4 июля 2018 г. состоялся вебинар в рамках проекта «Университет для пациента». Пациенты с диагнозом хронический миелолейкоз и их родственники приняли участие в вебинаре на тему «Хронический миелолейкоз: вопросы и ответы».
Открыла вебинар Виноградова О.Ю., зав. московским городским гематологическим центром, доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н. И. Пирогова, руководитель проекта «Университет для пациента», рассказав о проекте и новой форме проведения вебинара в формате вопрос-ответ.
В начале вебинара выступила Матвеева Л.Ф., президент ВООГ «Содействие» с докладом о помощи пациентам с гематологическими и онкогематологическими заболеваниями в России. Лилия Фёдоровна рассказала об истории создания ВООГ «Содействие», направлениях деятельности, успехах и задачах организации. Призвала слушателей вебинара быть активными в регионах, принять участие в российском опросе пациентов с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями.
Далее Ольга Юрьевна озвучивала вопросы, поступившие от слушателей, и отвечала на них.
Некоторые из озвученных тем.
Вопрос: Диагноз ХМЛ был установлен 2 года 10 месяцев назад. В результате лечения быстро достигнут большой молекулярный ответ, и держится по сей день. Беспокоит, что до сих пор не достигнут полный молекулярный ответ.
Ответ: В любой период достижение большого молекулярного ответа можно считать безопасным уровнем в терапии хронического миелолейкоза. Это показатель, что лечение ХМЛ идет хорошо. Другое дело, если вдруг встанет вопрос о СТОП терапии, то в этом случае необходимо достичь полного молекулярного ответа.
Вопрос: При лечении препаратом иматиниб страдает сердечно-сосудистая система, печень. Какие лекарственные препараты необходимо принимать, не дожидаясь ухудшения состояния?
Ответ: Если нет установленных и подтвержденных диагнозов ССЗ или иных заболеваний, никаких дополнительных препаратов принимать не следует. Только лечащий врач принимает решение о назначении лекарственных препаратов.
Вопрос: Чем опасно наличие не только филадельфийской хромосомы, но и других мутаций? Всегда ли это прогностически не очень хорошо?
Ответ: Если в самом начале заболевания помимо поломки 9\22 обнаружены дополнительные поломки – это является настораживающим фактором и более внимательное отношение при выборе тактики лечения. Также аномалии могут появляться в процессе терапии ХМЛ. И это является настораживающим фактором в терапии, т.к. есть аномалии, которые позволяют достичь ответа, а есть аномалии, которые будут неблагоприятны в лечении.
Вопрос: Проводятся ли курсы повышения квалификация врачей гематологов?
Ответ: Да. Есть несколько форм. Обязательное – это курс повышения квалификации 1 раз в 5 лет. А также во всех регионах страны проходят лекции, семинары, конференции для врачей гематологов. Помимо этого гематологи принимают участие в международных конференциях.
Вопрос: Когда будет программа СТОП терапия не только в Москве, но и в других регионах страны?
Ответ: На данный момент мнение врачебного сообщества, что программа СТОП терапия должна проводиться в рамках научного сопровождения. Есть жесткие условия для отмены терапии и пока это невозможно реализовывать повсеместно.
Вопрос: Как планировать беременность при приеме ИТК?
Ответ: Еще в 2006 году пациентам с ХМЛ рекомендовали делать аборты. Но времена изменились, сегодня уже отработана практика ведения пациентов с ХМЛ в период беременности. При правильном планировании, наблюдении и лечении, есть шанс родить ребенка, не потерять ответ и вновь вернуться на терапию ИТК.
Вопрос: Можно ли принимать витамины, минералы, добавки при ХМЛ?
Ответ: Витамины применять можно. Добавки, БАДы – нет.
Вопрос: Можно ли принимать спортивное питание при ХМЛ?
Ответ: Лучше не экспериментировать.
Вопрос: Возможно, ли заменить на пару месяцев терапию иматиниб на инъекции интерферона?
Ответ: А зачем? Следует продолжить схему лечения, назначенную гематологами.
Вопрос: Нужно ли прекращать прием иматиниба при планировании операции на брюшную полость?
Ответ: Нет, не нужно.
Вопрос: Как происходит заказ препаратов для больных с ХМЛ? Почему нельзя заказывать в аптеке под конкретного человека?
Ответ: Пациенты, получающие ИТК 2 поколения, получают препараты в рамках двух программ – это ОНЛС (по федеральной льготе) и за счет средств регионального бюджета. Пациенты, получающие ИТК иматиниб, обеспечиваются в рамках федеральной программы 7 ВЗН. Закупка осуществляется в рамках 44 ФЗ. По итогам проведенных торгов, препараты иматиниба распределяются в регионы.
В завершении ответов на вопросы, Ольга Юрьевна сообщила, что следующий вебинар о хроническом миелолейкозе пройдет в привычном формате лекции.
Следите за новостями на сайте ВООГ «Содействие».
Материал подготовлен на основе выступлений Виноградовой О.Ю., Матвеевой Л.Ф.