Онкогематологические пациенты — те, кто не может ждать.
В ОП РФ обсудили вопросы доступности и качества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями.
Фото: ОП РФ
Наиболее актуальные вопросы доступности и качества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями обсудили 22 сентября участники пленарного дня XVIII Всероссийского форума пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», который прошел на площадке ОП РФ.
В работе приняли участие главные внештатные и ведущие специалисты в области диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний, лидеры региональных отделений ВООГ «Содействие», пациенты и представители общественности из регионов России.
Фото: ОП РФ
С приветственным словом к участникам обратился первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхес: «Мы на протяжении всей нашей работы считаем главным приоритетом для себя взаимодействие и развитие сотрудничества с общественными и пациентскими организациями, которые помогают как взрослым пациентам, так и детям. На наших глазах в стране развивается система оказания помощи онкогематологическим пациентам: создаются новые центры, принимаются к лечению новые препараты. Мы очень четко понимаем, что есть много проблем самого разного направления — это и развитие медицинских кадров, которые должны работать в этой области, и вопросы обеспечения онкогематологическими препаратами. ОП РФ готова самым активным образом поддерживать вашу работу, как и было все эти годы».
Он также отметил, что по линии президентского фонда «Круг добра» проводится большая работа по оказанию помощи маленьким пациентам с онкогематологическими заболеваниями, активное участие в которой принимают многие члены ОП РФ.
«Мнение пациентов — основной показатель качества работы, благодаря которому мы понимаем, насколько удовлетворяет медицинская помощь и насколько она доступна», — считает президент ВООГ «Содействие» Лилия Матвеева.
Фото: ОП РФ
Она представила результаты анкетирования пациентов, которое проводилось в период с мая по конец августа текущего года. В нем приняли участие 2048 человек из 77 регионов. По сравнению с прошлым годом прирост участников составил 114 процентов.
Согласно результатам анкетирования, трудности планового посещения врача испытывал каждый второй опрошенный, отметила спикер. На шесть процентов снизилось количество пациентов, испытывающих сложности в проведении регулярных диагностических исследований с целью мониторинга эффективности лечения, но при этом увеличился процент тех, кто оплачивал данные исследования. На восемь процентов улучшился показатель выписки льготных рецептов, но в то же время на восемь процентов снизился показатель получения бесплатных лекарственных препаратов. Удовлетворенность уровнем медицинской помощи в регионах составляет 23 процента от числа опрошенных.
«Лечение, которое есть на сегодняшний день, позволяет вести активную полноценную жизнь. Те, кто приходит к нам, те, кто начинает свою общественную деятельность, — все остаются с нами. Есть понимание, что мы реально помогаем, а это поддерживает нашу уверенность в том, что мы на правильном пути», — добавила Лилия Матвеева.
Председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака» Светлана Бокова отметила, что количество обращений, поступающих в организацию, увеличивается с каждым годом. Если в 2020 году было 2427 обращений, то за восемь месяцев 2023 года получено 4933.
Фото: ОП РФ
По ее словам, 45 процентов обращений, поступающих на горячую линию, касается юридических вопросов, 34 процента — лекарственного обеспечения, информационные вопросы занимают 16 процентов, психологические вопросы — четыре процента и один процент приходится на организационные вопросы.
Она также отметила, что в адрес движения поступают обращения от пациентов, больных лимфомами. Основная проблема, с которой сталкиваются пациенты, — лекарственное обеспечение препаратами, которые не входят в перечень жизненно важных лекарственных препаратов и в клинические рекомендации.
«Есть рекомендации ФЦ, но в регионе препарат закупать отказываются и предлагают другие схемы лечения. Обеспечение рекомендованными препаратами в таком случае происходит после жалобы в прокуратуру или обращения в суд. В августе 2023 года движение обратилось с официальным письмом в Минздрав РФ с просьбой назначить заседание комиссии по формированию лекарственных перечней в ближайшее время. К сожалению, нам сообщили, что дата заседания комиссии перенесена на неопределенный срок и предложили руководствоваться назначениями врачебной комиссии за счет средств региона», — пояснила Светлана Бокова.
Основные вопросы по улучшению медицинской помощи пациентам с заболеваниями системы крови обозначил вице-президент ВООГ «Содействие» Андрей Солодовников.
Фото: ОП РФ
Среди них — сохранение гематологической службы страны, оптимизация нагрузки врача, гармонизация оплаты работы врача в регионах, актуализация порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «гематология», продолжение после 2024 года национального проекта по борьбе с онкологическими заболеваниями, вычленение отдельного проекта по онкогематологии, формирование государственной лабораторной службы, повышение доступности исследований и формирование единого подхода к данным исследованиям.
Он также затронул вопрос развития комплексного лечения пациентов, увеличения количества и стоимости квот на высокотехнологичную помощь для национальных медицинских исследовательских центров (НМИЦ).
«Неоднократно мы сталкиваемся с жалобами пациентов, что они не могут попасть в федеральный центр в связи с тем, что квоты закончились. И очень хотелось бы, чтобы данный вопрос был пересмотрен, чтобы пациенты несмотря на то, в каком регионе они бы ни находились, могли получить необходимую медицинскую помощь своевременно и в полном объеме», — отметил спикер.
На сегодняшний день НМИЦ гематологии курирует 34 профиля медицинской помощи. Об этом рассказала руководитель управления регионального и межведомственного сотрудничества по профилю «гематология» НМИЦ гематологии Минздрава России врач-гематолог Ольга Лазарева. Среди основных задач она назвала проведение выездных мероприятий во всех субъектах РФ, внедрение новых технологий, аналитическую деятельность, телемедицинские технологии, кадровое обеспечение.
Фото: ОП РФ
По ее словам, выездные мероприятия позволяют собрать актуальную информацию о состоянии гематологической службы в регионах, обсудить проблемные вопросы на уровне главы региона и принять управленческие решения, проводить мастер-классы для профессионального сообщества.
«Частая смена административного аппарата и ответственных лиц власти затрудняет практическое исполнение рекомендаций экспертов НМИЦ гематологии, не обеспечивает сохранение на должном уровне заинтересованности и преемственности в реализации намеченных планов взаимодействия и сотрудничества», — подчеркнула она.
Генетические методы должны быть включены в обязательный алгоритм диагностики, убеждена руководитель Научно-исследовательского центра клеточной и молекулярной патологии РосНИИГТ ФМБА России Ирина Мартынкевич. Она акцентировала внимание на том, что при остром лейкозе проводится целый комплекс исследований, где ключевую роль также играют генетические технологии.
Фото: ОП РФ
Вопрос маршрутизации пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями затронул заместитель директора НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Минздрава России по образовательной деятельности, заведующий отделом онкомаммологии Александр Петровский.
При этом он подчеркнул, что при оказании помощи больным с онкогематологическими заболеваниями не всегда соблюдается порядок.
Фото: ОП РФ
В ходе мероприятия состоялось награждение победителей конкурсов «Мой гематолог — лучший!» и «Я медсестру благодарю».
В рамках пленарного дня прошла всероссийская школа для пациентов с самыми распространенными онкогематологическими и онкологическими заболеваниями, в ходе которой эксперты представили выступления по конкретным заболеваниям. Среди ключевых тем — современные аспекты лечения хронического миелолейкоза; трансплантация костного мозга; хроническая реакция «трансплантат против хозяина (РТПХ)»; поиск неродственного донора, проблемы и пути их решения; хронические Ph(-) миелопролиферативные заболевания (МФ, ИП, ЭТ); множественная миелома; перспективы CAR-T-терапии в России; современные подходы в лечении лимфом; современный взгляд на диагностику и лечение хронического лимфолейкоза; актуальные вопросы рака молочной железы — профилактика, диагностика, лечение.
Источник: Общественная палата РФ https://www.oprf.ru/news/onkogematologicheskie-patsienty--te-kto-ne-mozhet-zhdat