Долгожданная Школа пациентов ХМЛ в Перми
27 марта 2013 года в Перми состоялась краевая Школа пациентов c ХМЛ, в которой приняли участие пациенты из города Перми и Пермского края.
В ходе данного мероприятия обсуждались вопросы, касающиеся здоровья пациентов и их обеспечения лекарственными препаратами.
В этом нам помогали лектор - старший научный сотрудник, к.м.н. отделения орфанных заболеваний ГНЦ МЗ РФ Челышева Е.Ю., полноценно раскрывшая тему лекции «Диагностика, терапия и мониторинг при хроническом миелолейкозе». К ответам на вопросы пациентов во время обсуждения присоединились главный гематолог Пермского края Плоских М.А. и главный гематолог города Перми Голубева М.Е., отвечая на острые вопросы пациентов.
Например, вопрос от Шайхиева Г.Х. (г. Чернушка Пермского края): «В упаковке Тасигны 28 таблеток, а в одном месяце 30-31 день. Получается, что на 12 месяцев необходимо 13 упаковок, а нам выдают 12. И ежегодно у меня возникает проблема в получении 13-ой упаковки. Что мне делать? Пропускать приём?».
Лысенко О.А. из г. Чайковский Пермского края задала вопрос: «А мне вчера врач отказал в выписке дазатиниба. Что делать?».
В ходе обсуждения была выработана тактика решения данных вопросов, которые требуют активности и врачей и пациентского сообщества.
Матвеева Л.Ф., президент ВООГ «Содействие» взяла на себя миссию ответов в своем докладе «Хронический миелоидный лейкоз: вчера, сегодня, завтра». Опираясь на историю создания и развития организации, достигнутые успехи организации и пациентов в регионах, еще раз подчеркнула необходимость объединения усилий в отстаивании прав пациентов. Залог успешной деятельности организации — активная жизненная позиция каждого из пациентов.
Вопросов много, ответ один «Только объединившись, пациенты Пермского края смогут идти по жизни уверенным шагом»!!!
С этим высказыванием единодушно согласились волонтеры-помощники: Ирина, Ольга, Илья, Валентина, чья жизнь уже устоялась и понятна, но их неравнодушие к трудностям других людей радует и дает надежду, что все вместе мы сможем многое!!!
Фотографии мероприятия
Светлана Намитова, Уполномоченный общественный эксперт ВООГ «Содействие», г. Пермь
