В Москве прошел IX Всероссийский конгресс пациентов.

С 28 по 30 ноября 2018 г. в г. Москве состоялся IX Всероссийский конгресс пациентов, в работе которого приняли участие представители ВООГ «Содействие»: Матвеева Л.Ф., президент организации, Солодовников А.Н., 1 вице-президент, Смирнова Л.Л., вице-президент, Глухова М.Н., вице-президент, Уфимцева Н.М., региональный представитель по Свердловской области, Сандлер Л.Л., региональный представитель по Воронежской области, Намитова С.А., региональный представитель по Пермскому краю.

28 ноября 2018 г.

В работе конгресса приняли участие депутаты Государственной Думы, Министр здравоохранения России, представитель Росздравнадзора, представители руководства Минпромторга, ФФОМС, представители ВОЗ, ОПРФ, Национальной медицинской палаты, государственных корпораций, профессиональных сообществ, руководители пациентских общественных организаций и общественных советов и пациенты.

На открытии Конгресса выступила Министр здравоохранения России Вероника Скворцова. В своем выступлении по блоку «онкология» Вероника Скворцова отметила, что анализ, проведенный Минздравом России, показал, что медучреждения в регионах закупают 30-35 препаратов самого дешевого сегмента – чтобы сэкономить средства. «А должны закупать весь спектр препаратов, которые значатся в протоколах лечения. Денег не хватает, и для того чтобы каким-то образом увеличить число больных, которым можно хоть каким-то образом помочь, они пытаются дешевыми препаратами обеспечить большее количество людей. Теряется индивидуальность лечения и точечный подход  к каждому человеку. Наша задача – в корне, пошагово, изменить ситуацию, перейдя на персонализированный подход», – призвала министр.

Вероника Скворцова заметила, что знакома с поступающими жалобами на то, что в стационарах от пациентов требуют доплатить за лечение или принести медикаменты с собой. «Это грубое нарушение законодательства, карающееся законом, – охарактеризовала она подобные действия. – Причин этому не так много. О них говорил Владимир Путин на совещании в Санкт-Петербурге. Это неправильное построение закупочной политики, когда учреждения закупают не то, что нужно пациентам, а по личной выгоде. И в результате – просроченная продукция на складах и дефицит нужных для оказания медицинской помощи лекарств» - отметила Вероника Игоревна.

По словам главы Минздрава, таких случаев становится все меньше, но они еще сохраняются в ряде регионов. «Мы о них знаем. Росздравнадзор работает вместе с Генпрокуратурой и другими следственными органами. Это наша общая беда, и нужно систему приводить в порядок», – сказала она.

Она сообщила, что в 2019 году на лекарственную терапию в рамках онкологической помощи будет потрачено примерно 70 млрд руб. В следующем году эта сумма увеличится уже до 120 млрд руб. «Одно из наших с вами общих завоеваний — это то, что огромные дополнительные ресурсы выделяются на химиотерапию», подчеркнула Вероника Скворцова. Также министр сказала про стратегию лекарственного обеспечения населения России до 2025 года: «В 2013 году была принята стратегия развития лекарственного обеспечения населения РФ до 2025 года. Так построена работа в рамках этой стратегии, что первоочередными задачами для нас было, во-первых, наладить прозрачную понятную процедуру допуска лекарств на российский рынок. И второй момент – устранить недоброкачественную продукцию на нашем рынке. Эти задачи за пять лет реализации программы полностью решены».

По блоку «амбулаторное лекарственное обеспечение Министр отметила, что в данном направление ведется работа, блок будет существенно усовершенствован и улучшен. Министр подчеркнула, что «Минздрав РФ совместно с Минпромторгом и другими ведомствами работали над тем, чтобы полностью переписать фактически нормативную базу законодательства, сделать эффективную систему регистрации лекарственных препаратов, сделать эффективную и самую короткую в мире экспертизу лекарственных препаратов. Благодаря этому мы за 5 лет 3000 новых препаратов пустили к нам на рынок. Из них 2000 – это отечественные препараты, что составляет 67%».

Также она уточнила, что по поручению Президента РФ, которое было дано на состоявшемся в Санкт-Петербурге 16 ноября совещании по повышению эффективности лекарственного обеспечения, Минздрав приступил к работе по формированию единого национального регистра граждан, по действующему законодательству имеющих право на полное либо 50%-ное возмещение стоимости лекарств. «Мы должны иметь полное понимание ситуации – регистр устранит, в том числе и дублирование. Он будет разделен на региональные сегменты, будучи единым», – отметила Вероника Скворцова.

Кроме того, будет создан единый перечень льготополучателей лекарств. «Дело в том, что  по Федеральному  закону «О государственной социальной помощи» № 178-ФЗ у федеральных льготников есть свой утверждаемый перечень, который действует как ограниченный подперечень внутри перечня ЖНВЛП, а постановление Правительства РФ  № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» распространяется на весь перечень ЖНВЛП, но при этом ни один регион его не исполняет, как надо. И об этом очень ярко говорил президент: что у нас есть регионы, которые из 700 наименований лекарств выбирают 104. Мы предложили основываться на всем перечне жизненно важных препаратов, за исключением тех, которые по показаниям используются только в стационарных условиях. Мы исходим из того, что все-таки говорим об амбулаторных льготах», – пояснила министр. 

Она напомнила, что нормы, в соответствии с которыми работает амбулаторный сегмент, формировались очень давно. «Мы неоднократно говорили, что монетизация нарушает консолидированную финансовую систему. Сейчас из 15,4 млн граждан получают лекарства 3,2 млн, остальные вышли. Но мы можем сейчас это отменить? Нет, не можем. Потому что люди, которые монетизируют льготу, получают эти деньги в структуре пенсии, они привыкли к этим деньгам, они даже не понимают, что это деньги на лекарства. А как их можно взять и вычесть? Это невозможно. Проблема заключается в том, что существует очевидное несовершенство в 178-м законе, который фактически разрушил консолидированную систему. И нам приходится каждый год просить деньги у правительства, чтобы как-то сбалансировать эту ситуацию для федеральных льготников. Но есть и очевидные проблемы с 890-м постановлением, потому что в 1994 году, когда оно готовилось, никто не просчитывал те декларации, которые так щедро в нем рассыпаны».

Вероника Скворцова добавила, что на совещании в Санкт-Петербурге были приняты конкретные, правильные решения. По ее словам, по сути, объявлен переход от достаточно косной, неповоротливой системы льготного лекарственного обеспечения на основе  региональных закупок к системе индивидуального обеспечения  лекарственными препаратами – на основе внедрения цифровых систем управления льготным лекарственным обеспечением, электронных рецептов, точного понимания, что нужно конкретному пациенту и какое количество льготников.

«Эта работа уже ведется, но будет более жестко регламентирована во временных рамках, после того как выйдет официальное поручение. «Мы очень надеемся, что ускорим процесс перехода к новой системе. И тогда качество лекарственного обеспечения значительно изменится», – заверила глава Минздрава.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв прокомментировал ход работы первого дня Конгресса так: «Конгресс – очень нужная площадка для диалога и серьезное направление деятельности Всероссийского союза пациентов. Мы создаем разные площадки: общественные советы, круглые столы, но Конгресс – является самой центральной. Это масштабное и более массовое мероприятие, на которое приезжают представители пациентских организаций, общественных советов из разных регионов нашей страны. Где вы видели такую площадку, где Министр здравоохранения разговаривал один на один с пациентской аудиторией? Что очень важно, за эти годы власть оценила такую возможность и востребованность диалога».

Юрий Жулёв в своем выступлении отметил, что государственная социальная помощь отдельным категориям граждан, предусмотренная Федеральным законом № 178-ФЗ, увеличилась – объем финансирования в 2018 г. вырос – 31,7 плюс 1,8 млрд руб., расширился перечень лекарственных средств. Однако неудовлетворенная потребность в стоимостном выражении составляет в этом году около 22 млрд руб. «Эффективность программы льготного лекарственного обеспечения снижена, поскольку в ней остались лишь 3,2 млн человек из 15,4 млн нуждающихся граждан. Не реализуется солидарный страховой принцип в системе льготного лекобеспечения», – сказал Юрий Жулёв.

Говоря о лекарственном обеспечении, осуществляемом в соответствии с постановлением Правительства РФ от 30 июля 1994 г. № 890, Юрий Жулёв отметил, что на 2018 г. в бюджетах субъектов РФ были запланированы финансовые средства в объеме около 70 млрд руб., прогнозируемый дефицит финансовых средств составит более 30 млрд руб. «Зачастую социальные гарантии не реализуются на практике. В постановлении указаны устаревшие наименования лекарственных средств. Доступность лекарственной терапии имеет серьезные региональные различия», – посетовал он.

У пациентского сообщества вызывает обеспокоенность и текущая ситуация с финансированием «Семи высокозатратных нозологий». В 2014 г. рост числа пациентов по сравнению с 2013 г. составил 18 199 (+15,9%) человек и был дополнительно профинансирован на 5,35 млрд руб. (+13,6%). А в период 2014–2016 гг. рост составил 29 749 человек, при этом объем финансирования сохранился на прежнем уровне – около 44 млрд руб. На основании роста численности указанных категорий и ранее проведенных расчетов потребуются дополнительные бюджетные ассигнования в размере 10 млрд руб. Из-за снижения переходящего остатка в начале года происходят перебои в обеспечении лекарствами», указал Юрий Жулёв.

В части лекобеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями, на 2018 г. субъектами РФ были запланированы финансовые средства в объеме около 16 млрд руб., прогнозируемый дефицит финансовых средств составит около 7 млрд руб.  «Регионы не справляются с финансированием столь дорогостоящего лечения. Отсутствует порядок  формирования перечня орфанных заболеваний», – указал эксперт.

Для улучшения обеспечения граждан лекарственными препаратами представители пациентского сообщества предлагают уточнить перечень льготных лекарственных средств: внести поправки в Федеральный закон № 44-ФЗ, позволяющие осуществлять экстренные закупки, повысить максимальный размер закупок вне конкурсных процедур до 500 тыс. руб. (сейчас эта сумма составляет 200 тыс. руб.); внедрять новые формы закупок лекарственных средств (долгосрочные контракты, переговоры, риск-шеринг и др.), направленные на снижение закупочных цен и обеспечивающие ранний доступ к инновационным препаратам. Кроме того, пациенты требуют отменить право на монетизацию льготных лекарств и настаивают на переходе к формам льготного лекарственного обеспечения на основании наличия заболевания, а не статуса «инвалид».

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов выразил слова поддержки Всероссийскому конгрессу пациентов: «Мы работаем с пациентскими организациями, я имею в виду Комитет по охране здоровья и партийный проект «Здоровое будущее», рука об руку, обсуждая в постоянном режиме все самые острые проблемы здравоохранения. Только в этом году у нас в активе обсуждение и выход на решение проблемы лекарственного обеспечения в условиях недружественных санкций, обсуждение и внесение закона о паллиативной помощи, обсуждение обеспечения лекарствами пациентов вне инвалидности, в частности детишек с ревматоидным артритом, общественного контроля здравоохранения». Дмитрий Анатольевич подчеркнул желание совместно с пациентскими организациями двигаться вперед.

Первый Заместитель министра промышленности и торговли РФ Сергей Цыб рассказал, что Минпромторг является активным участником процесса организации здравоохранения на самом высоком уровне, «поэтому полноценная забота о пациенте не возможна без должного обеспечения качественными и эффективными лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, медицинским оборудованием и другими видами медицинской продукции. Поэтому в решении этих задач мы видим наш вклад в здоровье нации. Все цели и задачи, которые сегодня реализуются в рамках государственной программы по развитию фармацевтической и медицинской промышленности, направлены именно на обеспечение наших граждан в части доступности и качества медицинской продукции, которая в том числе разрабатываются и производятся на территории Российской Федерации».

Сергей Цыб подчеркнул, что «в рамках отдельных нозологий удалось существенно продвинуться вперед.  После принятия нормативного акта Правительством РФ программы 27 МНН (международных непатентованных наименований), из 27 МНН 24 - в той или иной стадии производства осуществляются на территории Российской Федерации».

После столь значимых выступлений выступил Дронов Николай, председатель исполнительного комитета МООД «Движение против рака» с докладом «Основные проблемы качества и доступности медицинской помощи, которые волнуют медицинское сообщество».

Председатель Федерального фонда ОМС Наталья Стадченко отметила, что практически все жалобы пациентов – 98% – удается разрешить в досудебном порядке, достигая взаимопонимания с врачебным сообществом. Значительную роль в этом сыграл созданный в 2016 году институт страховых представителей. По словам Натальи Стадченко, страховые медицинские организации – это, прежде всего, связующее звено между лечебно-профилактическими учреждениями и застрахованными гражданами, защитник их интересов при получении бесплатной медицинской помощи.

В связи с этим Наталья Стадченко уделила внимание вопросу  организации медицинской помощи по профилю «онкология». Она сообщила, что Минздрав России и ведущие онкологи страны начали работу по обучению коллег в субъектах РФ новым схемам химиотерапии. Она рассказала, что в 2014 г. в российской медицине было 187 КСГ, в 2019-м их будет уже 509: 359 в круглосуточных стационарах и 150 в дневных. Созданный в Минздраве межведомственный совет, в который входят внештатные специалисты по всем направлениям и представители регионов, ежегодно рассматривает вопросы увеличения КСГ, в первую очередь по самым злободневным и серьезным заболеваниям.

По словам Натальи Стадченко, в онкологии в 2019 г. будет действовать 56 КСГ (плюс 7 к показателю 2018 г.) в круглосуточном стационаре и 30 КСГ (плюс 9 к 2018 г.) в дневном. Однако то, как используются КСГ, вызывает вопросы у специалистов ФОМС.

«Мы внесли на 2018 год первое серьезное расширение КСГ по профилю «онкология», в том числе по химиотерапии. Анализируя ситуацию за первое полугодие, мы, к сожалению, увидели, что, когда есть дешевые КСГ и очень дорогие КСГ для тяжелых больных со сложной химиотерапией, используются самые дешевые. Я хотела бы сказать, что субвенция на реализацию базовой программы ОМС на 2018 год выросла на 21% по отношению к 2017 году, и средства там были заложены. Но выяснилось, что наши онкологи при лечении используют самые простые схемы терапии, самые дешевые» - указала Наталья Стадченко.

Причины тому, по мнению главы ФОМС, самые разные, в том числе недостаточные знания и компетенции онкологов, а также действующая система конкурсных процедур при закупке препаратов. Поэтому работа с онкологами на местах включает обучение не только новым схемам химиотерапии, но и правильному проведению конкурсных процедур.

«Как я сказала, мы  расширили возможность оплаты по КСГ в круглосуточных и дневных стационарах. Связано это с тем, что на 2019 год дается дополнительно 70 млрд рублей на химиотерапию, на 2020 год – 120 млрд, на 2021 год – 140 млрд рублей, и далее на 2022, 2023, 2024 годы – по 140 млрд рублей. Начиная с 2020 года туда дополнительно перегружается, помимо химиотерапии, лучевая терапия и хирургия» - сообщила Наталья Стадченко.

Наталья Стадченко добавила, что фондом предприняты шаги по мониторированию расходов выделяемых средств регионам.

«Перспективным направлением в развитии отечественного здравоохранения является создание системы страхования ответственности врача» – заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Его позицию поддержал вице-президент ВСС Дмитрий Кузнецов, отметив, что это очень важная для российского здравоохранения инициатива. «Действительно, выстроенная система страховых представителей трех уровней позволила улучшить систему урегулирования проблем в сфере оказания медицинских услуг. Горячие линии страховых компаний или возможность получить квалифицированную консультацию страховых представителей 2-го и 3-го уровней освобождают прокуратуру от несвойственных ей разбирательств в неточных диагнозах, назначении ненужных процедур или иных проблем, которые возникают в общении пациента с врачом. Страховая компания сегодня выступает в качестве заинтересованного участника решения проблем человека и медицинского учреждения при их общении», - подчеркнул вице-президент Всероссийского союза страховщиков Дмитрий Кузнецов.

Ян Власов также отметил работу института страховых представителей. «Это хорошая инициатива. Во многих регионах пациенты довольны этой службой, которая не только информирует пациентов, но и участвует в медико-экономической экспертизе», – подчеркнул сопредседатель ВСП.

Как известно, в этом году ВСП подписал соглашение с Всероссийским союзом страховщиков о взаимодействии, направленное на совершенствование и развитие медицинского страхования, системы защиты прав пациентов, повышение эффективности контроля над деятельностью медицинских организаций и страховых медицинских организаций, а также на содействие регулированию отношений между страховыми компаниями, застрахованными лицами и медицинскими организациями.

Президент ВООГ «Содействие» Матвеева Лилия рассказала об основных проблемах, которые волнуют пациентское сообщество в области лекарственного обеспечения, ссылаясь на анкетирование пациентов на ресурсах ВСП и своей организации. И, как показал доклад Лилии Федоровны, напряженность среди пациентов, получающих льготные лекарственные средства нарастает, в ряде субъектов РФ до сих пор дорогостоящие лекарственные препараты можно получить лишь через судебные процессы.

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина заявила, что Министерство здравоохранения России начинает закупку лекарств для лечения пяти редких заболеваний. Она отметила, что полномочия у Министерства появятся с 1 января 2019 года.

29 - 30 ноября 2018 г.

Следующие два дня были посвящены обсуждению проблематик, ключевых событий, обмену опытом и принятию решений к реализации в следующий период. В этот день прошли - открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ, круглые столы по ряду значимых тем для здравоохранения России конференция «Цифровая медицина и исследования данных для пациентского движения», конференция по биоэтике «Этические вызовы 21 века», конференция «Цифровая медицина и исследования данных для пациентского движения», тренинги для пациентского сообщества.

В ходе круглого стола «Развитие онкологической стратегии в России – новые подходы» ВООГ «Содействие» совместно с МООД «Движение против рака» актуализировали вопросы онкологической помощи в России, обсудили с представителями профессионального сообщества и МЗ РФ вопросы создания и реализации в РФ онкологической программы. Все участники высказали мнение важности затронутого вопроса.

По итогам конгресса участниками всех площадок были сделаны предложения по ключевым направлениям развития пациент-ориентированного здравоохранения в итоговую резолюцию. ВООГ «Содействие» направило свои предложения в области онкологической помощи населению страны.

Предложения конгресса будут направлены руководству профильных ведомств и Президенту России.

ВООГ «Содействие»