«Редкий» пациент - в фокусе.

Так называется состоявшаяся 22 ноября 2024 г. в Санкт-Петербурге дискуссия представителей пациентов, медиков и госслужащих, организованная в рамках пациентской инициативы «Десант добра». Обсуждение заявленной темы ««Редкий» пациент - в фокусе» предназначено для публичной экспертизы состояния дел в области лечения и сопровождения пациентов с редкими заболеваниями.

В данном заседании приняли участии представители Комитетов и Комиссий Администрации города и ЗАКСа Санкт-Петербурга, главные внештатные специалисты и руководители пациентских организаций, а также, в качестве экспертов медицинские работники, всего около 40 человек.

В числе приглашенных представителей пациентских организаций с докладом-презентацией на заседании выступила вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО Л.Л. Смирнова. Она рассказала и представила наглядную информацию о вопросах, с которыми сталкиваются пациенты с онкогематологическими заболеваниями, предложила собравшимся экспертам пути их решения.

В своём выступлении Л.Л. Смирнова подчеркнула: «На сегодняшний день доступность лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями во многих регионах зависит от сроков и достаточности объемов включения необходимых лекарственных препаратов в перечень ЖНВЛП и в состав клинических рекомендаций.

При этом гематология, как наука, достаточно динамично развивается, появляются новые инновационные препараты. Каких-то лет 10-20 назад, многие пациенты с заболеваниями крови погибали. Сейчас есть возможность лечить таких пациентов, и гематологи уже задумываются не только о том, как спасти пациента, но и о сохранении качества жизни каждого пациента.

Однако острым остаётся вопрос своевременности выполнения следующих мер:

-  установления диагноза,

- мониторинга состояния и

- начала эффективного лечения.

Мы, как пациентская организация, стараемся помочь как пациенту, так и врачу, чтобы эти мероприятия были осуществлены в надлежащий срок. В гематологии по-другому никак нельзя!».

В заключение Лариса Леонидовна сказала: «ВООГ «Содействие» и пациенты с онкогематологическими заболеваниями благодарят Администрацию г. Санкт-Петербург, Комитет по здравоохранению, главного внештатного специалиста-гематолога А.В. Новицкого за все усилия, направленные на спасение каждой жизни петербуржца. Санкт-Петербург является лидером в России в обеспечении инновационными лекарственными препаратами пациентов с онкогематологическими заболеваниями, это отмечают и специалисты ФГБУ «НМИЦ гематологии» г. Москва».

На сайте организации-инициатора собрания, состоявшегося 22 ноября 2024 г. мы читаем следующую предварительную информацию: «Санкт-Петербург является одним из лидеров по уровню оказания медико-социальной помощи людям с орфанными заболеваниями. Пациентские организации – участники «Десанта добра» в формате диалога обсудили вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и пути дальнейшего совершенствования организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения  людей с орфанными патологиями совместно с представителями Администрации Санкт-Петербурга, Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга, Общественной палаты Санкт-Петербурга, уполномоченным по правам ребенка в Санкт-Петербурге, а также ведущими медицинскими специалистами.

Федеральный проект «Десант добра» зародился в Санкт-Петербурге в 2023 году и был поддержан Палатой Молодых законодателей при Совете Федерации совместно с Российским государственным университетом социальных технологий. Сегодня его участниками являются 16 профильных пациентских организаций, чья цель – объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы улучшить жизнь «редких» пациентов. За время своего существования «Десант добра» посетил 8 регионов. В организации работы «стационара одного дня» приняли участие 16 экспертов из 7 федеральных медицинских учреждений, более 50 узкопрофильных региональных специалистов, а консультативно-диагностическую помощь получили более 260 «редких» пациентов.

Проведение федерального проекта «Десант добра» в Санкт-Петербурге одобрено губернатором Александром Дмитриевичем Бегловым, также инициатива поддержана вице-губернатором Олегом Николаевичем Эргашевым (см.: https://desantdobra.ru/)».

Результатом состоявшегося 22 ноября 2024 года экспертного обсуждения темы «Редкий» пациент - в фокусе» будет резолюция, которую инициатор и организатор встречи - АНО Центр помощи пациентам «Геном» - обещало предоставить участникам и заинтересованным лицам в установленные сроки.

Лариса Леонидовна Смирнова,
вице-президент ВООГ "Содействие" по С-ЗФО