Свердловская область полностью реализовала полномочия по лекарственному обеспечению граждан, страдающих орфанными заболеваниями

Подведены первые итоги работы программы лекарственного обеспечения граждан Свердловской области, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Свердловская область стала одним из первых регионов России, где было принято постановление №1202 «Об утверждении порядка организации обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета».

В 2013 году на реализацию Программы из областного бюджета было выделено 257 млн рублей. По итогам работы в первом полугодии 2013 года закуплены лекарственные препараты на сумму 133,3 млн рублей, лекарственную помощь получили 98 человек, 63 из них - маленькие пациенты.

Как отметила начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности  Ирина Бурмантова,  для лечения больных редкими заболеваниями требуются, как правило, дорогостоящие инновационные лекарственные препараты. Самыми финансово емкими, в части оказания лекарственной помощи, являются такие заболевания, как пароксизмальная ночная гемоглобинурия (стоимость лечения 3 пациентов 38,9 млн рублей), мукополисахаридоз II типа (стоимость лечения 3 детей 33,4 млн руб.), лёгочная (артериальная) гипертензия идиопатическая первичная (стоимость лечения 12 пациентов 25,1 млн. руб.), идиопатическая тромбоцитарная пурпура (стоимость лечения 11 пациентов 13,2 млн руб.), юношеский артрит с системным началом (стоимость лечения 18 пациентов 8,2 млн руб.).

Как заявил министр здравоохранения Аркадий Белявский, подводя итоги работы в первом полугодии 2013 года, в Свердловской области обеспечено исполнение Федерального законодательства и в полной мере реализованы полномочия по лекарственному обеспечению граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, что позволяет в значительной степени улучшить качество и продолжительность их жизни.

Перечень угрожающих жизни  и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утверждается Правительством Российской Федерации и на сегодняшний день в него включено 24 диагноза.

В соответствии с 323 Федеральным Законом лекарственное обеспечение таких пациентов относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.

Источник: www.pharmvestnik.ru