Пациенты помогают врачу

В таком тандеме можно быть уверенным, что болезнь будет побеждена.

На недавнем XII Всероссийском форуме «Новые горизонты» обсуждались не только актуальные вопросы терапии в области онкогематологии. Речь шла также и о том, какие проблемы сейчас есть у онкогематологических пациентов, что можно изменить в системе оказания медицинской помощи, какова роль волонтёров в данной работе.

Об этом мы беседуем с президентом Всероссийского общества онкогематологии (ВООГ) «Содействие» Лилией МАТВЕЕВОЙ.

– Лилия Фёдоровна, насколько широко у нас в стране популярно такое явление, как пациентские организации? Какие задачи они способны решить?

– Психологическое состояние и позитивный настрой – залог успешной терапии. Люди с диагнозом «онкология» должны чувствовать поддержку и знать, что они не остались наедине с недугом.

Объединить пациентов и поддержать их в трудный период – это лишь некоторые из задач, решением которых занимаются пациентские организации. На самом деле поле нашей деятельности куда шире. Мы отстаиваем права пациентов на своевременное и качественное лечение, ведём диалог с медицинским сообществом и государством.

– Как такие организации помогают врачам? Что благодаря им получает медицинское сообщество?

– Пациентская организация «разгружает» врача, оказывая информационную и психологическую поддержку, помогает организовать процесс лабораторного мониторирования пациентов, обеспечивает их необходимыми лекарственными средствами. Взаимодействуя с органами исполнительной и законодательной власти по вопросам доступности медицинской помощи, организация имеет возможность обострить проблемные вопросы и способствует их разрешению, что в итоге приводит к нормализации лечебного процесса и получению качественной и адекватной медицинской помощи. Это ведь важно как для пациента, так и для врача.

– Кто работает в «Содействии»?

– В организации около 100 человек, из них в штате только 7. Все остальные – это волонтёры, чаще всего онкогематологические пациенты в ремиссии, родственники пациентов, которые, помимо своей основной работы, стремятся помогать другим.

– В этом году вашей организации исполнилось 10 лет. Что изменилось за это время? Чего вы смогли добиться?

– В 2007 г. мы отстояли право пациентов с хроническим миелоидным лейкозом на включение необходимого им препарата в перечень «Семь нозологий». Благодаря совместным усилиям пациентского и врачебного сообщества люди смогли получать инновационный дорогостоящий препарат бесплатно. Это было огромное достижение, оно вселило в пациентов с другими онкогематологическими заболеваниями веру в свои силы и надежду на выздоровление. Именно этим ВООГ «Содействие» стало заниматься с 2013 г.

За это время расширилось и присутствие в регионах страны – с 20 до 63. Каждый год к нам с просьбой о помощи обращаются порядка полутора тысяч человек. За 10 лет эта цифра почти достигла 15 тыс.

– С какими трудностями сталкиваются онкогематологические пациенты?

– В первую очередь с получением качественной медицинской помощи, в том числе эффективной лекарственной терапии.

Не менее важным остаётся решение вопроса организации и своевременного проведения диагностических исследований. Адекватный мониторинг позволяет оценить эффективность лечения, успешно корректировать терапию и, что немаловажно в современных условиях, экономить средства.

– Какие вопросы вы поднимали на форуме «Новые горизонты»?

– Мы заострили внимание на доступности качественной медицинской помощи, в том числе лекарственном обеспечении пациентов с онкогематологическими заболеваниями; говорили о взаимодействии медицинского и пациентского сообществ, работе в общественных советах федерального и регионального уровней; обсуждали организацию системы общественного контроля в сфере здравоохранения и надзора за исполнением действующих законов.

По результатам форума подготовлена резолюция, в которой мы призываем властные структуры пересмотреть вопрос организации помощи онкогематологическим больным. В частности, ВООГ «Содействие» просит обновить льготные перечни лекарственных препаратов, включить в стандарты оказания медицинской помощи метод молекулярно-генетического и иммуногистохимического исследований. Она направлена в Министерство здравоохранения РФ.

– Почему так сложно обеспечить пациентов препаратами? Они ведь предоставляются государством бесплатно.

– Вы правы, должны предоставляться бесплатно. Многие препараты входят в льготные перечни, в том числе и закупаемые по программе «Семь нозологий». Сегодня это единственная федеральная программа, которая доказала свою эффективность. Но, например, в этот список входят препараты только первой линии терапии при ХМЛ. А у нас 30% пациентов не отвечают на стандартную терапию, им необходимы препараты второй линии, которые, как правило, дорогостоящие.

Они оплачиваются из региональных бюджетов. Но не все регионы могут своевременно обеспечить своих пациентов необходимыми лекарствами. В регионе, как правило, говорят: «Если мы обеспечим ваших больных, другие останутся вообще без лекарств».

Пациенты вынуждены ожидать препарат месяцами в ситуации, когда время терять нельзя. Поэтому сейчас очень важно включить препараты второй линии в программу «Семь нозологий».

– И всё-таки – регионы не хотят лечить своих пациентов? Или действительно не могут?

– По-разному… Проблема заключается в том, что наличие пробелов в системе оказания медицинской помощи таким больным, в частности отсутствие стандартов лечения, позволяет некоторым использовать формальные предлоги для того, чтобы не выписывать пациенту тот или иной дорогостоящий препарат. Разница федеральных и региональных перечней служит формальным основанием для отказа в обеспечении пациента необходимым именно ему препаратом на региональном уровне.

Часто в регионах закупка лекарственных препаратов производится, исходя из цены, без учёта терапевтического эффект и побочных действий. Более того, формирование объёмов закупок лекарственных препаратов на нужды здравоохранения идёт, исходя из выделенных средств а не из потребности в регионе.

– Как здесь можно помочь?

– Когда пациенту отказывают, он обращается за помощью к нам. Мы давно поняли, что топать ногами и ругаться с местными органами здравоохранения в этих случаях не стоит. Напротив, мы выстраиваем диалог, пытаемся прийти к консенсусу. В основном удаётся. А там, где не удаётся, мы идём в суд и эти процессы выигрываем. «Содействие» инициировало более 60 судебных заседаний, и все решения на них приняты в пользу пациента.

Удивительно, но проблема доступности препарата далеко не всегда связана с тем, насколько богатый регион. Всё зависит от того, насколько чиновники хотят работать и что-то сделать для пациентов. Есть богатые регионы, например Татарстан, в которых пациенты постоянно сталкиваются с нехваткой препаратов, и приходится тратить очень много усилий для решения этого вопроса. А есть, например, Иркутск, совсем небогатый. Но там пациентов обеспечивают, изыскивают необходимые средства.

– Вы уже упомянули о необходимости использования методов цитогенетического, молекулярно-генетического и иммуногистохимического исследований. Для чего это нужно?

– Все эти анализы нужны для проведения качественного мониторинга, о котором мы говорили выше. То есть чтобы видеть, работает препарат или нет. Не при всех онкологических диагнозах эти дорогостоящие анализы включены в стандарты лечения. И даже там, где включены, не всегда делаются.

Почему? Потому что необходимо организовать этот процесс, выделять на это средства; при этом в большинстве регионов лаборатории, способные проводить такие исследования, отсутствуют. У пациентов зачастую нет возможности сдать такие анализы платно. Стоимость одного анализа достигает 7 тыс. руб. – в некоторых регионах это средняя месячная зарплата.

Вот почему мы просим Минздрав включить такие анализы в стандарты лечения и контролировать исполнение их проведения.

Беседу вела Алёна ЖУКОВА, корр. «МГ».

Источник: Медицинская газета