По результам XII Всероссийского форума "Новые горизонты" была составлена резолюция, которая была отправлена в Правительство Российской Федерации, Комитет Государственной думы по охране здоровья и Министерство здравоохранения Российской Федерации.
РЕЗОЛЮЦИЯ
ХII ВСЕРОССИЙСКОГО ФОРУМА
ПАЦИЕНТОВ С ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
«НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ»
город Москва
23 мая 2017 г.
ХII Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ» (далее – Форум), организованный Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ», руководствуясь Конституцией и законодательством Российской Федерации, основываясь на анализе ситуации в сфере здравоохранения Российской Федерации, выраженном в докладах, дискуссиях и материалах форума, принял настоящую Резолюцию в качестве общего мнения пациентов с онкогематологическими заболеваниями и считает необходимым донести свое мнение до органов государственной власти, медицинского сообщества, широкой общественности, средств массовой информации.
Участники Форума отмечают, что благодаря существованию системы льготного лекарственного обеспечения высоко затратных заболеваний (7 ВЗН), доказавшей свою высокую эффективность на протяжении длительного времени, пациенты со злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с 2008 года получают бесплатно некоторые жизненно важные лекарственные препараты, что способствует высокому уровню выживаемости подавляющего большинства больных, страдающих данными онкологическими заболеваниями.
С учетом пациентоориентированности здравоохранения, которое акцентируется последнее время, наиболее востребованным является обеспечение доступности и качества бесплатной медицинской помощи.
В связи с этим участники Форума считают необходимым обратить внимание органов власти, медицинского сообщества и общественности на следующие вопросы.
I. Доступность для граждан, страдающих онкогематологическими заболеваниями, жизненно необходимых, а для многих жизнеспасающих, инновационных лекарственных препаратов – одна из наиболее острых проблем.
Лечение этой категорий заболеваний требует самого дорогостоящего лечения. У онкогематологических больных отсутствует возможность длительного ожидания получения необходимых лекарственных препаратов и возможность их самостоятельного приобретения. Отмечаются отказы в выписке рецептов для льготного получения лекарственных препаратов, особенно дорогостоящих.
Целью Стратегии лекарственного обеспечения населения Российской Федерации на период до 2025 года является повышение доступности качественных, эффективных и безопасных лекарственных препаратов для медицинского применения для удовлетворения потребностей населения и системы здравоохранения на основе формирования рациональной и сбалансированной с имеющимися ресурсами системы лекарственного обеспечения населения Российской Федерации.
Сбалансированность подразумевает гармоничность, уравновешенность системы по всем её составляющим.
В современных экономических условиях только федеральное финансирование позволит решить вопрос доступности современных, инновационных лекарственных препаратов для этой категории больных и добиться экономического эффекта от лечения.
II. Наличие системных недостатков позволяет органам государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере здравоохранения использовать формальные предлоги, для неисполнения государственных гарантий лекарственного обеспечения граждан, страдающих онкогематологическими заболеваниями:
1. Отсутствие стандартов лечения и закрепленного законодательно статуса клинических рекомендаций (протоколов лечения).
Принятые в 2007 году стандарты медицинской помощи не обновлялись, а по ряду нозологий не утверждены до настоящего времени.
Несмотря на наличие ссылок в множестве ведомственных приказов на клинические рекомендации (протоколы лечения), их юридический статус законодательно не закреплен.
2. Наличие отличающихся по содержанию и по количеству включенных в них лекарственных препаратов федеральных и региональных перечней. Несогласованность федеральных и региональных перечней служит формальным основанием для отказа в обеспечении пациента на региональном уровне.
3. Отсутствие объективного и понятного для всех механизма формирования перечней лекарственных препаратов на основе их доказанной клинической эффективности.
Закупка лекарственных препаратов производится исходя из цены, без учета терапевтического эффекта, побочных действий и/или нежелательных реакций действий препарата на конкретного больного. При этом мнение профессионального сообщества при решении о включении/исключении препарата в перечень не является решающим. Многие препараты, несмотря на доказанную эффективность многолетним применением, не включаются в перечни в течение нескольких лет.
4. Искусственное уменьшение объемов льгот, утвержденного региональными программами здравоохранения и территориальными программами государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
5. Формирование объемов закупок лекарственных препаратов на нужды здравоохранения исходя из выделенных средств, а не из их потребности в лекарственных препаратах в регионе.
Мы настаиваем на том, что жизнь и здоровье граждан являются высшей ценностью и должны оставаться безусловным приоритетом при принятии любых решений.
III. Несовершенство руководства гематологической службы в структуре системы здравоохранения страны, приводит к отсутствию единого порядка организации и проведения диагностических исследований в регионах, не позволяет сформировать единый подход к маршрутизации при лечении и проведения реабилитационных мероприятий для гематологических и онкогематологических больных, до сих пор не разработаны критерии качества медицинской помощи при онкогематологических заболеваниях.
Отсутствие в большинстве регионов стандартизированных лабораторий для проведения исследований, утвержденного порядка проведения диагностических исследований для гематологических больных, приводит к тому, что в отдельных территориях пациенты вынуждены выезжать в другой регион и оплачивать их проведение за счет собственных средств.
Совокупность этих факторов создают условия, при которых исследования или не проводятся, или проводятся не в полном объеме, что негативно влияет на качество и своевременность оказания медицинской помощи - правильность выбора методов лечения, степень достижения запланированного результата, эффективность лекарственной терапии, что в свою очередь, приводит к неэффективному расходованию бюджетных средств.
IV. Расширение количества платных медицинских услуг в медицинских центрах федерального подчинения, государственных и муниципальных медицинских учреждениях вызывает обоснованное беспокойство и является безусловным нарушением конституционного права граждан на бесплатную медицинскую помощь в государственных учреждениях.
Участники Форума считают необходимым ужесточение правил предоставления платных медицинских услуг.
С целью совершенствования оказания медицинской помощи онкогематологическим больным предлагаем:
1. Рассмотреть возможность передачи полномочий по организации обеспечения лиц, больных онкогематологическими заболеваниями требующих дорогостоящего лечения, на федеральный уровень.
2. Создать объективный и понятный для всех механизм формирования государством перечней лекарственных препаратов на основе их доказанной клинической эффективности и мнения профессионального сообщества.
3. Разработать единый порядок организации и проведения диагностических исследований в регионах, маршрутизации при лечении и проведении реабилитационных мероприятий для гематологических и онкогематологических больных.
4. Разработать единые требований к формированию перечней для льготного лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан на амбулаторном этапе в рамках территориальных программ государственных гарантий.
5. Рассмотреть вопрос стандартизации лабораторий для проведения диагностических исследований. Включить в стандарты оказания медицинской помощи при онкогематологических заболеваниях методы цитогенетического, молекулярно-генетического, иммуногистохимического исследований.
По мнению участников Форума, вышеперечисленные вопросы характерны и актуальны не только для пациентов с онкогематологическими заболеваниями, но и онкологическими заболеваниями в целом.
К глубокому сожалению, профессиональное медицинское сообщество заняло выжидательную позицию в решении выше обозначенных вопросов, несмотря на то, что их решение не только существенно влияет на лечебный процесс, но и позволяет снять социальную напряженность среди пациентов.
Участники Форума считают необходимым обратиться к федеральным и региональным органам законодательной и исполнительной власти с призывом всемерно способствовать активному взаимодействию с гражданским обществом с целью повышения эффективности всей системы здравоохранения. В свою очередь Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» готово активно содействовать реализации государственной политики, направленной на сохранение социальных гарантий и прав граждан на бесплатную медицинскую помощь.