Мой путь к свету.

Интервью с Глуховой Мариной Николаевной, вице-президентом ВООГ «Содействие» по Сибирскому, Дальневосточному, Уральскому федеральным округам, региональным представителем ВООГ «Содействие» в Иркутской области.

- Марина Николаевна, добрый день.  Наконец-то смогли взять у Вас интервью. Начнем с основного – расскажите немного о себе и Ваш путь в организацию?

- Если честно, то даже и не знаю с чего начать, потому что в моей истории нет ничего особенного.  Моя дорога похожа на путь многих других. Да и писать "красиво" о себе – не мой конек.

Началось все в 2008 году, когда в мою жизнь вошло слово, которое тогда звучало, как приговор: рак - Рак крови.

17 лет назад информации об онкологии было катастрофически мало. Общество шепталось о ней вполголоса, часто с предубеждением: "Рак? Значит, обречен. Лучше держаться подальше, а вдруг попросит о помощи...".

Кто-то из близкого круга отступил в тень, кто-то за спиной обсуждал мою "обреченность". Некоторые мои друзья перешли в разряд приятелей, а кто-то и вовсе растворился. Мне кажется, что в то время даже было «стыдно» болеть раком.

Я тогда работала в большой торговой компании в Иркутске. Усталость, головокружения, даже обмороки на планерках – все списывала на бесконечную гонку: новые торговые точки, отсутствие отпусков и редкие выходные. Заметила мое состояние моя руководитель. Она не просто настояла, она заставила меня поехать в Диагностический центр, пройти врачей и сдать анализы. Среди трех врачей лишь одна внимательно вгляделась в мои анализы крови. Она отменила все назначенное лечение и тихо, но твердо сказала: "Срочно к гематологу. Похоже на лейкоз". Гематолог? Я даже не знала, что есть такие специалисты.

Не верилось. Это все не может быть. Ведь всего пару лет назад я сама была донором крови! Как такое возможно? К гематологу я решилась прийти лишь через полтора месяца...

И мир перевернулся. Анализы, пункция, УЗИ... Подозрение стало диагнозом. Слова врача-гематолога Ольги Михайловны Сендеровой долетали обрывками: "Не паникуйте... Вам повезло... Сейчас с этим можно жить...". Но разум отказывался понимать. Было все: отрицание, гнев, глубокая депрессия. И лишь потом – трудный путь к принятию.

Кто остался со мной, поддерживали, как могли. Одним из маяков стала "Школа пациентов" у нас в Иркутске. Там я впервые увидела "мир иначе". Услышала не шепот страха, а голоса надежды и опыта. Увидела людей, которые живут. Живут активно, несмотря на диагноз. Я поверила: "Все будет хорошо". Поверила не только ради себя, но и ради своих двоих детей, которым была нужна сильная мама.

А через год случилось то, что определило мою дальнейшую судьбу. Моя врач-гематолог Ольга Михайловна, предложила мне поехать на Форум пациентской организации "Содействие". Так в 2009 году я впервые познакомилась с "Содействием".

Этот Форум перевернул мою жизнь. Не просто дал информацию – он зажег внутри огонь. Я приехала обратно в Иркутск окрыленной, переполненной идеями и невероятной энергией! Взахлеб рассказывала Ольге Михайловне о своих впечатлениях, о новых знакомых, о сильных духом людях, о том, сколько всего МОЖНО сделать у нас в регионе, чтобы помочь другим, оказавшимся в такой же ситуации отчаяния и незнания.

Так, с 2009 года, и началась моя дорога в организации, с твердого решения помогать, светить тем светом надежды, который зажгли во мне ребята из организации. Из волонтерского порыва это выросло в какой-то смысл жизни.

- Расскажите о волонтерской деятельности и как Вы из регионального представителя стали вице-президентом?

- Сразу скажу: в начале было нелегко. Приходилось с нуля выстраивать диалог и доверие и с врачами, и, что было особенно сложно, с чиновниками Минздрава. Нужно было глубоко погружаться в нормативно-правовую базу здравоохранения, разбираться в тонкостях, о которых раньше и понятия не имела. Помню, как мы вместе с пациентами, отчаянно нуждавшимися в терапии 2 линии, добивались, чтобы регион закупил для них эти дорогостоящие лекарства. Мы писали письма-обращения, ходили на бесконечные встречи, переживали вместе горькие неудачи и искренне, до слез, радовались каждому успеху. Потом была борьба, чтобы важную диагностику делали в нашем регионе по ОМС. Организовывали «Школы пациентов», чтобы люди не чувствовали себя одинокими в своем диагнозе и верили в лечение. А еще, мы просто выезжали на природу! Да, тогда пациенты у нас в регионе были очень дружны. Как тогда мы говорили: "Мы с тобой одной крови" и "Мы в одной подводной лодке"))).  Общие трудности действительно сплачивают сильнее всего.

 - А сейчас меньше проблем?

- Вы хотите сказать, что мы все проблемы решили? (смеется). Да, нет, для каждого времени свои проблемы. Покой нам только снится!

- Сейчас Вы уже вице-президент по Сибири, Уралу и Дальнему Востоку. Буквально несколько слов об этом.

- Переломным моментом стал переход нашей организации из статуса Автономной некоммерческой организации во Всероссийскую. С этим изменением масштаба пришла и новая структура управления. Именно тогда я стала вице-президентом по этим округам.

И знаете, что самое удивительное? Я не одна. Сегодня вокруг меня целая команда таких же региональных представителей ВООГ «Содействие» по всей стране. Ребята у нас невероятно активные и по-настоящему дружные.

Моя задача теперь - помогать, подсказывать и направлять наших замечательных региональных представителей. И знаете что? Это не просто коллеги – это единомышленники, которые горят своим делом и знают цену поддержки не понаслышке.

Мы не только научились дружить регионами, но и обмениваться опытом, вместе ищем решения сложных задач. А еще…мы просто ездим друг к другу в гости)) Эта сеть взаимопомощи и искренней дружбы, протянувшаяся через тысячи километров – наша огромная сила. Личные встречи, форумы – все это сплачивает, заряжает энергией и дает понимание, что за каждым регионом стоят живые, неравнодушные люди.

Моя история начиналась с личной борьбы и боли. Но именно этот опыт дал мне понимание, силу и желание помогать другим. От волонтера, пишущего первые письма чиновникам, до вице-президента, координирующего помощь в огромном макрорегионе — это путь, пройденный вместе с «Содействием», с врачами, с моей командой.

- А есть ли у Вас хобби? Откуда черпаете силы и энергию?

- Не могу похвастаться каким-то одним увлечением.  Пробую все понемногу! Но однажды на форуме Всероссийского союза пациентов я попала на мастер-класс по нейрогимнастике психолога из Луганской Народной Республики -Татьяны Сорока.

Простые, но такие эффективные упражнения для мозга и тела мне настолько "зашло", что я загорелась идеей научиться самой. Вот уж точно говорят: "Превращай мечты в цели – и желания исполнятся!".   Я искала возможности, нашла курс и почти 9 месяцев училась на «Инструктора по нейрогимнастике».

Теперь я практикую – и снова на волонтерских началах!)).  Веду занятия не только для онкопациентов (это помогает им справляться с последствиями лечения, "туманом в голове", восстанавливать когнитивные функции), но и для «серебряного» возраста.

Это мой личный источник энергии и радости, моя «маленькая миссия внутри большой миссии». Это напоминание, что забота о себе и о других – две стороны одной медали под названием "жизнь".

Еще очень люблю путешествовать, если есть возможность, то стараюсь использовать её.

- Какие слова Вы хотели бы сказать пациентам, которые борются с онкологическими заболеваниями?

 – Это, пожалуй, самый важный вопрос.

Дорогие мои! Прежде всего, знайте: вы не одни. Ваши чувства – страх, гнев, отчаяние, надежда, усталость – абсолютно нормальны и имеют право быть. Не корите себя за "слабость".  Разрешите себе быть разными.

"Мы с тобой одной крови" – это не просто слова. Вместе легче переносить бурю. Помните нашу старую шутку? "Мы в одной подводной лодке!". И в этой лодке мы держимся друг за друга.

Ваша борьба – это подвиг каждый день. Цените себя за это. Поздравляйте себя с маленькими победами. Я верю в вас, а вы верьте в себя. Искренне и сильно. Помните: за самой темной ночью всегда приходит рассвет.

Моя история, возможно, и не уникальна. Но она – моя. И она о том, как поддержка, вовремя протянутая рука, вера в жизнь, могут превратить испытание в путь служения. И в этом – ее настоящая красота.

- Марина Николаевна, благодарим Вас, что нашли время и ответили на вопросы.

 ВООГ «Содействие»