Отчет о Международной конференции «22/9» в рамках Всемирного дня поддержки пациентов с ХМЛ 2012

21-22 сентября в Ялте (АР Крым) состоялась Международная конференция «22/9» в рамках Всемирного дня поддержки пациентов с ХМЛ 2012.

Инициаторами конференции были: ВООГ "Содействие" (Россия), ВОО "Осанна" (Украина) и организации пациентов из Казахстана.

День 22 сентября (International CML Awareness Day 22/9) уже второй год во всем мире отмечается, как Всемирный день информированности общества и защиты пациентов, страдающих хроническим миелолейкозом (ХМЛ). Этот день выбран не случайно, числа 9 и 22 – напоминают о мутации хромосом, приводящих к заболеванию ХМЛ.

В рамках этого мероприятия в этом году три организации из стран СНГ (ВООГ "Содействие" - Россия, ВОО "Осанна" - Украина и Ассоциация пациентов из Казахстана) организовали и провели первую совместную конференцию с участием пациентов, врачей гематологов, волонтеров, политиков и общественных деятелей, чтобы обратить внимание общества на больных, страдающих от этого тяжкого недуга.

Целями конференции были объявлены:

• Объединение общественных организаций пациентов восточноевропейских и азиатских стран (стран СНГ), чтобы привлечь внимание медицинского сообщества и общественности в целом к проблемам больных ХМЛ;
• Обмен опытом работы сообществ пациентов указанных стран;
• Обсуждение проблем пациентов с хроническим миелолейкозом и поиск путей их решения, в том числе с использованием опыта зарубежных стран.

В программе конференции выступили лидеры и представители общественных организаций пациентов из России, Украины, Казахстана:

• В.Н.Писаренко, Президент ВОО «Осанна», Украина
• Л.Ф.Матвеева, Президент ВООГ «Содействие», Россия
• Л.К.Мизинова, Президент РОО «Ассоциация инвалидов-больных гемобластозами», Казахстан

На мероприятии прозвучали доклады известных гематологов стран СНГ и Европы:

• «Протокол лечения хронического миелолейкоза в Украине» и «Мониторинг ХМЛ с научной точки зрения», - Дягиль И.С. научного координатора программы «Право жить», д. м. н., профессора (Украина)

• «Результаты терапии хронического миелолейкоза в эру ингибиторов тирозинкиназ. Возможности» и «Беременность и вопросы планирования семьи при хроническом миелолейкозе», - А.Г.Туркиной, ведущего научного сотрудника отделения химиотерапии лейкозов ГНЦ МЗ РФ, д.м.н., профессора (Россия) 
• «Ингибиторы тирозинкиназ 2-го поколения в лечении хронического миелолейкоза», А.Ю.Зарицкого, директора института гематологии ФГУ ФЦСКЭ им.В.А.Алмазова, д.м.н., профессора (Россия) 

В докладах известных ученых и практикующих врачей-гематологов прозвучало, что современные лекарственные средства – ингибиторы тирозинкиназы (Иматиниб, Дазатиниб и Нилотиниб, а скоро и Понатиниб) позволяют пациентам  полноценно жить, работать и наслаждаться жизнью.

Также было сказано немало слов об имеющихся проблемах в доступности лечения, к сожалению не все нуждающиеся получают необходимую современную терапию.

Особое внимание на конференции было уделено лечению пациентов с ХМЛ на Украине, потому что из 2380 граждан, у которых диагностирован миелолейкоз и которые прошли необходимое обследование, только 560 получают современное и эффективное лечение.

У украинских пациентов страдающих ХМЛ появилась надежда на кардинальное улучшение ситуации с лечением, так как в государственный бюджет на 2013 год заложены дополнительно 65 миллионов гривен на закупку современных препаратов для лечения ХМЛ. Это позволит не только полностью обеспечить пациентов входящих в программу «Право жить», но и расширить программу, включив в неё новых пациентов!

С актуальными для пациентов с ХМЛ докладами  на конференции выступили:

• А.С. Духанин, профессор, д.м.н. кафедры молекулярной фармакологии и радиобиологии РНИМУ имени Н.И.Пирогова (России), – «Биоэквивалентность препаратов иматиниба».
• Л.В.Семенова, главный диетолог МОЗ АР Крыма (Украина), - «Здоровый образ жизни. Питание при онкологических заболеваниях».

Профессор Духанин рассказал про требования, предъявляемые к препаратам-дженерикам Гливека. О воспроизводимости и различных факторах эквивалентности. Главное, важное для россиян - пациентов с ХМЛ, то, что Генфанитиб показал полную эквивалентность препарату Гливек по терапевтическим, химическим и биологическим параметрам.

Вторая часть конференции была посвящена опыту деятельности общественных организаций пациентов.

С докладами выступили:

•  «Объединение пациентов – залог уверенности в будущем», - Л.Ф.Матвеева, президент ВООГ «Содействие», Россия
•  «Система содействия пациентам в получении медицинской и социальной помощи в Российской Федерации», - Я.В.Власов, сопредседатель Всероссийского Союза пациентов, руководитель Общественного совета при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения РФ, д.м.н., Россия
• «Защита прав пациентов», - А.В.Саверский, президент Всероссийской общественной организации «Лига пациентов», Россия
• «Задачи и планы Max Foundation, создание платформ для групп пациентов, диагностика и мониторинг ХМЛ, программа GIPAP», -  Сухроб Салиев, представитель Max Foundation по СНГ, Узбекистан.
• «Роль интернет – технологий в общении пациентов с ХМЛ», - Р.А.Федоров, веб-сайт «CML–Stop»

Также в рамках Конференции прошло много других мероприятий культурного и спортивного характера. В частности, символический пробег в футболках с логотипами Max Foundation во Всемирный День борьбы с ХМЛ в поддержку пациентов страдающих онкогематологическими заболеваниями. Был продемонстрирован слайд-клип о пациентах с ХМЛ, ведущих активный и здоровый образ жизни.

По итогам Конференции был принят Меморандум о дальнейших совместных планах, первым пунктом которого – проведение в следующем году конференции в г. Алма-Ата Казахстан.

В целом Ялтинская Конференция пациентов с ХМЛ – удалась! Спасибо организаторам и всем участникам!!!

До встречи в следующем году!