Международный День поддержки пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ)
Москва, 22 сентября 2011 года
Международный День поддержки пациентов с ХМЛ впервые проводится во всем мире по инициативе Международной организации пациентов, представляющей интересы больных с ХМЛ (www.cmladvocates.net).
Выбор даты проведения Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ – 22 сентября — не случаен. ХМЛ стал первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией — хромосомной транслокацией, при которой части из 22-ой и 9-ойхромосом меняются местами.
Международный День поддержки пациентов с ХМЛ — это возможность показать на примере отдельного заболевания, которое еще недавно считалось смертельным приговором, как совместные усилия врачей, пациентов, государственных структур и ученых могут дать шанс пациентам жить долгие годы: учиться, работать, создавать семьи.
ХМЛ - это редкое онкологическое заболевание. Заболеваемость хроническим миелолейкозом составляет приблизительно 1-2 случая на 100.000 человек в год.В России, по данным национального регистра, проживает около 6 000 больных ХМЛ, из них около 100 детей и подростков. До недавнего времени диагноз ХМЛ означал смертельный приговор. Однако сегодня ситуация изменилась.
В настоящее время в арсенале российских специалистов есть инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность, что выделяет ХМЛ среди множества онкогематологических заболеваний. В рамках федеральной программы «7 нозологий» пациенты с ХМЛ обеспечиваются дорогостоящими препаратами. Тем не менее, по данным российского регистра больных ХМЛ, до 30% пациентов имеют резистентность или непереносимость данного вида терапии. Сегодня специалисты располагают данными о более эффективном лечении таких больных при помощи других препаратов, которые также рекомендованы в России для применения в 1-й линии.
Российское сообщество пациентов с ХМЛ неоднократно обращалось в Минздравсоцразвития РФ с просьбой расширить перечень препаратов для терапии ХМЛ в рамках программы «7 нозологий». Поскольку вопрос о пересмотре программы «7 нозологий» до сих пор остается без рассмотрения,российское сообщество пациентов приняло решение отправить в адрес Президента Российской Федерации петицию с просьбой поручить Правительству РФ пересмотреть перечень препаратов для терапии ХМЛ по программе «7 нозологий» и, тем самым, обеспечить право граждан России на получение необходимой медицинской помощи.
Мы надеемся, что и в дальнейшем каждый пациент будет обеспечен препаратами и квалифицированным наблюдением на территории всей России. Расширение списка препаратов для терапии ХМЛ и обеспечение их повсеместной доступности видится нам следующей проблемой, которую предстоит решить при поддержке государства.