы помогать вам во всех ваших начинаниях и задачах, которые вы сегодня ставите», — заверил собравшихся Николай Дайхес.

Важность диалога между представителями власти, профессиональным сообществом и пациентами отметила и заместитель директора Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава России Валерия Александровна Гульшина: «Я надеюсь, что сегодняшнее мероприятие будет продуктивным. Мы обсудим, что сделано, что еще необходимо сделать, и далее уже реализуем все намеченные нововведения для повышения доступности и качества медицинской помощи нашим пациентам».

Результатом совместной работы всех заинтересованных сил стало то, что за последние 20 лет на 20 процентов увеличилось число пациентов, которые живут с онкогематологическими заболеваниями более пяти лет. Об этом в своем приветственном слове сообщила генеральный директор Национального медицинского исследовательского центра гематологии, главный гематолог Минздрава России Елена Николаевна Паровичникова.

По ее словам, это достижение стало возможным во многом благодаря появлению новых препаратов и методов лечения, среди которых таргетные препараты, ингибиторы BTK, моноклональные антитела. Скоро российским пациентам будет доступен и такой передовой метод лечения, как CAR-T-клеточная терапия. «Я надеюсь, что форум пройдет, как всегда, плодотворно, с оптимизмом, с надеждой на будущее. Опухолевые заболевания системы крови излечимы. Рука об руку мы с вами, безусловно, справимся со всеми проблемами. В добрый путь!» — пожелала она собравшимся.
С докладом «Результаты анкетирования 2025 г. Доступность медицинской помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями» выступила президент ВООГ «Содействие» Л.Ф. Матвеева. Она представила результаты анкетирования пациентов, которое проводилось в период с марта по конец августа текущего года. В нем приняли участие 1467 человек из 87 регионов.
| 
 | 
 | 
Согласно результатам анкетирования, подавляющее число респондентов 59,4% отметили, что первично попали на прием к гематологу в течении 14 дней, что соответствует срокам программы госгарантий. При этом респонденты отметили и трудности:
Показатель планового посещения врача-гематолога, по сравнению с предыдущим периодом, улучшился. Если в 2024 г. 54,7% респондентов отмечали трудности планового посещения врача-гематолога, то в текущем исследовании только 39%. Но мы считаем, что и 39% — это слишком много для онкогематологических пациентов.
Не смотря на улучшившийся показатель первичного посещения врача в течении 14 дней, при повторном визите врача-гематолога отмечена запись на прием в срок более 1 месяца - 32,7 %, более 2 недель - 20,8 %.
Остаются сложности в проведении регулярных диагностических исследований с целью мониторинга эффективности лечения. Да, показатель несколько улучшился, в 2024 году 37% респондентов отметили сложности, то в текущий период 33 %. Показатель улучшился, но каждый третий столкнулся с невозможностью проведения диагностических мероприятий. Также исследование показало, что каждый второй из ответивших респондентов, оплачивает диагностические исследования. Возможные причины: 44,5 % - в регионе не делают по ОМС, 30,6 % - закончились объемы по ОМС.
На 11 % улучшился показатель выписки льготных рецептов, но в тоже время стоит обратить внимание по каким лекарственным препаратам возникают сложности при выписке льготных рецептов. Среди них 23,7 % иматиниб, 17% леналидомид, 11,9 % нилотиниб, 6,7 % венетоклакс, 6,4 % руксолитиниб, 6,1 % дазатиниб, 5,8 % гидроксикарбамид, 5,2 % бозутиниб, 4,9 % интерферон, 4,3 % асциминиб, 4% помалидомид, 3,3 % иммуноглобулин. В исследовании было отмечено распределение трудностей с получением лекарственных препаратов по нозологиям: множественная миелома - 52,3 % леналидомид; хронический миелолейкоз: 48% - иматиниб; эссенциальная тромбоцитемия: 35,3 % - интерферон; острый лейкоз: 29,4 % и хронический лимфолейкоз: 25% - венетоклакс.
В этом году впервые был включен в исследование вопрос по приверженности лечению, который показал, что 64,3 % из опрошенных, не пропускают прием лекарственных препаратов, а 35,7% допускали пропуски, но по объективным причинам. Большинство из них отметили причины:
Удовлетворены уровнем медицинской помощи в регионе каждый второй, при этом остается достаточно большой процент респондентов, отметивших, что скорее удовлетворен или неудовлетворен.
В завершении доклада Л. Матвеева отметила, что несмотря на ситуацию в стране, есть положительные изменения в доступности медицинской помощи пациентам с заболеваниями системы крови, но и есть вопросы, требующие внимания со стороны организаторов здравоохранения.
Председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака» (г. Нижний Новгород) Светлана Евгеньевна Бокова и председатель Координационного Совета МОД «Движение против рака» (г. Москва) Николай Петрович Дронов выступили с докладом «Анализ обращений пациентов в МОД «Движение против рака».
| 
 | 
 | 
Светлана Бокова отметила, что за последние 5 лет отмечается всплеск обращений от граждан, если в 2020 году было получено на горячую линию 2 427 обращений, то в 2024 году – 7 785 обращений и за 8 месяцев 2025 года уже 4 274 обращения от граждан.

В докладе был отмечен процент обратившихся граждан по определенным нозологиям: 23% по раку молочной железы, 21% по раку легкого, 16% по ЗНО ЖКТ, 14% по раку предстательной железы, 7% по онкогематологии, 19% прочие. Также в докладе была представлена статистика обращений, вопросы которых были решены при участии представителей организации и хотелось бы чаще получать обратную связь от пациентов по результатам помощи им. В 2024 году из общего числа обращений 73 % граждан в разделе решённых обращений и 27 % в нерешенных, за 8 месяцев 2025 года цифры распределились следующим образом: 78 % решенных обращений и 22% нерешенных. Светлана Бокова отметила, что из числа обращений к ним, есть пациенты с онкогематологическими заболеваниями - неходжскинские лимфомы и миеломная болезнь. По характеру обращений – это отказ пациентам в лекарственном обеспечении препаратами, не входящими в перечень ЖНВЛП.
«Несмотря на принятые за последние годы нормативные документы в области онкологии, остаются проблемные вопросы системного характера — это несоблюдении регионами преемственности лечения, назначенного в Национальных медицинских исследовательских центрах, нехватка средств на реализацию федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» – дополнил Николай Дронов.
«Решения вопросов лекарственного обеспечения, которые мы видим – это индексация финансового обеспечения федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» на уровне не менее 15-20% ежегодно, начиная с 2026 года. Создание федерального регистра пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. Соблюдение преемственности лечения пациента по месту жительства, согласно рекомендованных Национальными медицинскими исследовательскими центрами схем лечения» - отметила Светлана Бокова.
С докладом «Доступность и качество гематологической помощи: текущие ограничения и векторы развития» в онлайн формате выступила заместитель директора Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава России Валерия Александровна Гульшина.
«На сегодня для нас критерием в лечении онкологических и онкогематологических заболеваний является пацииентоориентированность. Это повышение доступности диагностики и преемственности лечения, сокращение сроков оказания медицинской помощи и ожидания медицинской помощи, непрерывность всего лечебного процесса, вовлеченность врача на всех этапах оказания медицинской помощи от первичного звена до ВМП и паллиативной медицинской помощи» - отметила Валерия Гульшина.
| 
 | 
 | 
Работу Форума продолжил с докладом «Эффективность медицинской помощи в гематологии: барьеры в достижении» первый вице-президент ВООГ «Содействие» Андрей Николаевич Солодовников.
| 
 | 
 | 
Андрей Николаевич отметил, что есть положительная динамика в развитии гематологической службы - увеличение финансирования в 1,5 раза, снижение госпитальной смертности на 18%. При этом отмечается рост числа пациентов с опухолевыми заболеваниями крови на 20 %, увеличение распространённости опухолевых заболеваний на 20%, рост выявляемости на 8,7%.
Общий норматив финансовых затрат для оказания медицинской помощи по профилям "онкология" и "гематология", в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и федерального проекта "Борьба с онкологическими заболеваниями" в рамках национального проекта "Продолжительная и активная жизнь", не позволяет адекватно выделить средства при оказании медицинской помощи по профилю "гематология", что приводит к распределению финансирования на диагностику и лекарственную терапию при оказании медицинской помощи пациентам с онкозаболеваниями системы крови по остаточному принципу, с приоритетом распределения финансирования и объемов в пользу солидной онкологии.
С докладом «Гематологическая служба сегодня» выступила руководитель управления регионального и межведомственного сотрудничества по профилю «гематология» ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Ольга Вениаминовна Лазарева.

Было отмечено, что ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России организует выездные мероприятия в субъекты РФ, которые носят комплексный характер и направлены на всесторонний анализ системы оказания помощи по профилю «гематология». Важным аспектом выездных мероприятий является обеспечение взаимодействия с медицинскими организациями всех субъектов РФ, где оказывают медицинскую помощь по профилю «гематология» (взрослым с заболеваниями системы крови), осуществляется экспертное сопровождение выполнения задач по направлениям организационно-методического руководства.
Гематологическая служба на сегодня представлена в 89 регионах РФ, 216 государственных медицинских организаций, подведомственных органам исполнительной власти субъекта РФ, 4 629 гематологических коек, 1 783 врача-гематолога (из них 1 222 врачей-гематологов в стационарах, 551 врач-гематолог на амбулаторном этапе).
Особенности организации гематологической службы:

При оказании медицинской помощи пациентам с ЗСК требуется преемственность оказания медицинской помощи. Но, к сожалению, без финансовой поддержки, кадровом дефиците врачей, младшего медицинского персонала, отсутствии диагностики ЗСК, трудно достигать задач в лечении больного. «Ядром всей системы является регистрация пациентов. Мы ежегодно совершенствуем систему регистрации пациентов с заболеваниями системы крови. Улучшились показатели в кадровом обеспечении врачами-гематологами. Лидерами у нас являются СЗФО, ЦФО (за счет Москвы)» - отметила докладчик.
Выросло число трансплантационных центров:

ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России ведет активную работу по разработке маршрутизации с целью определения оптимального пути следования пациента с целью получения медицинской помощи при минимальных временных и финансовых затратах. Цель разработки маршрутизации – сделать понятным специалисту медицинской организации субъекта РФ механизм отбора, направления и этапности диагностики и лечения пациентов с опухолевыми и неопухолевыми ЗСК. Формирование гематологической помощи в субъекте РФ должно проходить системно, с учетом максимальной приближенности специализированной медицинской помощи к населению, транспортной доступности, обеспечения преемственности между амбулаторным и стационарным этапами.
Далее начальник отдела анализа обеспечения лекарственными препаратами и обращения медицинских изделий в субъектах Российской Федерации ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Олег Александрович Шухов осветил вопросы доступности медицинской помощи в гематологии с позиции врачебного сообщества.

В докладе было отмечено значительное увеличение продолжительности жизни пациентов с опухолевыми заболеваниями системы крови. Это показывают данные статистического учета, имеющегося в стране на текущий момент.

Была дана оценка доступности современной таргетной и биологической лекарственной терапии, как залога успешного лечения больных по профилю «гематология». В структуре затрат на лекарственную терапию в 2024 году были отмечены таргетные препараты: ингибиторы тирозинкиназ, ингибиторы протеасом, иммуномодуляторы и пр., а также моноклональные антитела всех генераций, в т.ч. коньюгаты с химиотерапевтическими агентами, би-специфические АТ. Расходы на онкогематологию составили по ВЗН 21%, госпитальный сегмент 38%, льгота 41%.
В докладе было отмечено, что доступность для граждан, страдающих онкогематологическими заболеваниями, жизненно необходимых, а для многих жизнеспасающих, инновационных лекарственных препаратов находится на недостаточном уровне. Согласно анализу структуры лекарственных закупок за 2024 год, в регионах прослеживается неравномерность затрат на инновационную терапию, заметен дефицит как на федеральном, так и на региональном уровнях. С августа 2024 г. Комиссией Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи из 14 рассмотренных лекарственных препаратов включено 5, в том числе 1 со второй попытки.
| 
 | 
 | 
В завершении выступления Олег Александрович подчеркнул, что для улучшения ситуации необходимо снижение нагрузки с бюджетов субъектов в части обеспечения пациентов инновационными препаратами и их комбинациями, в том числе вне списка ЖНВЛП, и централизация закупок дорогостоящих лекарственных препаратов.
С докладом «Лекарственное обеспечение пациентов с гематологическими заболеваниями: особенность и риски» выступила директор ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России Елена Анатольевна Максимкина.

Елена Анатольевна рассказала участникам и слушателям Форума об основных аспектах планирования и организации лекарственного обеспечения граждан. Отметила, что качество лечения пациентов зависит от методического руководства в субъекте, где есть квалифицированные кадры, продуманная маршрутизация, организованы подходы к лечению, ведется регистр пациентов. Лекарственное обеспечение, тем более обеспечение дорогостоящей терапией, нужно рассматривать с точки зрения экономики.
С докладом «Диагностика заболеваний системы крови: возможности и перспективы» выступил заведующий лабораторией молекулярной биологии, иммунофенотипирования и патоморфологии, врач клинической лабораторной диагностики ГАУЗ Свердловской области «Областная детская клиническая больница», г. Екатеринбург Григорий Анатольевич Цаур.
| 
 | 
 | 
Григорий Анатольевич рассказал о возможностях, перспективах диагностики заболеваний системы крови. Отметил, что выбор диагностики зависят от типа патологии, стадии и течения заболевания.
Ирина Степановна Мартынкевич, руководитель научно-исследовательского Центра клеточной и молекулярной патологии ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России продолжила работу Форума с докладом «Барьеры в развитии диагностики онкогематологических заболеваний».
| 
 | 
 | 
 | 
Докладчик осветила информацию о современных подходах к диагностике в онкогематологии, отметив, что сегодня в 89 субъектах РФ работают 38 генетических лабораторий из них:

Существует нехватка кадров и лабораторий, отсутствует стандартизация генетических лабораторий, работающих в онкогематологии, большинство реактивов не зарегистрированы, отсутствует финансирование генетических исследований и транспортировки биологических образцов в лабораторию за счет средств территориальных фондов ОМС, разнчтся тарифы на исследования. «Генетические методы должны быть включены в обязательный алгоритм диагностики» - отметила Ирина Степановна.
С докладом «Оказание медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями. Региональный опыт: Санкт-Петербург» выступил главный внештатный специалист гематолог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Викторович Новицкий.
| 
 | 
 | 
 | 
Докладчик рассказал о динамике ключевых показателей региональной программы Санкт-Петербурга «Борьба с онкологическими заболеваниями» 2019-2024 г.г., где отражены показатели доли злокачественных новообразований, выявленных на ранних стадиях, количество больных, состоящих на учете 5 и более лет. Отметил, что в Санкт-Петербурге создана структура гематологической службы, в которую входят детская и взрослая службы.

Рассказал о маршрутизации в Санкт-Петербурге, о ведении регистра больных с онкогематологическими заболеваниями, интегрированного с раковым регистром, о диагностике в соответствии с клиническими рекомендациями.
С докладом «Оказание медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями. Региональный опыт: Приморский край» выступил заведующий отделением высокодозной химиотерапии Краевого гематологического центра ГБУЗ «ККБ №2» Виталий Сергеевич Дубов.
| 
 | 
 | 
Виталий Сергеевич рассказал о структуре Краевого Гематологического центра, об организации амбулаторного и стационарного этапов медицинской помощи по профилю «гематология» в Приморском крае, о проведении в регионе школ для больных с гематологическими заболеваниями и планах развития службы, о модернизации оказания помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями за период с 2021 г. по 2024 г.

С докладом «Оказание медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями. Региональный опыт: Ростовская область» выступила главный внештатный специалист гематолог Министерства здравоохранения Ростовской области, заведующая гематологическим отделением ГБУ «Ростовская областная клиническая больница» Елена Юрьевна Комарцева.
| 
 | 
 | 
Докладчик рассказала о структуре гематологической службы, маршрутизации пациентов, льготном лекарственном обеспечении пациентов на амбулаторном и стационарном этапах. С 2024 года ведется работа по созданию дорожной карты по льготному лекарственному обеспечению в регионе. Елена Юрьевна озвучила перспективы совершенствования гематологической службы в Ростовской области по направлениям:

В завершении выступления была отмечена важность создания в регионе единого Областного гематологического центра.

Заместитель директора ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России по научной и образовательной деятельности, заведующий отделом онкомаммологии Александр Валерьевич Петровский, подключившись онлайн, принял участие в работе Форума с докладом «Законодательное обеспечение контроля качества оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями. Пациент-ориентированные подходы в организации онкологической помощи».
| 
 | 
 | 
Александр Валерьевич отметил проблемы клинических рекомендаций - отсутствие ответственности авторов клинических рекомендаций за их исполнение, отсутствие четких критериев включения/исключения технологий, лекарственных препаратов, необходимость указания уровня убедительности и уровня достоверности для каждого тезиса, отсутствие взаимосвязи между клиническими рекомендациями и бюджетом здравоохранения, «временной лаг» между утверждением клинических рекомендаций и формированием системы их финансирования.
С докладом «Критерии качества оказания медицинской помощи» выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв.
| 
 | 
 | 
Юрий Александрович продолжил обсуждение применения клинических рекомендаций, напомнив, что они являются основной платформой обеспечения надлежащего качества медицинской помощи и инструментом контроля (Федеральный закон 
 от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ», статья 37. Организация оказания медицинской помощи, статья 64. Экспертиза качества медицинской помощи, статья 79. Обязанности медицинских организаций). Отметил, что с 1 сентября 2025 г. до 1 сентября 2031 г. будут действовать новые критерии оценки качества медпомощи (Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 14 апреля 2025 г. № 203н «Об утверждении критериев оценки качества медицинской помощи»). Они формируются по группам заболеваний или состояний на основе соответствующих порядков оказания медицинской помощи и клинических рекомендаций.

Также докладчик обратил внимание участников Форума на Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 07.03.2025 № 100н "Об утверждении Правил отпуска лекарственных препаратов для медицинского применения аптечными организациями, индивидуальными предпринимателями, имеющими лицензию на осуществление фармацевтической деятельности, медицинскими организациями, имеющими лицензию на осуществление фармацевтической деятельности, и их обособленными подразделениями, расположенными в сельских населенных пунктах, в которых отсутствуют аптечные организации, Правил отпуска наркотических средств и психотропных веществ, зарегистрированных в качестве лекарственных препаратов для медицинского применения, лекарственных препаратов для медицинского применения, содержащих наркотические средства и психотропные вещества, Порядка отпуска гражданам аптечными организациями иммунобиологических лекарственных препаратов для иммунопрофилактики", который действует с 1 сентября 2025 г. В приказе пункт 11. «Отпуск лекарственных препаратов осуществляется в течение указанного в рецепте срока его действия». Пункт 12. В случае отсутствия у субъекта розничной торговли лекарственного препарата, указанного в рецепте, за исключением необходимости закупки лекарственного препарата, данный лекарственный препарат отпускается субъектом розничной торговли в срок, не превышающий десяти рабочих дней с даты обращения гражданина к субъекту розничной торговли, за исключением лекарственного препарата, выписанного на рецепте с пометкой «cito» (срочно), который отпускается в срок, не превышающий трех рабочих дней с даты обращения. В случае необходимости закупки лекарственного препарата, указанного в рецепте, данный лекарственный препарат отпускается субъектом розничной торговли в срок, не превышающий тридцати рабочих дней с даты обращения гражданина к субъекту розничной торговли.
«Регулярно изучайте первоисточники законодательства, а не полагайтесь только на интерпретации других людей. Это поможет вам сформировать собственное понимание своих прав и обязанностей, а также избежать возможных манипуляций и недопонимания в правовых вопросах» - отметил Юрий Александрович.
Руководитель Дирекции медицинской экспертизы и защиты прав, застрахованных ООО «АльфаСтрахованиеОМС», ведущий специалист по вопросам экспертизы качества медицинской помощи Алексей Васильевич Березников выступил с докладом «Контроль качества медицинской помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями в условиях измененного законодательства».
| 
 | 
 | 
Докладчик рассказал участникам Форума об оценке качества медицинской помощи в системе ОМС, о роли клинических рекомендаций, о критериях оценки качества.
| 
 | 
 | 
Далее состоялось награждение победителей конкурсов «Мой гематолог лучший!» и «Я медсестру благодарю».
Победителем конкурса «Мой гематолог лучший!» стала Пасечник Наталья Александровна (г. Санкт-Петербург) с историей-отзывом о враче-гематологе Отделения гематологии и химиотерапии №1 ММКЦ «Коммунарка» (г. Москва) Целиковой Екатерине Валерьевне.

Победителем конкурса «Я медсестру благодарю» стала Скибина Марина Сергеевна (Московская область) с историей-отзывом о медицинской сестре Гематологического отделения ГБУЗ МО «Королевская городская больница» Федорцовой Арине Александровне.

10 региональных представителей ВООГ «Содействие» отмечены благодарственными письмами Комиссии по здравоохранению Общественной палаты РФ:

В завершении мероприятия за основу была принята резолюция XХ Всероссийского форума пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями "НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ", которая после доработки и согласования со всеми участниками Форума будет размещена на всех ресурсах ВООГ «Содействие» и отправлена в органы исполнительной и законодательной власти.
Форум прошел при поддержке фармацевтических компаний «Свикс Хелскеа», «Новартис Фарма», «Санофи Россия», «Джонсон & Джонсон», «Рош-Москва», «ПРОМОМЕД ДМ», «АстраЗенека Фармасьютикалз», «БИОКАД», «ЭббВи», «Ипсен».
ВООГ «Содействие»