Право жить!
22 сентября 2018 года - Всемирный день хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ). Пациенты с лейкемией во всем мире объединяются, чтобы направить всю смелость и надежду, необходимые для жизни с хроническим миелоидным лейкозом, на достижение равного доступа к наилучшему и качественному лечению во всем мире. Многие мероприятия координируются «Сетью Защитников пациентов с ХМЛ» (CML Advocates Network), состоящей из 119 пациентских организаций из 89 стран мира, в том числе и в России под эгидой Всероссийского общества ОнкоГематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»).
Именно в этот день глобальное сообщество пациентов с ХМЛ во всем мире проводит различные мероприятия, организует встречи, публикации в СМИ, цель которых привлечь внимание к проблемам ХМЛ, продемонстрировать силу и единство мирового сообщества пациентов с ХМЛ, не признающего государственных границ.
22 сентября - дата, выбранная для проведения этого дня, имеет символическое значение, поскольку генетические изменения в хромосомах 9 и 22 являются причиной развития хронического миелоидного лейкоза, редкой формы рака крови, связанной с неконтролируемым ростом числа лейкоцитов - белых кровяных телец.
ХМЛ - это достаточно редкое онкологическое заболевание, заболеваемость составляет 1-2 случая на 100 000 человек в год. До недавнего времени диагноз ХМЛ означал смертельный приговор. Однако в последние годы ситуация изменилась.
В настоящее время в арсенале российских специалистов есть инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность, что выделяет хронический миелолейкоз среди множества онкогематологических заболеваний.
В Российской Федерации существует уникальная государственная программа «7 нозологий», благодаря которой пациенты с ХМЛ обеспечиваются бесплатно иматинибом – препаратом 1-й линии терапии ХМЛ.
Однако, по данным российского регистра больных ХМЛ, 30-40% пациентов имеют резистентность или непереносимость данного вида терапии. Для таких больных есть более эффективные препараты, которые также рекомендованы для применения в России – это инновационные препараты 2 поколения: нилотиниб, дазатиниб и бозутиниб.
С 2018 года дазатиниб доступен пациентам в рамках программы ОНЛС, нилотиниб был рекомендован Комиссией по пересмотру перечней для включения в данную программу с 2019 года. Обеспечение препаратом бозутиниб, не вошедшего в перечни и в этом году, остается в сфере ответственности региональных властей.
На сегодняшний день в Российской Федерации большинство пациентов с ХМЛ получают лекарственную терапию вовремя. И это стало возможным благодаря длительной совместной работе ВООГ «Содействие» вместе с медицинским сообществом, федеральными и региональными властями.
Тем не менее, остаются вопросы по расширению списка препаратов «7 нозологий» для терапии ХМЛ. Также остается актуальным вопрос разработки нормативно-правовых документов, тарификации и организации, диагностических мероприятий в регионах.
От имени Всероссийского общества ОнкоГематологии «Содействие» хотим
- пожелать всем пациентам и их близким здоровья, оптимизма и успехов по жизни!
- выразить искреннюю благодарность врачам и всем работникам здравоохранения за
самоотверженный труд и внимание!
- поблагодарить ученых и фармацевтические компании, разрабатывающие и
производящие чудо-препараты!
- выразить признательность работникам государственных органов, в полной мере и на
совесть исполняющих свои обязанности!
В 68 регионах страны ежедневно стоят на защите интересов пациентов региональные представители ВООГ «Содействие», с готовностью помочь и поддержать в трудную минуту. Мы всегда рядом!
ВООГ «Содействие» и пациенты с ХМЛ России присоединяются к Всемирному дню ХМЛ.
ВООГ «Содействие»