В г. Волгограде прошла Школа пациентов ХМЛ.

8 ноября 2019 г. в Волгоградском областном онкологическом диспансере прошла школа для пациентов  с диагнозом ХМЛ, инициированная и организованная ВООГ "Содействие", при поддержке Комитета здравоохранения Волгоградской области и администрации ГБУЗ ВОКОД.

Присутствовавшие на мероприятии пациенты, а их было более тридцати человек,  начали задавать вопросы по лечению, диагностике, до открытия мероприятия и В.А. Шуваев постарался  ответить на все.

Открыл школу главный специалист-гематолог Комитета здравоохранения Волгоградской области, заведующий отделением гематологии ГБУЗ "Волгоградский областной онкологический диспансер" К.Д. Капланов. Во вступительном слове он рассказал о ситуации по лечению онкогематологических пациентов в регионе.

В.А. Шуваев в своей презентации "ХМЛ - жизнь в полную силу" подробно рассказал пациентам о заболевании, о препаратах используемых в лечении и о новейших клинических испытаниях, о вреде самолечения и о борьбе с побочными явлениями. Особое внимание было уделено соблюдению режима лечения, ежедневного приема препарата и выполнению рекомендаций врача. Были даны рекомендации по  приему препаратов при условии наличия других заболеваний, а так же по перечню продуктов питания влияющих на лечение.

А.Н. Солодовников рассказал пациентам о деятельности ВООГ "Содействие", правах и обязанностях пациентов, о необходимости участия в реализации своих прав.

О необходимости сохранения социального набора услуг по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами для инвалидов, присутствующим рассказала начальник отдела регулирования фармацевтической деятельности Комитета здравоохранения Волгоградской области О.В. Слышкина. Были озвучены объективные сложности в реализации программы ОНЛС, связанные  с большим количеством отказавшихся от набора на лекарства как в области, так и в России. Прозвучали предложения пациентам, уже отказавшимся от услуги, пересмотреть свое решение, ввиду возможных сложностей с получением более дорогостоящего лечения в перспективе.

Было задано много вопросов, обращенных к выступающим и к главному специалисту-гематологу, по отсутствию в настоящее время, возможности бесплатного проведения обязательных диагностических исследований для больных  ХМЛ.

Пациентами высказано большое количество нареканий к получаемому препарату иматиниб иркутского производителя, из-за большого количества нежелательных реакций, отсутствующих при приеме иматиниба других производителей.

А.Н. Солодовников и В.А. Шуваев призвали пациентов быть активными в защите своих прав.

Несмотря на довольно напряженное общение с пациентами при обсуждении проблемных вопросов, хочется отметить желание пациентов на регулярное проведение подобных мероприятий.

Андрей Николаевич Солодовников,

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Волгоградской области