Дубова Ольга Александровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Калининградской области
- Ольга Александровна, Ваш путь общественной жизни в регионе очень необычен. В далеком 2012 году Вы возобновили работу совета по защите прав пациентов при ТО РЗН региона, участвовали в уличных выставках, долгие годы стоите на защите прав пациентов. Расскажите о своем пути общественной деятельности.
- Можно сказать, что моя жизнь резко изменилась после постановки диагноза. Для меня открылась новая сторона жизни, о которой я раньше совершенно не знала и не задумывалась. Попав в стационар, я узнала, что такое гематология, познакомилась с пациентами с заболеваниями крови, узнала о проблемах, с которыми приходится сталкиваться как врачам, так и пациентам. На тот момент были перебои, а порой и недоступность дорогостоящих лекарственных препаратов, невозможно было попасть в Федеральный центр при серьёзных рецидивах, проблемы оперативной доступности медицинской помощи и т.д. Так получилось, что, помогая своей «коллеге по диагнозу» в далёком 2012 году мы нашли информацию об организации Содействие, которая помогала пациентам с хроническим миелолейкозом. Пациентке помогли попасть в Федеральный центр, а мне предложили стать региональным представителем и приехать на ежегодный Форум. Так началась моя общественная деятельность.
Попав на ежегодный Форум «Новые горизонты» я познакомилась с такими же активистами-волонтерами из других регионов нашей страны.
Там, в процессе общения с коллегами, обучения и обмена опытом деятельности в регионах я узнала о работе общественных Советов при Министерстве здравоохранения и Росздравнадзоре. Вернувшись домой, я наметила себе ряд задач:
Не все получалось гладко. Пришлось приложить не мало усилий для налаживания доверительных отношений с главным гематологом. На это потребовалось много времени, примерно год. Когда врач увидела, что я могу быть ей полезной, ведь легче общаться с одним человеком, чем с толпой (смеется) недовольных пациентов, и решать вопросы, не доводя их до скандалов и трагедий. Так я стала связующим звеном между врачом и пациентами, а иногда и с чиновниками. Сложности, которые были у нас в регионе помогли мне объединить пациентов. Я оставляла свой номер телефона сотрудникам лаборатории, где мы регулярно сдавали кровь, общалась с людьми в очередях к гематологу и постепенно пациенты сами между собой уже передавали мои контакты друг другу. Мы объединились в чате для общения и оперативного обмена информацией.
Самым неожиданным в тот момент для меня оказалось то, что, обратившись в региональное отделение Росздравнадзора я узнала, что Совет не работает с 2010 года. По счастливому совпадению одновременно со мной туда обратилась моя коллега из Всероссийской организации «Нефролига» Галина Горецкая, которая стала моим другом и соратником на долгие годы.
Дубова О., Горецкая Г.
Мы познакомились и решили вместе реанимировать функционирование общественного Совета при РЗН. Участники старого Совета отказались возобновить деятельность, поэтому пришлось создавать новый коллектив. Благодаря ресурсам интернета я нашла и пригласила к сотрудничеству наиболее активных представителей общественных пациентских организаций нашего региона и возглавила работу Совета.
Заседание Совета, 2012 г.
В результате активного взаимодействия с нашим региональным некоммерческим благотворительным фондом местных сообществ «Калининград», в 2014 году у нас появился проект «Азбука здоровья».
Тогда впервые НКО приняли участие в праздновании Дня города. На центральной пешеходной улице была организована площадка «Доброго города». Нам выделили место с палаткой, в которой мы разместили плакаты, атрибутику своих организаций, печатную продукцию. Часть материалов предоставил Центр медицинской профилактики и реабилитации Калининградской области.
«Добрый Калининград» – уникальная площадка, вбирающая в себя не только социально-благотворительную и культурную, но и просветительскую функции.
От активистов общественных организаций, специализирующихся на защите прав пациентов и их продвижении, жители региона узнали:
Желающие могли взять с собой памятки о профилактике и лечении различных заболеваний, бесплатно измерить уровень сахара в крови и поставить свою подпись в поддержку ускорения строительства онкологического центра в Калининграде. В общем идея оказалась удачной.
На сегодняшний день у нас собралась активная и дружная команда, которая постепенно растет, пополняется и ведет эффективную деятельность нашего Совета помогая решать сложные вопросы своих пациентов. За столько лет работы меня радует, что у нас в регионе произошли значительные перемены. Создан Центр гематологической помощи с дневным стационаром, появилась очень активная и неравнодушная наша главная «мама» гематолог Чупракова Алина Сергеевна (Главный внештатный специалист). Благодаря её усилиям сегодня мы практически бесперебойно получаем лекарства и успешно решаем любые вопросы.
- Занимаясь общественной деятельностью нужна стрессоустойчивость и внутренние силы. А, что Вам помогает и, что Вас вдохновляет?
- Моя семья – моя поддержка! Самый главный источник моих жизненных сил — это моя любимая семья и конечно хобби. Когда я узнала свой диагноз, задалась вопросом, «откуда появилась моя болезнь?». И как многие знают, что причины возникновения всех заболеваний в основном психологические, вычитала что в моем случае это «подавленное вдохновение». Так я решила, что надо исправлять эту ситуацию. Подумала, что мне больше всего нравится рукоделие и начала искать своё. Перепробовала много всего и мыловарение, и лепку из глины и шитьё кофейных игрушек и т.д. Сейчас я занимаюсь вышивкой, вязанием, мне всегда интересно учиться чему-то новому, пробовать и осваивать разные техники. Люблю делать подарки своими руками, ведь дарить намного приятнее чем получать. У человека обязательно должна быть отдушина. Для меня вышивка и вязание это и медитация и цветотерапия и эстетическое удовольствие от результата. Очень люблю создавать игрушки, в каждую вложена частичка моей души. Меня вдохновляет, когда мои работы радуют и нравятся окружающим.
Некоторые мои работы принимают участие в различных выставках и конкурсах, иногда получают награды. Несколько вышитых картины даже брали на международные мероприятия мои коллеги по общественной работе.
- Ольга Александровна, а у Вас есть любимое Ваше изделие, ваш талисман?
- Мой талисман – одна из первых моих игрушек, веселая и любопытная лама.
- Учитывая Ваш путь в лечении, оглядываясь назад, на себя, что бы Вы пожелали другим пациентам?
- Никогда не унывать! Сталкиваясь с трудностями, подумать и постараться понять, для чего — это событие появилось в моей жизни. Возможно, именно это, как ни странно, изменит вашу жизнь к лучшему. Всегда появляются нужные люди и подсказки, которые помогут со всем справится. Обязательно стоит заниматься любимым хобби.
Я очень люблю свой край, люблю прогуляться по берегу нашего Балтийского моря, которое меня успокаивает и дает жизненных сил и вдохновения. Успевайте увидеть чудесное рядом. Все получится, если не опускать руки в трудной ситуации и прислушиваться к внутреннему голосу. Ведь мы сами создаем мир вокруг себя. Наша жизнь прекрасна и удивительна, цените её!
- Ольга Александровна, благодарим Вас, что нашли время и ответили на вопросы.
ВООГ «Содействие»