Школа ХМЛ 31 мая 2013 г.

31 мая 2013 г. в Москве состоялась Школа ХМЛ, посвященная современным аспектам в лечении хронического миелолейкоза, в которой приняли участие около 50 пациентов и членов их семей, а так же ведущие специалисты в данной области.

Открыла школу главный гематолог Москвы Иванова В.Л. сообщением о ситуации с диагностикой и лечением пациентов с ХМЛ в Москве. Большой и серьезный доклад «Диагностика, терапия и мониторинг при хроническом миелолейкозе» сделала д.м.н., профессор «Гематологического научного центра МЗ РФ» Туркина А.Г.

Выступления были выслушаны аудиторией с большим интересом. Несмотря на то, что многие пациенты владеют достаточной информацией, все присутствующие узнали для себя много нового.Непринужденная обстановка, царившая на школе, позволила пациентам задавать свои вопросы по ходу докладов и получать на них исчерпывающие ответы. В зале присутствовало несколько пациентов, заболевших в этом году. Им было оказано особое внимание, даны индивидуальные советы и рекомендации.

После выступлений гематологов развернулась большая эмоциональная дискуссия в отношении перехода на дженерики. Большинство пациентов выступая, выражали крайнюю обеспокоенность по поводу смены препаратов в ходе своего лечения. Многие пациенты негативно восприняли информацию о том, что врачи по существующему законодательству обязаны указывать в выписываемых рецептах только международное непатентованное наименование - иматиниб.

Большой интерес вызвало выступление присутствующего на школе руководителя ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» по Южному и Северо-Кавказскому федеральным округам Солодовникова А.Н., который поделился опытом приема дженерика иматиниба - генфатиниба.

Уполномоченный общественный эксперт ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» по г. Москве Романенко Е.В. рассказала о той помощи, которую может получить пациент в рамках деятельности пациентской организации, предоставила контактную информацию.
В ходе работы школы все присутствующие заполнили предложенные им анкеты, разработанные ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» совместно с главными специалистами. В дальнейшем планируется провести анкетирование всех больных с ХМЛ по г. Москве, что позволит как врачам, так и пациентскому сообществу иметь более достоверную и полную информацию о каждом заболевшем.

Завершила работу школы президент ВООГ «Содействие» Матвеева Л.Ф. В своем выступлении она обратила особое внимание пациентов на то, что во всех конфликтных ситуациях нужно быть аргументированными и последовательными. Чем активнее пациенты, тем реальнее отклик и помощь.

На наш взгляд школа прошла успешно, а ее работа была плодотворной. Все присутствовавшие выразили благодарность организаторам школы и попросили о продолжении таких встреч в ближайшем будущем.