Онлайн-конкурс «Мой гематолог — лучший!», 2026 г.
Мой гематолог – лучший!
«Если жизнь мою, как кинопленку» прокрутить на 12 лет назад, то сразу поймешь, что жизнь – это далеко не кинофильм: кадр не остановишь, сценарий не перепишешь и озвучку не переозвучишь.
12 лет назад, я жила нормальной, спокойной жизнью, строила планы на будущее, мечтала! Радовалась цветам и радуге на небе. Конечно, как любой человек, знала, что есть такое страшное заболевание, как рак! Но это где-то там далеко, не у меня и у моих родных, что мне нет до него никакого дела! И вдруг…все, что когда-то было голубым и зеленым, стало серым и черным. И мне стало совсем не важно какое время года, какие цветы распустились, какие деревья пожелтели. Мне казалось, что из-за этого страшного диагноза, через меня пропустили электрический ток. Да, можно было лечь и умирать, да были сомнения, а надо ли бороться, если финал один! Но это не в моем характере-сдаваться… Сдаваться – удел слабых. Я счастливый человек, сейчас кто-то скажет, мол с таким заболеванием нет счастливых. Я объясню. Счастливая, потому что на моем сложном пути встретились Врачи с большой буквы! Это профессионалы своего дела, умные, тактичные, честные с пациентами, милосердные и очень добрые! Это люди, которые становятся для тебя родными потому, что именно они знают, какое лекарство подойдет тебе и на каком этапе!
Я узнала о своем диагнозе ХМЛ (хронический миелоидный лейкоз) в свой 41 день рождения в январе 2015 года. Не хочу описывать свое состояние в тот момент, наверно оно у всех одинаковое - страх, слезы и желание жить. Многие наверно возненавидели бы свой день рождения, ведь именно в этот день пришла страшная весть. А я, как в детстве, очень люблю этот день, ведь отмечаем не дату появления на свет, а тот день, когда начинаем жить!
Жить – это ключевое слово, понятие, принятие, цель. Да жизнь разделилась на до и после, но цель поставлена и началась борьба!
У каждого из нас есть свои страхи. Тревоги, переживания, волнения – они с нами. Те, у кого ХМЛ знают, как мы проходим лечение и как ждем свой заветный «ноль», сдавая молекулярный анализ. И если получили свой «нолик», то прыгаем от радости, кричим «ноль, ноль, чистый ноль». Я шла к нему несколько лет. Были взлёты и падения, отмены и возвращение на препарат, замена одного препарата на другой.
После 4 месяцев с начала лечения «Иматинибом», гематологом ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» МЗ РФ, было принято решение перевести меня на II-ю линию терапии «Нилотинибом». У меня была слишком выраженной токсичность в виде аллергической реакции, сопровождающаяся лихорадкой, отеком глаз, сыпью по телу и сильной болью в суставах, что и послужило поводом поменять терапию. На тот момент врачи делали, все возможное, из доступных им средств, чтобы сохранить мне жизнь. Своего заветного «ноля» я достигла в январе 2017 года, ровно через 2 года от начала терапии препаратом «Нилотиниб».
Весной 2021 года мой гематолог из Городской больницы №31 направила меня в центр им. Алмазова по поводу «стоп-терапии», но специалисты НМИЦ им. В. Алмазова отказали, т.к. на тот момент я переболела Ковид 19, результаты моих анализов были нестабильны.
Посещая школы для пациентов, которые организовывает ВООГ «Содействие», узнала о результатах исследования «стоп-терапии», которые проходили у нас в Санкт-Петербурге в РосНИИГТ с Василием Анатольевичем Шуваевым и НМИЦ гематологии в Москве с Анной Григорьевной Туркиной, если не ошибаюсь, до 2019 г. А затем была онлайн-школа с Анной Григорьевной, где она рассказала о новом подходе уйти на «Стоп» при постепенном снижении дозировки приема препарата. Это стало моей мечтой!
В феврале 2025 года я была на школе ХМЛ в НМИЦ им. В.А. Алмазова, ее проводила врач гематолог Сбитякова Евгения Игоревна. Участники Школы задавали много вопросов не только о диагностике и лечении, но и о возможности отмены приема препарата. Евгения Игоревна, как врач профессионально все объясняла, отвечала на интересующие вопросы, приводила примеры и давала важные советы. На примере своей семьи рассказала, что заболеть онкогематологическим заболеванием может любой человек, что никто ни от чего не застрахован. Откровенный разговор с Евгенией Игоревной расположил к себе. Я смотрела на нее с пониманием и надеждой. Это как-то сразу сблизило нас. Так состоялось наше первое знакомство с дорогим моему сердцу врачом и просто замечательным, милым человеком, готовым выслушать и помочь пациенту.
На тот момент у меня умер супруг и последние полтора года я боролась за него, забывая о себе. «Нилотиниб» принимают, каждые 12 часов натощак и после еще час нельзя есть. Утреннюю дозу я принимала, а вот вечернюю уже забывала. Вернее, не забывала, а когда попадала домой у меня стоял вопрос поесть или принять лекарство. Разум понимал, что нужно выбрать лекарство, а организм голосовал за еду. Я все ждала, когда же мой BCR-ABL скажет, что так нельзя и ноль станет не нулем, шли месяцы, а он все показывал ноль.
По окончанию Школы, я подошла к Евгении Игоревне, честно рассказала, как принимала полтора года препарат. Евгения Игоревна, выслушав, предостерегла меня о том, что «снижение дозировки препарата требует постоянного контроля анализов и если решаться на «стоп-терапию» таким способом, то нужно быть готовой ежемесячно проводить диагностику и приходить на прием не только к ней, но и к своему лечащему врачу в ЦАОП».
Взяв направление и записавшись на консультацию к Е.И. Сбитяковой, пришла на прием. Прежде чем принять решение идти на «стоп-терапию» или нет, доктор объяснила, как часто придётся контролировать анализ гена BCR-ABL, рассказала о всех возможных нюансах, а также о «синдроме отмены». Я ко всему готова, так как приняла уже решение. Пообщавшись с Евгенией Игоревной, дала свое согласие.
УРА! Я на «стоп-терапии». За первые две недели я прочувствовала все радости жизни, вспомнила, как жить без препарата. Но появился «синдром отмены», он сопровождается дикими болями в костях, суставах и очень сильными отеками. Я из пятидесятилетней женщины превратилась в восьмидесятилетнюю старушку. Выход из дома стал подвигом. Моя собака, джек-рассел-терьер по кличке Боняша, хоть и сочувствовала мне, но требовала прогулок. Евгения Игоревна, видя, как я мучаюсь даже предлагала вернуться на препарат, но я решила, что пока держится ноль я буду терпеть.
Мой ноль держался. Прошел месяц март и BCR-ABL показал ноль. Я была рада, наверно не рада, а счастлива. В конце второго месяца «стоп-терапии» я сдала анализ, но наступили майские праздники и анализ был очень долго не готов. Мой доктор уехала в отпуск. Но мы были всегда на связи, решили - узнаем результат после отпуска. Как-то утром пришло сообщение, что BCR-ABL у меня ноль, врач понимала, что на кону стоит человеческая жизнь. Дорогая Евгения Игоревна, спасибо вам огромное, что и в отпуске думали обо мне.
Вот прошел третий месяц «стоп-терапии», я сдала анализ и ждала результат. Ранним утром я проснулась от сообщения от Евгении Игоревны: «Анализ плохой, срочно начинаем принимать препарат». Мой BCR-ABL показывал 2,6. Он летел в «космос». Я начала принимать «Нилотиниб» 600 мг. Последствия «синдрома отмены» прошли, через 2 дня спали отеки и перестало все болеть. Возвращение на препарат принесло лихорадку и жуткую тошноту. Две недели мучений. Я просто лежала. В один прекрасный день я проснулась: ни тошноты, ни температуры все прошло одним махом.
Это была бы ни я, если на этом все бы закончилось. Четвертый месяц, от начала «стоп терапии» и после первого месяца возврата препарата «Нилотиниб» 600 мг показал, что мой «космонавт» BCR-ABL стремительно продолжает лететь в «космос» - уже 3,2. Это я узнала из сообщения от врача, ранним утром. Евгения Игоревна увеличила дозировку до максимальной - 800 мг в сутки. Внимательное отношение Евгении Игоревны ко мне подкупало, она действовала на опережение, срочно корректируя лечение. Я переживала, но понимала, что нужно следовать всем рекомендациям моего лучшего гематолога. Месяц приема на максимальной дозировке «Нилотиниба» дался мне очень тяжело: пропал сон..., мне было очень тяжело, это даже не объяснить словами, что я испытывала...
На следующем приеме у Евгении Игоревны, обсуждая последующие действия, пришли к тому, что нужно чуть снизить дозировку до 600 мг в сутки. Как хорошо, когда врач не только думает и заботится о пациенте, но и слышит его, его возражения и болевые ощущения. Тут мой «космонавт» BCR-ABL решил, что надо возвращаться на грешную земля, а к ноябрю вообще решил стать нулем. Так я вернула свой ноль, через четыре месяца после возобновления терапии «Нилотинибом».
Когда вернулся мой ноль, счастью не было предела. Вспомним, что моя мечта была - уменьшения дозы. Тут есть несколько мнений, кто-то считает, что нужно подождать год- два, пусть ноль закрепится и только тогда пробовать уменьшать дозу. Евгения Игоревна принимает, как выявилось потом правильное решение, сразу уменьшаем дозу «Нилотиниба» до 300 мг в сутки. При уменьшении дозы, BCR-ABL нужен также ежемесячный контроль. На тот момент был уже конец года и закончились объемы по ОМС в Санкт-Петербурге на сдачу анализа в алмазовском центре, но мне выдали направление на сдачу анализа в ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России. Понимая всю сложившуюся ситуацию, мой доктор каждый раз находила выход из положения. Прошло семь месяцев, как я на минимальной дозе «Нилотиниба» 300 мг продолжаю держать свой ноль. BCR-ABL сдаю раз в три месяца.
Прочитала, что я написала выше и поймала себя на мысли, что тут мне было плохо, тут плохо, и тут, и поняла, что «стоп-терапия», возвращение на препарат и уменьшение дозы – это огромный труд как врача, так и пациента.
Эту работу я написала в дань уважения к труду моего гематолога Евгении Игоревны Сбитяковой — чуткого, внимательного и доброго человека. Писала для тех, кто только готовится или думает о «стоп-терапии», а может, даже и не знал, что она существует. Мы все разные и по-разному реагируем на препараты и лечение, поэтому мой рассказ получился таким подробным. Возможно, он кому-то поможет, облегчит страдания или просто даст понять, что вы в своей беде не одиноки. Это очень важно — услышать историю от человека, который пережил все сам. Наука не стоит на месте: врачи и ученые ищут новые пути в борьбе с этим недугом. Главное — не отчаиваться и полностью доверять гематологам, они у нас в стране замечательные.
В начале, я писала, что жизнь – это не кинофильм, но я все-таки рискну и напишу свой сценарий. В нем будет много солнечных, счастливых дней, праздников, цветов, объятий, обязательно будут родные и близкие и самое главное, что мы все будем здоровы! Того я и вам желаю! И помните, что за пасмурным днем на небе всегда появляется радуга!
Пасечник Наталья,
г. Санкт-Петербург
*Материал поступил 13 июня 2026 г. на электронную почту онлайн – конкурса «Мой гематолог – лучший!».