19 сентября 2019 г. в г. Москве состоялся 14-й Всероссийский форум «Новые горизонты». Организаторами мероприятия выступили Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») и Межрегиональное общественное движение (МОД) «Движение против рака» при поддержке Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ.
Приветствуя участников форума, помощник министра здравоохранения РФ Ирина Львовна Андреева подчеркнула важность взаимодействия власти с пациентскими организациями, благодаря которому поступательно развивается онкослужба и в целом система здравоохранения, решаются проблемы, которые еще 10–15 лет назад казались неразрешимыми, и обратила внимание на необходимость активнее развивать пациентское движение в регионах.
Работа форума была построена на обсуждении вопросов доступности медицинской помощи пациентам с онкологическими и, в большей степени, онкогематологическими заболеваниями.
С докладом «Доступность медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями: что волнует пациента» выступила Матвеева Л.Ф., президент ВООГ «Содействие».
Согласно опросу, проведенному ВООГ «Содействие», 68 % респондентов отмечают, что испытывают опасения в получении эффективной лекарственной терапии.
На вопрос «Что Вы считаете наиболее важным в системе здравоохранения?» респонденты ответили:
- повышение доступности лекарственных препаратов - 46 %;
- повышение доступности диагностических исследований - 28 %;
- оснащение медицинских учреждений – 16,7 %;
- доверие врачу – 7 %;
- усиление контроля за работой врача – 1,5 %;
- повышение заработной платы врача – 1,5 %;
- ремонт больниц, поликлиник – 1 %;
- строительство новых медицинских центров – 0,5%.
На вопрос о взаимодействии со страховыми компаниями ответы были следующими: 13% обращались в страховую компанию, а 87 % не обращались ни разу. Из обратившихся в страховую компанию, 64 % - по вопросу организации бесплатной диагностики, 24 % по лекарственному обеспечению, 12 % по разным вопросам, получили отказ в помощи 34 %;
получены рекомендации по самостоятельному решению вопроса – 30 %;
решили вопрос – 24 %.
В докладе было отражено мнение врачей гематологов. На вопрос «Насколько доступно проведение диагностических исследований (молекулярных, цитогенетических) в вашем регионе?» респонденты ответили:
- доступны частично – 77 %;
- доступны – 17 %;
- не доступны – 6 %.
Существуют ли препятствия назначения вами дорогостоящих препаратов больным, врачи – гематологи выразили мнение:
- с частичным административным препятствием – 74 %;
- беспрепятственно – 26 %.
На вопрос, что ограничивает доступность дорогостоящих лекарственных препаратов, были получены ответы:
- недостаток финансирования на региональном уровне – 84 %;
- недостаток в организации лекарственного обеспечения – 25 %;
- административные запреты – 15 %.
В докладе была отмечена низкая доступность диагностических исследований и инновационной терапии, отсутствие преемственности в лечении между федеральными и региональными МО, стационарным и амбулаторным лечением, хаотичная смена препаратов, дефицит врачей гематологов. Это связано с недостатком финансирования на региональном уровне, дефицитом финансирования федеральных программ, отсутствием онкогематологии в национальной онкологической программе и рядом организационных вопросов: отсутствие актуального порядка по профилю «гематология», согласованного с порядком по профилю «онкология», клинических рекомендаций, которые позволили бы сформировать КСГ, критериев оценки качества медицинской помощи по профилю «гематология», регистров. Ряд НПА требуют доработки: положение о врачебной комиссии, 44-ФЗ.
«Несмотря на позитивные изменения (растет продолжительность жизни, улучшается качество жизни онкогематологических пациентов), остается множество острых вопросов — например, крайне низкая доступность инновационной лекарственной терапии, что особенно тревожно в отношении самой уязвимой группы пациентов с острыми онкогематологическими заболеваниями. Конечно, нет и не может быть готовых рецептов, которые гарантированно бы решили все наши проблемы, но очень важно обсудить положение дел и варианты их решений в экспертном кругу и совместно выработать дальнейшие шаги», — сказала Лилия Матвеева.
Доклад «Медицинская помощь пациентам с онкогематологическими заболеваниями – реалии и перспективы взгляд изнутри проблемы» озвучил Шуваев В.А., к.м.н., заведующий гематологическим отделением ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.В. Вересаева» ДЗМ.
Василий Анатольевич в своем докладе не однократно отмечал, что онкогематология - это одно из самых дорогих направлений в медицине. При этом именно таргетные препараты дают общую выживаемость при терапии в онкогематологии. Помимо проблем в отрасли в докладе были отмечены и достижения:
– продолжительность жизни больных многократно увеличилась, при некоторых болезнях, ранее приводивших к неминуемой смерти, наступает излечение;
- большинство онкогематологических заболеваний могут лечиться амбулаторно или с помощью стационар замещающих технологий;
- постоянно появляющиеся препараты делают возможным сегодня достижение результатов, которые нельзя было вообразить вчера.
«Мы видим реальные достижения. Продолжительность жизни больных многократно увеличилась. Даже в этом зале находятся люди, которым был поставлен диагноз и которых приговорили к смерти, но они живут и уже даже не лечатся — проявления болезни ушли, мы их излечили. Больные онкогематологическими заболеваниями не смертники — мы должны ломать этот стереотип, как в голове рядовых обывателей, так и в головах, как это ни странно звучит, специалистов».
«Гематологический пациент сегодня не надеется на то, что ему, возможно, спасут или продлят жизнь, а требует, чтобы его вылечили быстро и сейчас, уделив максимум внимания решению его не только медицинских, но и социальных проблем. Врач для больного сегодня не бог, а обслуживающий персонал» – отметил Василий Шуваев в своем докладе.
При этом реалии медицинской помощи гематологическим больным сегодня:
- низкая укомплектованность амбулаторной службы;
- нерентабельность амбулаторной гематологической помощи;
- отсутствие полноценной диагностики (морфология, иммуногистохимия, иммунология, цитогенетика и молекулярная генетика) в большинстве регионов;
- плохая доступность лекарственных препаратов новых групп и поколений;
- недоступность высокотехнологичной медицинской помощи и мониторинга по месту проживания;
- невозможность работы врачей с больными в условиях формализованного пресса: 90% времени делопроизводство!!!, нерациональное использование рабочего времени высококвалифицированных и дорогостоящих специалистов;
- нет регистров пациентов и типового механизма снабжения дорогостоящими лекарственными препаратами за исключением ВЗН;
- нет обязательной маршрутизации и этапности оказания гематологической помощи (недоступность высокотехнологичной медицинской помощи и мониторинга по месту проживания; федеральные учреждения не последний этап помощи, а место для избранных);
- ограничение развития высокотехнологичной медицинской помощи в учреждениях муниципального здравоохранения (невозможность и нерентабельность выполнения требований пр. МЗ от 12.12.2018 N 875н «Порядок … трансплантация (пересадка) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток);
- недостаточность финансирования службы.
Перспективы медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями:
- перенос центра сосредоточения усилий развития (штаты, оборудование, финансирование на амбулаторную службу), замещение коек амбулаторией и дневным стационаром;
- полноценный объем финансирования диагностики и мониторинга лечения, обязательное внедрение всех необходимых методов диагностики, в том числе генетической (копейка рубль бережет);
- развитие современных цифровых технологий (регистры, документооборот), ассистенты врачей.
С докладом «Федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями» выступила Корпан О.Ю., ведущий советник отдела мониторинга и анализа отдельных видов специализированной медицинской помощи Департамента специализированной медицинской помощи и стандартизации в здравоохранении.
Ольга Юрьевна в своем докладе сделала акцент о важности снижения смертности от новообразований, в том числе от злокачественных (до 185 случаев на 100 000 населения). На сегодня в рамках федерального проекта ведется работа:
Медицинскими профессиональными НКО разработано 77 клинических рекомендаций (протоколов лечения) по вопросам оказания медицинской помощи пациентам взрослого и детского возраста при злокачественных новообразованиях: онкология – 44, детская онкология – 13, гематология – 18, детская гематология – 2. На основе клинических рекомендаций, размещенным в «Рубрикаторе клинических рекомендаций», были разработаны клинико-статистические группы (включены в Методические рекомендации МЗ РФ и ФФОМС по способам оплаты медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования).
Министерством здравоохранения Российской Федерации создан координационный центр для обеспечения разработки и реализации региональных программ «Борьба с онкологическими заболеваниями» (принят приказ Минздрава России от 31 января 2019 г. № 38). 1 июля 2019 года утверждены 85 региональных программ.
В субъектах РФ проводится организация сети центров амбулаторной онкологической помощи. Подготовлено и направлено в субъекты РФ письмо Минздрава России, разъясняющее порядок организации ЦАОП, особенности их деятельности, включая возможность проведения химиотерапевтического лечения больных на базе дневных стационаров.
Создание 18 (федеральных и межрегиональных) референс-центров иммуногистохимических, патоморфологических исследований и лучевых методов исследований. Приказ Минздрава России от 25.03.2019 №158н «О внесении изменений в Правила проведения патологоанатомических исследований, утвержденные приказом МЗ от 24.03.2016 № 179н», обеспечивающий изменения в части оснащения оборудованием новой группы патологоанатомических лабораторий (бюро) – референс-центров.
Минздравом России заключены соглашения с учреждениями, на базе которых планируется создание референс-центров:
К.В. Горелов, заместитель начальника отдела организации фармаконадзора Управления организации государственного контроля качества медицинской продукции Росздравнадзора выступил с докладом «Фармаконадзор – что нужно знать пациенту».
В докладе были озвучены основные аспекты фармаконадзора в РФ, нормативно-правовая база. Было разъяснено о действиях медицинских организаций в случае наличия нежелательных реакций на проводимую терапию: приказ Росздравнадзора «Об утверждении Порядка осуществления фармаконадзора» от 15.02.2017 №1071 (http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201703210040). Сообщения о НР медицинских организаций:
Динамика поступления спонтанных сообщений о НР.
По результатам фармаконадзора возможны: внесение информации в регистрационное досье лекарственного препарата (Минздрав России по заключению Росздравнадзора), отмена государственной регистрации лекарственного препарата (Минздрав России по заключению Росздравнадзора), проведение доклинических/клинических исследований лекарственного препарата (Минздрав России по заключению Росздравнадзора), приостановление применения лекарственного препарата (Минздрав России по заключению Росздравнадзора) и другие мероприятия по управлению рисками, связанных с применением лекарственного препарата (Держатель регистрационного удостоверения по согласованию с Росздравнадзором).
В рамках деятельности по фармаконадзора ведется работа по просвещению граждан.
Выступление Боковой С.Е., председателя исполнительного комитета МОД «Движение против рака» было посвящено анализу обращения граждан. В период с
1 января по 10 сентября 2019 г. на телефон "Горячей линии", электронную почту и сайт МОД "Движение против рака" поступило более 1000 обращений от онкологических пациентов и их родственников из 70 регионов и стран ближнего зарубежья.
На первом месте также стоит вопрос по лекарственному обеспечению – это 36 %. Респонденты отмечают основные проблемы – нет препарата в аптеке (в том числе не состоялся аукцион); не выписывают рецепт на препарат; не назначают препарат, рекомендованный в Федеральном онкоцентре (в том числе предлагают заменить) и другое.
31 % респондентов отмечают проблемы в информировании о правах застрахованных онкологических пациентов в рамках ОМС: сроки оказания медицинской помощи, качество оказания медицинской помощи по профилю онкология; как и где получить "второе мнение" по лечению, порядок выписки рецепта на препарат и другое.
3 место – это юридические вопросы - 21% обращений касается вопросов получения инвалидности, выписка больничного листа, получение КВОТы на ВМП, возмещение потраченных материальных средств на покупку препарата и другое.
4 место – это медицинские вопросы - 7% обращений.
5 % обращений и 5 место – это психологическая поддержка, финансовая помощь и другие вопросы.
С докладом «Организация гематологической службы: все для пациента» выступила Виноградова О.Ю., д.м.н., профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ПФ РНИМУ им. Н.И. Пирогова, руководитель Московского городского гематологического центра ГБУЗ «ГКБ им. С.П. Боткина» ДЗМ.
В своем выступлении она рассказала о возможностях современной молекулярно-таргетной терапии, напомнила, что если раньше прогноз был пессимистичным для большинства пациентов, то сегодня ситуация с лечением онкогематологических пациентов в корне изменилась.
«Это стало возможным благодаря тому, что были открыты самые интересные, серьезные молекулярные тайны механизма развития заболевания и были изобретены препараты, которые точечно влияют на каждое заболевание. Как все изменилось, наиболее ярко мы видим на московских пациентах: чего уж скрывать, Москва сегодня обеспечена новыми инновационными препаратами лучше не только других регионов России, но и, наверное, некоторых ведущих европейских стран. Хотелось бы, чтобы доступность в регионах была такой же, как в столице», — высказала эксперт пожелание.
С докладом «Организация диагностических исследований в онкогематологии» выступила Мартынкевич И.С., д.б.н., руководитель лаборатории молекулярной генетики ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России.
Ирина Степановна напомнила участникам форума, что только комплексный подход к диагностике онкогематологических заболеваний, с использованием всех возможностей генетических методов, позволяет получить максимально полную информацию о биологии опухоли. Но, к сожалению, на сегодня из 85 субъектов РФ генетические исследования у онкогематологических больных выполняют только в 28 лабораториях. Отмечено, что при несоблюдении инструкции по забору и несоблюдению температурного режима при транспортировке имеется вероятность получения недостоверных результатов.
Оплата цитогенетических и молекулярных исследований в регионах производится из следующих источников: средства ОМС - 14 регионов, средства спонсоров, из бюджета региона, федерального бюджета (по квоте) и личные средства граждан. 2 региона не проводят исследования вообще.
В завершении выступления были озвучены проблемы генетической лабораторной службы в РФ:
- отсутствие первичной подготовки лабораторных генетиков для гематологии;
- отсутствие образовательных программ для гематологов;
- недостаточное количество лабораторий;
- отсутствие единых стандартов;
- отсутствие стандартизации генетических лабораторий, работающих в онкогематологии;
- не зарегистрированы реактивы для генетических исследований;
- отсутствие финансирования генетических исследований и транспортировки биологических образцов в лабораторию за счет средств территориальных фондов обязательного медицинского страхования в большинстве регионов.
Солодовников А.Н., 1-й вице-президент ВООГ «Содействие» выступил с докладом «Нормативно-правовая база и доступность медицинской помощи». В своем выступлении Андрей Николаевич напомнил участникам форума, что доступность и качество медицинской помощи обеспечиваются, в том числе, и нормативно- правовыми актами (НПА). При всех имеющихся возможностях, несовершенство законодательства приводит к системным сбоям. При понятности схемы: онкологическое заболевание х диспансерное наблюдение = бесплатная медпомощь (диагностика и лекарства) на практике возникают проблемы в регионах.
Коротко из доклада:
Система лекарственного обеспечения требует модернизации. Нет преемственности лечения между стационарным и амбулаторным лечением, федеральными и региональными медицинскими организациями. Необходимо своевременная актуализация нормативной базы: деятельность врачебной комиссии, 44-ФЗ, порядок оказания медицинской помощи населению по профилю «гематология».
Проблемы в организации медицинской помощи по профилю «гематология»:
отсутствие:
Предложения по организации медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями:
Вопрос «Общественный контроль в части исполнения государственных программ в здравоохранении» доложил Жулёв Ю.А., сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии.
Доклад был начат с Декларации о пациент-ориентированном здравоохранении.
Декларация о пациент-ориентированном здравоохранении была принята 22-24 февраля 2006 года в Барселоне на Втором Всемирном Конгрессе Пациентов, организованном Международным альянсом пациентских организаций (IAPO).
Пациент-ориентированное здравоохранение – путь к справедливой, эффективной и оптимальной по затратам системе общественного здравоохранения. Системы здравоохранения во всем мире не могут быть эффективными, если они ставят во главу угла болезнь, а не пациента; необходимо вовлекать пациентов и стремиться к повышению приверженности к лечению, отказу от вредных привычек и введению самоконтроля. Пациент-ориентированное здравоохранение может стать самым эффективным и оптимальным по затратам путем к улучшению результатов лечения для пациентов.
Направления пациент-ориентированного здравоохранения:
«Пациентские организации — это голос самого пациента, потребителя, человека, на которого нацелена вся госпрограмма. Все трудности, с которыми пациенты сталкиваются, мы должны доносить до органов федеральной и региональной власти. Обязательная часть общественного контроля — внесение предложений. Не бывает идеальных программ. Сегодня мы услышали, что почему-то забыли в госпрограмму включить онкогематологию, надеюсь, что благодаря профессиональному сообществу, эта ситуация изменится», — сказал он.
Юрий Жулев убежден, что без общественного контроля реализация национальных проектов не выполнима. И на сегодня в стране развивается общественный контроль в сфере здравоохранения. Задачи общественного контроля, организуемого ВСП:
Общественные площадки для этого в субъектах созданы.
Власов Я.В., сопредседатель Всероссийского союза пациентов выступил с докладом «Современные способы межсекторного взаимодействия в системе здравоохранения».
В своем выступлении Ян Владимирович отметил, что с 2012 г. количество пациентов, получающих терапию с начала по программе 7 ВЗН, а сейчас 12 ВЗН, увеличивается с каждым годом.
Это говорит о качестве лечения и выживаемости пациентов с редкими заболеваниями.
Всероссийский союз пациентов - модератор пациентского движения. Регулирует деятельность общественных советов в сфере здравоохранения РФ.
Дронов Н.П., председатель Координационного Совета МОД «Движение против рака», член Общественного совета при Минздраве России выступил с докладом «Взаимодействие пациентского сообщества со страховыми медицинскими организациями в системе ОМС: ожидания пациентов».
Обязательное медицинское страхование (ОМС) – вид обязательного социального страхования, представляющий собой систему создаваемых государством правовых, экономических и организационных мер, направленных на обеспечение при наступлении страхового случая гарантий бесплатного оказания застрахованному лицу медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования в пределах территориальной программы обязательного медицинского страхования и в установленных Федеральным законом от 29.11.2010 г. № 326-ФЗ «Об обязательном медицинском страховании» случаях в пределах базовой программы обязательного медицинского страхования.
* Пункт 1 статьи 3 Федерального закона от 29.11.2010 г. № 326-ФЗ «Об обязательном медицинском страховании»
Проблемы онкологических пациентов на современном этапе озвучил Николай Дронов:
Финансирование Программы государственных гарантий в сфере охраны здоровья в недостаточном объёме.
*) Болезнь – всегда финансовая катастрофа для личных средств граждан.
Незавершённость системы перспективного финансового планирования для покрытия реальных потребностей клинической практики с учётом действительной потребности в медицинских технологиях (от диагностики до реабилитации).
Отсутствие системы предупреждения (профилактики) нарушения прав граждан на получение медицинской помощи, в том числе специализированной.
Ненадлежащее исполнение различными субъектами системы здравоохранения законодательства об охране здоровья.
Бюрократизация системы получения государственных льгот и реализации государственных гарантий.
Отсутствие сбалансированной системы прав и обязанностей гражданина в сфере охраны здоровья, безответственное отношение граждан к своему здоровью.
Низкая информированность населения о возможностях современной российской медицины.
Низкая информированность о государственных гарантиях и правах пациентов.
Оголтелая пропаганда альтернативных и нетрадиционных методов лечения.
Оценка текущего состояния (вывод): Система ОМС и страховые медицинские организации (СМО), динамично развиваясь, тем не менее, не стали пока полноценными надежными помощниками онкологических пациентов и их родственников в получении полной и своевременной медицинской помощи и лекарственного обеспечения на льготной основе. Предстоит большая работа в данном направлении.
«Очень обидно, что в федеральном проекте нет новообразований крови. Это не самая большая группа пациентов, но очень значимая, влияющая на показатели всего проекта; зачастую это молодые люди. Мы видим определенные проблемы с организацией помощи этим категориям пациентов, с неурегулированностью многих вопросов, видим необходимость проведения определенного аудита системы оказания помощи таким пациентам и привидения ее к системному знаменателю. Будем над этим работать», — пообещал он.
Необходимо формировать систему реальной защиты прав пациентов силами СМО, осознанного отношения к системе ОМС как к стержневому элементу системы охраны здоровья, информирования пациентов об их правах на получение бесплатной медицинской помощи, включая диагностику, реабилитацию и лек. обеспечение.
Нужна конкуренция среди СМО в ОМС, система контроля за рациональным расходованием материальных ресурсов здравоохранения, создание в СМО полноценной системы сервисного сопровождения (ассистанса, консьерж-сервиса) профилактического, лечебного и реабилитационного процессов.
Заместитель Генерального директора ООО «Капитал МС» М.А. Пушков выступил с докладом «Сопровождение страховыми представителями пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями».
Докладчик начал свое выступление с цитирования поручений Президента РФ: «Система ОМС должна в полной мере финансово обеспечить государственные гарантии оказания бесплатной медицинской помощи. Это касается и общего объема средств, и их доведения до конкретных больниц или поликлиник. При этом пациент должен знать, какую помощь ему обязаны предоставить бесплатно, а врач - понимать, по каким принципам оплачивается его работа».
Принципы создания службы страховых представителей строится следующим образом:
«Борьба с онкологическими заболеваниями» – одно из важнейших направлений Национального проекта «Здравоохранение».
Действия страхового представителя на основании данных, полученных из информационной базы и медико-экспертных мероприятий:
Задачи страхового представителя 3 уровня при ИС онкопациентов:
- отказа в оказании медицинской помощи или несоблюдение установленных сроков ее оказания;
- навязывания платных услуг, которые могут быть оплачены СМО, т.к. включены в программу государственных гарантий бесплатной медицинской помощи;
- отказа в бесплатном предоставлении лекарственных препаратов, медицинских изделий, питания – всего, что предусмотрено программой государственных гарантий бесплатной медицинской помощи (программа ОМС);
- возможности нанесения пациенту ущерба здоровью и жизни при оказании медицинской помощи;
- возможности потери трудоспособности при оказании ему медицинской помощи;
«Гематология» – направление, которое требует развития в рамках Программы госгарантий в 2020 г.
По данным статистики «Капитал-МС» за 7 месяцев текущего года:
Предложения:
По итогам форума принята резолюция (открыть резолюцию), которая будет направлена в органы исполнительной и законодательной власти, Правительство и Президенту РФ.