В Новом-Уренгое прошла школа ХМЛ

13 октября 2017 года впервые на Ямале в городе Новом-Уренгое прошла школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз.

Для того, чтобы провести школу в Новом-Уренгое, поучаствовать в ней, пациентам и врачам пришлось преодолеть немалое расстояние.

Открыл школу пациентов и поздравил всех присутствующих Крупин А.В., заместитель главного врача Ново-Уренгойской центральной больницы. Анатолий Владиславович выразил мнение о том, как важно проводить такие мероприятия с целью получения информации о заболевании и лечении.

С приветственным словом выступила заведующая терапевтическим отделением, врач гематолог Надымской ГБУЗ ЦРБ - Юлдашева Г.И.

Шуваев В.А., к.м.н., ведущий специалист-гематолог ФГБУ Рос. НИИ ГТ ФМБА в своем выступление подробно рассказал о возникновении заболевания ХМЛ, об открытии филадельфийской хромосомы (Ph-хромосома) - перестройке 9/22 хромосомы, экспрессии гена BCR-ABL, приводящей к развитию ХМЛ. О течениях заболевания:

1) хроническая фаза (большинство первичных случаев ХМЛ более 80%, уровень лейкоцитов более 20х109/л, кол-во бластов в периферической крови и костном мозге менее 10%);

2) фаза акселерации;

3) бластный криз.

Также был объяснен механизм действия ингибиторов тирозинкиназа и результаты лечения иматинибом. Лечение вновь выявленного больного ХМЛ ингибиторами тирозинкиназа – золотой стандарт лечения ХМЛ во всем мире. Абсолютных противопоказаний к терапии ИТК нет! БМО (большой молекулярный ответ) должен быть, достигнут в течение первого года терапии иматинибом, при неэффективности или непереносимости иматиниба, и отсутствия БМО необходима терапия вторым поколением ИТК. Для получения оптимальных результатов терапии крайне важен продолжительный прием эффективной дозы иматиниба. Во время лечения ХМЛ достигаются: полный гематологический ответ, полный цитогенетический ответ, БМО, продолжительность жизни не ограниченная наличием ХМЛ, нормальное качество жизни, безопасное деторождение, отмена постоянной терапии у части больных ХМЛ.

Рассмотрены перспективы излечения: с 2008 года проводятся клинические исследования по оценке возможности отказа от терапии ИТК у больных со стабильным глубоким МО, для этого, в рамках клинических исследований, необходим стабильный глубокий МО продолжительностью не менее двух лет.

В конце лекции все убедились, что хронический миелолейкоз - это хроническое заболевание, которое требует постоянного контроля за заболеванием, но не является приговором. Лечение и контроль течения заболевания являются гарантией долгой и полноценной жизни. Все были очень благодарны Василию Анатольевичу.

На кофе-паузе за чашечкой чая с пирожками была возможность поближе познакомиться, обменяться контактами, не обошлось и без вопросов, которые сыпались на Василия Анатольевича со всех сторон. Кофе-пауза пролетела очень быстро.

После кофе-паузы продолжила школу презентацией о деятельности организации ВООГ «Содействие» Гоцул Галина, региональный представитель по ЯНАО. Рассказала о работе и деятельности организации, о сотрудничестве и принятии участия в различных акциях для привлечения внимания общественности к проблемам пациентов с онкогематологическими заболеваниями, о необходимости сотрудничества врача и пациента, необходимости проведения школ с целью повышения грамотности пациента в лечении заболевания.

По окончании школы Василий Анатольевич ответил на вопросы пациентов: вопросов было много, и все очень разнообразные. Были и такие, которые захотели в личной беседе задать волнующие их вопросы и получить консультацию.

Школа прошла в дружелюбной и непринуждённой обстановке. Каждый для себя почерпнул что-то новое и получил ответ на волновавший его вопрос.

На школе присутствовала журналист окружной газеты и сайта «Красный Север» -Хабаз Надежда, которая после окончания школы взяла интервью у В.А. Шуваева, Г.И. Юлдашевой и Г.В. Гоцул.

Выражаю огромную благодарность Василию Анатольевичу Шуваеву, к.м.н., ведущему специалисту-гематологу ФГБУ РосНИИГТ ФМБА, врачу гематологу - Г.И. Юлдашевой, врачу гематологу Новоуренгойской больницы - И.В. Федоровой, администрации поликлиники № 1 ГБУЗ ЯНАО «Новоуренгойской центральной городской больницы», всем присутствовавшим пациентам, а также ВООГ «Содействие» за организацию столь значимого мероприятия.

До встречи на следующих школах. Следите за новостями на сайте ВООГ «Содействие».

Фотографии мероприятия:

Гоцул Галина

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Ямало-Ненецкому автономному округу