Прошли школы пациентов ХМЛ в Омске, Красноярске, Абакане и Кызыле

С 23 по 26 августа 2017 года в городах Омск, Красноярск, Абакан, Кызыл прошли школы пациентов ХМЛ.

Несмотря на «горячую пору» (уборка урожая, подготовка к школе) посещаемость школ пациентов ХМЛ была высокой.

Уважаемые лектора - директор Института гематологии ФМИЦ им. В.А. Алмазова (г. Санкт Петербург) д.м.н., профессор Зарицкий А.Ю., к.м.н., ведущий специалист-гематолог ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России Шуваев В.А., главный внештатный гематолог Красноярского края Васильев Е.В., главный гематолог Республики Хакасия Овсиенко Н.Г., как всегда очень доступно и подробно рассказали не только о самом заболевании ХМЛ, новых исследованиях и важности приверженности терапии, но и сделали акцент на активности самих пациентов.

С законодательной базой о правах и обязанностях пациентов всех присутствующих познакомили региональный представитель пациентской организации ВООГ «Содействие» по Омской области Джураев Насыр и вице-президент по Сибири, Уралу и Дальнему Востоку Глухова Марина.

Только личная активность пациентов на местах является залогом успеха в получении препаратов 2 линии терапии. В Красноярском крае представитель ВООГ «Содействие» Прудникова Светлана, не первый раз поднимает вопрос по организации проведения молекулярных исследований за счет ОМС в своем крае. На школе было подготовлено письмо в Минздрав края и главному врачу Клинической больницы, где напоминается, что эти исследования входят в стандарт лечения ХМЛ. Две молодых пациентки, нуждающихся в терапии 2 линии сделали шаги к так называемой "борьбе" по обеспечению себя жизненно необходимыми препаратами. Конечно же, стыдно и обидно, что то, что положено по закону, приходится именно "добиваться".

Хочется отметить и привести в пример пациентов в Республике Хакасия, где Суворова Ольга, региональный представитель ВООГ «Содействие» смогла объединить пациентов с ХМЛ, которые обеспечивались лекарственным препаратом нилотиниб, и которых не обеспечили препаратом на второе полугодие 2017 года. Все вместе, они не стали ждать и верить обещаниям, а очень активно начали защищать свои права. Написали жалобы во всевозможные инстанции, ходили не только к чиновникам Минздрава, но и к министру здравоохранения Республики, а также подали иск в прокуратуру. На данный момент дело передано в суд. Минздрав Республики экстренно сделал закупку препарата на 2 месяца. Пациенты все вместе контролируют ситуацию.

В Республике Тыва представитель организации Котов Игорь, после выступления главного гематолога Республики, заведующей иммунологическим отделением Ресбольницы №1 г. Кызыла Ооржак Любовь Кара-Шарыевны, также сделал акцент на важности приема препарата и посещения гематолога. Пациенты познакомились и обменялись телефонами. Любовь Кара-Шарыевна рассказала, как много делается в Республике для пациентов, с какими проблемами приходится сталкиваться, но они ищут решения.

Многие пациенты приняли участие в анкетировании исследования качества жизни пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз, а также поддержали акцию #ЯверюПрезидентуслышит.

Всем здоровья и благополучия. До новых встреч.

Глухова Марина

Вице-президент ВООГ «Содействие» по Сибирскому ФО, Дальневосточному ФО, Уральскому ФО.