РЕЗОЛЮЦИЯ
XХ Всероссийского форума пациентов
с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями
НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ

 Общественная палата Российской Федерации

25 сентября 2025 года в Общественной палате Российской Федерации по инициативе  Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по здравоохранению совместно с Общероссийской общественной организацией инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» состоялся XХ Всероссийский форум пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «НОВЫЕ ГОРИЗОНТЫ» (далее – Форум, мероприятие), по вопросам повышения доступности диагностики и лекарственного обеспечения, организации оказания медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями в регионах, контроля качества медицинской помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями на территории Российской Федерации.

В заседании Форума приняли участие члены Общественной палаты Российской Федерации, представители законодательной и исполнительной власти, представители пациентского и профессионального медицинского сообществ регионального и федерального уровней.

Опрос 1467 пациентов из 87 регионов Российской Федерации, который проводился в период с мая по август 2025 года Общероссийской общественной организацией инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» показал общую тенденцию к повышению уровня удовлетворенности качеством медицинской помощи в 2024 году, который составил 33,3%, что выше показателя 2023 год на 6%.

Наибольшую обеспокоенность участников Форума, как пациентского, так и профессионального медицинского сообществ, вызывает вопрос отсутствия реальных шагов Минздрава России направленных на актуализацию нормативной базы, регламентирующей деятельность гематологической службы: гармонизации приказов Минздрава России, регламентирующих деятельность онкологической и гематологической службы, принятия порядка диспансерного наблюдения для взрослых (в возрасте 18 лет и старше) с гематологическими и онкогематологическими заболеваниями.

Отсутствие государственной лабораторной службы, единого подхода в организации и проведении диагностических исследований за счет средств ОМС, отсутствием единого методологического подхода к тарификации на федеральном уровне, различие в объемах и финансовых затратах в тарифных соглашениях в сфере ОМС регионов препятствует проведению полноценной комплексной верификации диагнозов, обязательных молекулярно-генетических, цитогенетических, иммуногистохимических исследований для пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями в процессе их лечения и диспансерного наблюдения, что препятствует реализации прав граждан на получение бесплатной медицинской помощи в соответствии с  государственными гарантиями.

На сегодняшний день выполнения молекулярно-генетических исследований онкогематологического профиля, ввиду отсутствия регистрации подавляющего числа тест-систем, могут выполняться только в рамках научной деятельности и недоступны в стандартной клинической практике. Аналогичные проблемы существуют с рядом зондов для флуоресцентной гибридизации in situ (FISH), антителами для проведения иммунофенотипирования и др.

Отсутствие регистрации у большинства необходимых тест-систем существенно ограничивает возможности погружения молекулярно-генетических исследований в программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.

Обобщенность нормативов финансовых затрат для оказания медицинской помощи по онкологии и онкогематологии, в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, федерального проекта "Борьба с онкологическими заболеваниями" в рамках национального проекта "Продолжительная и активная жизнь", не позволяет адекватно выделить средства для оказания медицинской помощи при онкогематологических заболеваниях, что приводит к распределению финансирования по остаточному принципу, с приоритетом распределения финансирования и объемов в пользу солидной онкологии.

По мнению участников мероприятия, одной из основных причин наличия дисбаланса является правовая неопределенность в применении дублирующих положений по лечению заболеваний по кодам МКБ-10 С81-С96, D45-D47 в порядках оказания медицинской помощи взрослому населению по профилям "онкология" и "гематология".

Доступность для граждан, страдающих онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, жизненно необходимых, а для многих жизнеспасающих, инновационных лекарственных препаратов находится на достаточно низком уровне.

Участниками Форума отмечено, что лечение значительной части онкологических и онкогематологических пациентов осуществляется дорогостоящей инновационной таргетной терапией в амбулаторных условиях и ввиду финансового дефицита региональных территориальных программ государственных гарантий не позволяет в полном объеме обеспечивать нуждающихся в лечении пациентов.

Пациенты сталкиваются с перерывом в лечении при переходе из федеральной медицинской организации в региональную, из стационара на амбулаторное лечение, что обусловлено наличием различных источников финансирования, а также различными финансовыми возможностями бюджетов регионов.

Не все лекарственные препараты, входящие в клинические рекомендации по онкогематологическим заболеваниям, включены в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, что существенно влияет на их доступность в регионах. При этом, затягивание сроков проведения врачебных комиссий, как инструмента назначения таких препаратов, усугубляет ситуацию с их доступностью.

Участниками мероприятия отмечена необходимость совершенствования работы Комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, с целью повышения качества и эффективности деятельности. Мнение основано на результатах работы Комиссии по пересмотру перечней лекарственных препаратов в 2025 году.

Несмотря на ежегодное увеличение количества центров, осуществляющих аутологичную и аллогенную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток (аутоТГСК и аллоТГСК) в России, отмечены трудности с доступностью трансплантации костного мозга пациентов ввиду удаленности таких центров от места проживания пациентов, ограниченное количество квот на проведение ТКМ в ближайшем к пациенту центре трансплантации и другие причины. В ряде случаев из-за этого пациенты отказываются от трансплантационных технологий, т.к. не имеют возможности поездки в другой субъект или федеральный округ.

По данным НМИЦ гематологии, сегодня в России 19 центров, осуществляющих аутоТГСК, и 31 центр, осуществляющий аллоТГСК, но отсутствует система, объединяющая все трансплантационные центры, которая позволяет проверить наличие квот и выбрать доступный центр, ближайший к месту проживания пациента. При этом, порядки о маршрутизации пациентов отсутствуют в открытом доступе на большинстве сайтов региональных органов государственной власти в сфере здравоохранения.

Немаловажным фактором успеха в лечении онкологических и онкогематологических заболеваний и повышения качества жизни пациентов является комплексный подход в терапии как основного, так и сопутствующих заболеваний, состояний, развивающихся при лечении. Учитывая, что при онкогематологических заболеваниях риск развития сопутствующих заболеваний, состояний, значительно выше, чем в общей популяции, необходимость междисциплинарного взаимодействия требует системного решения в подготовке врачей-специалистов с погружением в особенности лечения онкологических и онкогематологических заболеваний на всех этапах лечения.

Важным аспектом повышения эффективности терапии онкологических и онкогематологических заболеваний является адекватная сопроводительная терапия, поскольку борьба с сопутствующими состояниями, такими как анемия, болевой синдром, гепатотоксичность, кардиотоксичность, имеет очень большое значение для достижения положительного результата в борьбе со злокачественными новообразованиями. Необходимость финансирования сопроводительной терапии должна быть учтена в рамках дальнейшего развития системы оплаты медицинской помощи за счет средств обязательного медицинского страхования.

При обсуждении экспертами критериев контроля качества медицинской помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, роли клинических рекомендаций, отмечено, что клинические рекомендации являются основной платформой обеспечения надлежащего качества медицинской помощи и инструментом контроля качества, что подтверждено последними разъяснениями Минздрава России и актуальной судебной практикой. Вместе с тем отмечена необходимость финансового обеспечения клинических рекомендаций, достаточного для их исполнения.

Экспертами отмечено недостаточное количество врачей-гематологов в регионах, что является ключевым фактором для доступности медицинской помощи.

Негативными факторами, влияющими на укомплектованность, отмечена избыточная нагрузка врача-гематолога на амбулаторном приеме, разница в заработной плате врачей в зависимости от региона, тарификации стоимости приема.

Обязательными элементами повышения качества медицинской помощи в рамках совершенствования федерального проекта является развитие специализированных гематологических служб на базе многопрофильных медицинских учреждений субъектов Российской Федерации, программа подготовки специалистов для гематологической службы в целях ликвидации кадрового дефицита, усиление взаимодействия между онкологами и гематологами с созданием единых подходов к маршрутизации пациентов и гармонизации действующих порядков оказания медицинской помощи.

В целях повышения доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями участники Форума предлагают:

Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации, Министерству финансов Российской Федерации:

• ввиду роста количества онкологических пациентов, связанного с естественным старением населения, увеличением продолжительности жизни онкологических пациентов и ранним выявлением злокачественных новообразований, предусмотреть ежегодную индексацию финансового обеспечения федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» на уровне 15-20% для обеспечения пациентов терапией согласно клиническим рекомендациям и для внедрения в реальную практику инновационных методов противоопухолевого лечения, способствующих увеличению продолжительности жизни онкологических пациентов и снижению смертности среди них.

Правительству Российской Федерации, Министерству здравоохранения Российской Федерации:

• в программе государственных гарантий, в рамках федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» в рамках национального проекта "Продолжительная и активная жизнь", выделить отдельные нормативы финансовых затрат и объемов медицинской помощи для ЗНО лимфоидной и кроветворной тканей;
• рассмотреть возможность финансирования лекарственного обеспечения больных со злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей по кодам МКБ-10 C81-96 в рамках федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» за счет средств ОМС в амбулаторных условиях, согласно клиническим рекомендациям;
• для обеспечения доступности всех лекарственных препаратов, включенных в действующие клинические рекомендации, внести изменения в порядок формирования перечней лекарственных препаратов, предусмотренных действующим законодательством (Постановление Правительства РФ от 28.08.2014 N 871), позволяющие синхронизировать клинические рекомендации и имеющиеся перечни;
• изыскать возможности для включения инновационных препаратов второго и последующих поколений для лечения онкологических и онкогематологических заболеваний в перечень ЖНВЛП и программу 14 ВЗН.

Министерству здравоохранения Российской Федерации:

• устранить дублирующие положения в Порядках заболеваний по кодам МКБ-10 С81-С96, D45-D47, с целью согласования положений приказов Минздрава России от 19.02.2021 № 116н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях и от 15 ноября 2012 г. № 930н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи населению по профилю "гематология";
• принять Порядок диспансерного наблюдения для взрослых (в возрасте 18 лет и старше) с гематологическими и онкогематологическими заболеваниями;
• актуализировать нормативную базу по профилю «гематология», с определением сроков оказания медицинской помощи, включая диагностику и лечение, с учетом специфики состояний и нозологий. Установить конкретные сроки подготовки документов;
• в целях совершенствования учета и мониторинга качества медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями, повышения эффективности программ ранней диагностики, уменьшения частоты прогрессирования онкологических и онкогематологических заболеваний, снижения летальности пациентов от злокачественных новообразований и контроля эффективности используемых средств, рассмотреть возможность создания регистра пациентов с гематологическими заболеваниями с содержанием актуальной информации о статусе пациента, эффективности проводимого лечения, программ скрининга и т.д;
• рассмотреть возможность увеличения количества выделенных квот на проведение ТКМ в центрах трансплантации, чтобы обеспечить неудовлетворенные потребности пациентов с онкогематологическими заболеваниями в полном объеме;
• поручить региональным органам государственной власти в сфере здравоохранения разработать и опубликовать на своих сайтах в открытом доступе для врачей и пациентов порядок о маршрутизации пациентов, которые нуждаются в трансплантации
• с целью развития комплексного междисциплинарного взаимодействия, при разработке программ подготовки врачей-специалистов учитывать особенности лечения онкологических и онкогематологических заболеваний, сопутствующих заболеваний, состояний, на всех этапах лечения.

Министерству здравоохранения Российской Федерации, Федеральному фонду обязательного медицинского страхования и территориальным фондам обязательного медицинского страхования:

• при подготовке Методических рекомендации по способам оплаты медицинской помощи за счет средств ОМС определить вариативность тарификации, минимальные объемы и перечень обязательных молекулярно-генетических, иммуногистохимических и цитогенетических исследований с целью выявления заболевания, подбора таргетной терапии, мониторинга эффективности лечения и диспансерного наблюдения пациентов с онкогематологическими заболеваниями;
• рассмотреть возможность оперативного погружения в программу государственных гарантий новых уникальных методов онкологической медицинской помощи, оказываемой исключительно в Федеральных Центрах.

 Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения:

• разработать возможность упрощенной и ускоренной модели регистрации диагностических медицинских изделий (по аналогии с режимом, предусмотренным постановлением Правительства Российской Федерации от 3 апреля 2020 г. N 430) или отказа от обязательной регистрации тест-систем в качестве условия погружения в программу государственных гарантий (с переходом к модели, предусматривающей возможность использования любых реактивов (тестов), вне зависимости от регистрации, при прохождении лабораторией внешнего контроля качества по утвержденной методике).