Каждый пациент – это своя отдельная история с безусловным правом на успех!
Касеева Светлана Витальевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Волгоградской области
- Светлана Витальевна, Вы недавно в организации ВООГ «Содействие», как Вы узнали о нас? И как решились заниматься волонтерской деятельностью?
- Я в Содействии с 2023 года, чему очень рада! В 2020 году моему старшему сыну Роману поставили диагноз ХМЛ, и с начала первая линия терапии помогала, потом показатели откатились назад. Наши волгоградские онкологи не могли дать никаких комментариев и прогнозов, опыт работы с этим диагнозом среди детей в нашей области совсем не велик. В связи с этим, я стала искать информацию в интернете, зашла на сайт ВООГ «Содействие» и задала этот волнующий меня вопрос относительно сына в чат «новичков». Со мной в тот же день связались, мы познакомились, и начали общаться. Ощутив на себе огромную пользу от существования организации Содействие (нам два раза помогали с обеспечением препаратом второй линии, дазатинибом, с составлением претензионных документов касаемо вопроса задержки этого обеспечения), я поняла, что могу и хочу приносить пользу людям, попавшим в аналогичную мне ситуацию. Разъяснять некоторые организационные моменты по алгоритму обеспечения, методологию обследований и т.д. И, что немаловажно, помогать родителям первично заболевших детей. Когда такое событие случается с ребенком, чувства родителей трудно описать словами. И поддержка человека, прошедшего через это, пережившего все стадии от паники до принятия и действия, очень важна.
- Вы вошли в состав Общественного совета при Комитете здравоохранения Волгоградской области. Как Вы считаете в чем полезность для Вас и для организации?
- Да, я вошла в состав Общественного совета в феврале 2024 года, в качестве заместителя председателя, и считаю каждую встречу информативной и полезной. У нас существует большой пробел между принятием решений, пусть и очень человекориентированных, в чиновничьем аппарате, и реализацией этих решений на местах в поликлиниках и диспансерах. Грубо говоря, простому человеку эту информацию трудно где-либо взять.
К примеру, в начале 2024 г. в Волгограде открылся Телемедицинский центр, где задействованы все ключевые специалисты города, которые работают в основном по системе «врач-врач», однако пациенты также могут получить консультацию нужного им специалиста с помощью этого центра, после назначения данной консультации лечащим врачом.
Мы постоянно говорим с представителями комитета здравоохранения Волгоградской области о том, как важно работать с врачами на местах, чтобы они доводили до пациентов эти возможности, чтобы прием не сводился только к формальному процессу, но по возможности представлял собой более полное информирование пациентов о вновь возникающих возможностях нашей медицины. Именно в сокращении этого пробела между медицинским прогрессом и отсутствием знаний о нем у пациентов и есть основная полезность взаимодействия с Комитетом здравоохранения в рамках Общественного совета.
- Есть ли у Вас хобби и любимое дело? Что Вас вдохновляет?
- Мое любимое дело, которым я занимаюсь уже более 20 лет – это работа в сфере металлургической промышленности нашей страны. Мы помогаем РОСАТОМу реализовывать свои проекты – поставляем для этого высококачественный металлопрокат, изготовленный на нашем славном Волгоградском заводе – АО «Корпорация Красный Октябрь», и тем самым делаем мирный атом более доступным и полезным для людей, в том числе и в других странах. Крупные проекты новых АЭС меня всегда вдохновляют, и я не перестаю удивляться прогрессу в этой сфере - мы уже атомные ледоколы строим! А дальше будет еще масштабнее.
Мое хобби — это цветы. Мы живем в частном доме, у меня их много, я с ними разговариваю, у них есть имена, и точно знаю, что есть душа!
- Чтобы Вы сказали родственникам пациентов, мамочкам детей с недавно установленным онкологическим заболеванием крови? На что важно обращать внимание при общении, как с родственником пациента, мамочками детей, так и с врачами?
- Всем, кому недавно установлен диагноз я прежде всего хочу сказать - отставить отчаяние! В современном мире столько эффективных способов лечения гематологических заболеваний, диагностики и дальнейшего их ведения, что 15 лет назад об этом можно было только мечтать.
Прогресс не стоит на месте. Самое главное показывать родному человеку свой оптимизм (это очень сложно, по себе знаю, но в этом залог успеха), веру в его силы и в возможности нашей медицины.
Родственникам следует обратить внимание на то, чтобы их родной человек не замыкался в себе, не накручивал того, что будет лишним в его ситуации, и не сильно слушал «соседей по палате», у каждого из которых своя история и судьба.
При общении с врачами, на мой взгляд, важно почерпнуть максимум информации, прежде всего об эффективной диагностике заболевания, о возможных нюансах при прохождении лечения.
Нужно помнить, что каждый пациент – это своя отдельная история с безусловным правом на успех! В успех всегда нужно верить!
- Есть ли у Вас девиз по жизни?
- Девиз есть: «Нельзя перепрыгнуть пропасть на 99%». Считаю, что мечта должна подкрепляться действиями, чтобы стать целью и воплотиться.
Если ставить цели, то максимально, с полной самореализацией, амбициозные и большие. Иначе эти цели так и останутся недостижимыми мечтами…
- Светлана Витальевна, благодарим Вас, что нашли время и ответили на вопросы.
ВООГ «Содействие»