Не бывает не решаемых задач. Есть задачи, которые надо решать.

Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае

- Светлана Анатольевна, а, что Вас привело в организацию ВООГ «Содействие»?

- Для того, чтобы ответить на этот вопрос, нужно сказать о себе. Я сама прошла лечение с 1994 г. по 1997 г. в связи с онкологическим заболеванием: первая операция в онкодиспансере в Перми (прогноз неблагоприятный), вторая операция в Москве в Блохина, там же лучи, потом перевод в Боткинкую на радиоактивный йод.

В 1997 году я услышала долгожданные слова от своего врача, что больше не нуждаюсь в специфической терапии и смогу продолжить лечение дома в Перми (моя история есть на сайте Пермского краевого онкодиспансера и в книге «Служение и верность. Очерки нашей жизни» О.А. Орлова, врача-онколога высшей категории, д.м.н., профессора, зав. кафедрой онкологии, лучевой диагностики и лучевой терапии ФГБОУ ВО ПГМУ им. академика Вагнера Минздрава России).

По сей день ежедневно принимаю лекарство, которое дает возможность жить.

Пройдя путь моего лечения в 90-е годы, сбор денег мне на лечение, наша семья выстояла. В 2006 году заболела мама, ей установили диагноз хронический миелолейкоз. И мне уже было не страшно, я просто понимала, что не стоит сидеть, а надо действовать. Мы были открыты к любым предложениям гематологов, как в лечении, так и в общении с другими пациентами. Так мы познакомились с пациентом с ХМЛ из Перми с А.Л. Тассом.

В 2006 году Алексей Львович стал нас объединять с целью получения первого таргетного препарата, на котором началось лечение мамы в стационаре. Тогда мы и не знали, и не догадывались, как круто изменится наша жизнь, но — это был шанс, которым мы воспользовались.

В апреле 2007 г. у нас в Перми в рамках Всероссийской программы поддержки развития гематологии и организации помощи больным хроническим миелоидным лейкозом в Пермской краевой клинической больнице состоялось открытие первой школы для больных хроническим миелоидным лейкозом Пермского края. Тогда на занятии присутствовало 60 человек, в том числе и мы всей семьей.

Я всегда поддерживала Алексея Львовича, помогала, когда была нужна помощь в регионе.

Осенью 2012 года Алексей Львович позвонил и предложил слетать в ХМАО на конгресс пациентов. Я удивилась этому предложению, да и работала в коммерческой организации. Но, как ни странно, когда я сомневалась и размышляла над предложением, меня поддержал генеральный директор и сказал ехать. В общем, поехала.

Я с опаской отнеслась к семейной обстановке представителей организации «Содействие». Мне казалось странным тепло, внимание, забота, душевность членов организации. Я сомневалась.

В феврале 2013 г. меня пригласили на очный тренинг активистов организации в Подмосковье. Там у меня сложилось понимание, что от меня хотят и, что я могу, как волонтер дать организации, имея опыт, работы в НКО.

Уже весной в марте 2013 г. я организовала школу для пациентов с заболеванием хронический миелолейкоз. С лекцией у нас выступила Челышева Е.Ю., гематолог из ГНЦ, с которой до сих пор теплые взаимоотношения. Наши пациенты поднимали вопросы, на которые у меня не было ответов, но были ответы у Матвеевой Л.Ф., президента организации.

Тогда на школе я познакомилась с пациентами, с которыми мы зашли в судебные процессы. Сказать, что я не нервничала, ничего не сказать. Самое страшное в том, что тебе безоговорочно доверяют пациенты, а тебе капец, как страшно. Но…. Благодаря подходам членов нашей организации, нестандартным решениям, эти судебные процессы были выиграны в октябре 2013 г. А потом еще и еще. Выигранных при моем участии за 2 года 16 судов.

Так я и осталась в организации. И понеслось…

- А, как строится деятельность у Вас в регионе?

- Общественная деятельность строится из целей и задач ВООГ «Содействие», запросов людей. Жители Прикамья обращаются по вопросам:

• доступности записи к специалистам первичного звена и узких специалистов;
• проведения диагностических исследований при постановке диагноза и при диспансерном наблюдении;
• освидетельствования (переосвидетельствования) на группу инвалидности;
• при подготовке документов на ВМП (СМП);
• доступности лекарственных препаратов, показанных пациенту и много другое.

Ну и конечно же и из моих личных убеждений и целей на ближайший период времени.

- Кто помогает Вам в решении вопросов?

- Для того, чтобы помогать людям, крайне важно выстроить взаимодействие с большим количеством людей.

Если мы говорим про вопросы освидетельствования или переосвидетельствования на группу инвалидности, необходимо взаимодействие с руководством поликлиники по месту прикрепления гражданина в части проведения обследований пациента, а далее помощь пациенту в разъяснении ее действий при посещении бюро ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России очно или заочно. Как пример.

Огромным подспорьем в общественных делах – это возможность работать в общественных советах в сфере здравоохранения. Уникальная возможность заявить о проблематике и двигать вопрос на различных площадках региона.

Также огромная помощь от коллег из других НКО. Они, приглашая к себе на мероприятия, дают возможность помочь большему числу людей, а также и рассказать о себе и своих возможностях общественника.

По любому, казалось бы, простому вопросу, необходимо взаимодействие человек-человек.

Я искренне благодарна всем тем людям, кто рядом со мной многие годы. Трудно всех перечислить. Их очень много.

- Светлана Анатольевна, а о чем мечтаете?

- У меня есть мечта общественная и есть личная. Общественную мечту день за днем воплощаю в жизнь, чтобы через время она стала частью жизни региона. А о личной уж точно промолчу, чтоб не сглазить)

- Ваш девиз по жизни?

- Не бывает не решаемых задач. Есть задачи, которые надо решать.

- Светлана Анатольевна, спасибо, что нашли время и ответили на вопросы.

ВООГ «Содействие»