РЕЗОЛЮЦИЯ
XIХ Всероссийского форума пациентов
с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями
«НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ»
Общественная палата Российской Федерации
город Москва 19 сентября 2024 г.
Участники XIХ Всероссийского форума пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» (далее – Форум), организованного Общероссийской общественной организацией инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» (ВООГ «Содействие») совместно с Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по здравоохранению, с участием представителей пациентских организаций, экспертных и медицинских сообществ, считают необходимым довести до сведения органов исполнительной и законодательной власти, широкой общественности настоящую Резолюцию, основанную на анализе ситуации в сфере здравоохранения, выраженном в докладах и материалах Форума, с целью совершенствования оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.
На Форуме были рассмотрены вопросы доступности медицинской помощи, диагностики и лекарственного обеспечения, достижения инновационной терапии в лечении заболеваний, влияния результатов терапии на снижение смертности от онкологических и онкогематологических заболеваний.
Основываясь на результатах анкетирования 1962 пациентов из 87 регионов РФ, которое проводилось в период с мая по август текущего года, общий уровень удовлетворенности качеством медицинской помощи в 2023 году незначительно вырос и составил 26,1% от числа опрошенных, показатель вырос на 3%. Следует обратить внимание, что уровень удовлетворенности пациентов с острыми лейкозами, лимфомами, эссенциальной тромбоцитемией составляет от 6 до 15% от числа опрошенных с данными заболеваниями.
Опрос показал, что в 2023 году трудности с плановым посещением врача испытывали 54,7% опрошенных, что на 4,9% выше, чем в предыдущем году. Количество респондентов, оплачивающих проведении регулярных диагностических исследований с целью мониторинга эффективности лечения, составило 60%. С отказом в выписке льготных рецептов столкнулись 34% опрошенных, что на 15% превышает прошлогодний показатель. Ухудшился показатель получения бесплатных лекарственных препаратов — трудности возникли у 54% респондентов, что на 9% больше, чем в предыдущем году.
Наибольшую обеспокоенность участников форума, как пациентского, так и профессионального сообществ, вызывает вопрос сохранения целостности гематологической службы.
В настоящее время приказ Минздрава России от 19.02.2021 № 116н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях" и Порядок оказания медицинской помощи населению по профилю "гематология", утвержденный приказом Минздрава России от 15 ноября 2012 г. № 930н, имеют дублирующие положения, а именно, наличие в указанных Порядках одних и тех же заболеваний по кодам МКБ-10 С81-С96, D45-D47.
Созданная правовая неопределённость в применении данных Порядков, дезорганизует оказание специализированной медицинской помощи как врачами-онкологами, так и врачами-гематологами, оказывает прямое влияние на кадровое и ресурсное обеспечение медицинской помощи в медицинских организациях всей страны, маршрутизацию пациентов, увеличивает сроки получения медицинской помощи пациентами, оказывает негативное влияние на организацию лечебного процесса, на доступность и качество медицинской помощи для пациентов с заболеваниями системы крови, показатели смертности населения.
В ряде регионов произошло погружение гематологических отделений в онкологическую службу (Липецкая, Тульская области), что вызывает вопросы к организации оказания медицинской помощи для пациентов с неопухолевыми заболеваниями по профилю "гематология".
Участниками форума отмечена необходимость актуализации нормативно-правовой базы оказания медицинской помощи населению по профилю "гематология", гармонизации приказов Минздрава, регламентирующих деятельность онкологической и гематологической службы, целесообразность разработки и принятия отдельного порядка диспансерного наблюдения для взрослых (в возрасте 18 лет и старше) с гематологическими и онкогематологическими заболеваниями.
Важным фактором качественного оказания медицинской помощи является своевременное обновление клинических рекомендаций и стандартов лечения. Выступающими высказана обеспокоенность несвоевременностью принятия обновленных клинических рекомендаций по профилю "гематология", что напрямую влияет на диагностику, лечение, реабилитацию и, соответственно, качество медицинской помощи в целом.
Доступность для граждан, страдающих онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, жизненно необходимых, а для многих жизнеспасающих, инновационных лекарственных препаратов находится на достаточно низком уровне.
Участниками форума отмечено, что лечение значительной части онкологических и онкогематологических пациентов осуществляется дорогостоящей инновационной таргетной терапией в амбулаторных условиях и ввиду финансового дефицита региональных территориальных программ государственных гарантий не позволяет в полном объеме обеспечивать нуждающихся в лечении пациентов. Вопрос амбулаторного лекарственного обеспечения не нашёл отражения и в федеральном проекте «Борьба с онкологическими заболеваниями».
Возможность лекарственного обеспечения онкологических и онкогематологических заболеваний в рамках Федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» за счет средств ОМС в амбулаторных условиях позволила бы обеспечивать пациентов в рамках одной программы, повысить доступность лекарственной терапии в соответствии с клиническими рекомендациями, контролировать эффективность лечения и рациональность расходования средств, снизить смертность.
Отсутствие государственной лабораторной службы, единого подхода в организации и проведении диагностических исследований за счет средств ОМС, несоответствие государственных гарантий, клинических рекомендаций и тарифных соглашений в сфере ОМС регионов препятствует проведению полноценной комплексной верификации диагнозов, обязательных молекулярно-генетических, цитогенетических, иммуногистохимических исследований для пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями в процессе их диспансерного наблюдения (лечения) и реализации прав граждан на получение бесплатной медицинской помощи.
Отсутствие разделения нормативов финансовых затрат для оказания медицинской помощи по профилям «онкология» и «гематология», в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, не позволяет адекватно выделить средства на диагностику при оказании медицинской помощи по профилю «гематология», что приводит к выделению средств на диагностику по остаточному принципу при оказании медицинской помощи пациентам с опухолевыми заболеваниями системы крови.
Важным аспектом повышения эффективности терапии онкологических и онкогематологических заболеваний является усиление акцента на сопроводительную терапию, поскольку борьба с сопутствующими состояниями, такими как анемия, болевой синдром, гепатотоксичность, кардиотоксичность, имеет очень большое значение для достижения положительного результата в борьбе со злокачественными новообразованиями. Необходимость финансирования сопроводительной терапии должна быть учтена в рамках дальнейшего развития системы оплаты медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования.
Экспертами отмечено недостаточное количество врачей-гематологов в регионах.
Негативными факторами, влияющими на укомплектованность, отмечена избыточная нагрузка врача-гематолога на амбулаторном приеме, разница в заработной плате врачей в зависимости от региона, тарификации стоимости приема.
Обязательными элементами повышения качества медицинской помощи в рамках совершенствования федерального проекта является развитие специализированных гематологических служб на базе многопрофильных медицинских учреждений субъектов Российской Федерации, программа подготовки специалистов для гематологической службы в целях ликвидации кадрового дефицита, усиление взаимодействия между онкологами и гематологами с созданием единых подходов к маршрутизации пациентов и гармонизации действующих порядков оказания медицинской помощи.
Все вышеперечисленные факторы негативно влияют на качество и своевременность оказания медицинской помощи - правильность выбора методов лечения, достижение запланированного результата, эффективность лекарственной терапии и, как следствие, дискредитируют все усилия государства по повышению уровня удовлетворенности медицинской помощью и снижению смертности населения от злокачественных новообразований.
В целях повышения доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями предлагаем:
- Согласовать положения приказов Минздрава России от 19.02.2021 № 116н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях и от 15 ноября 2012 г. № 930н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю "гематология", устранить дублирующие положения с наличием в указанных Порядках заболеваний по кодам МКБ-10 С81-С96, D45-D47.
- С целью преемственности лечения при переходе из детской во взрослую службу здравоохранения, разработать и принять Порядок диспансерного наблюдения для взрослых (в возрасте 18 лет и старше) с гематологическими и онкогематологическими заболеваниями.
- Актуализировать нормативную базу по профилю «гематология», с определением сроков оказания медицинской помощи, включая диагностику и лечение, с учетом специфики состояний и нозологий. Установить конкретные сроки подготовки документов.
- В целях совершенствования учета и мониторинга медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями Минздраву России рассмотреть возможность создания регистра пациентов с гематологическими заболеваниями.
- В рамках Федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» конкретизировать процент финансирования, идущего на лечение злокачественных новообразований лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей.
- Рассмотреть возможность финансирования лекарственного обеспечения больных со злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей по кодам МКБ-10 C81-96 в рамках Федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» за счет средств ОМС в амбулаторных условиях, согласно клиническим рекомендациям.
- Изыскать возможности для включения инновационных препаратов второго и последующих поколений для лечения онкологических заболеваний в программу 14 ВЗН.
- Разработать «дорожную карту» проведения диагностических мероприятий, как при постановке диагноза, так и в процессе динамического наблюдения, с определением маршрутизации пациентов, логистики проведения иммуногистохимических, патоморфологических, молекулярно-генетических исследований в каждом регионе.
Участники Форума считают необходимым обратиться к федеральным и региональным органам законодательной и исполнительной власти с призывом всемерно способствовать выработке конструктивных решений, повышающих доступность и качество медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. В свою очередь, Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» готово активно участвовать в подготовке указанных документов и реализации государственной политики, направленной на сохранение социальных гарантий и прав граждан на качественную медицинскую помощь, включая эффективную лекарственную терапию.
ВООГ «Содействие»