Каждый момент жизни – это бесценный дар.
Румянцева Марина Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Ярославской области
- Марина Анатольевна, Вы в организации с самого начала, а что Вас привело в ВООГ «Содействие»?
- ВООГ «Содействие родилось не сразу. Я помню, когда наша организация была АНО. Мне повезло участвовать в первом сборе ХМЛ-пациентов. Для меня – это произошло случайно. Мне позвонила врач-гематолог Яблокова Вера Вениаминовна (она в то время была главным гематологом Ярославской области) и предложила съездить в Москву, где собирались пациенты с ХМЛ из разных уголков страны. Я согласилась и с тех пор я в команде.
- Как строится Ваша волонтерская деятельность в регионе? С какими трудностями сталкиваетесь?
- Первый таргетный препарат пришел в регион летом 2005 года. С его обеспечением были проблемы. Мы собирались, писали письма в органы местного самоуправления, ходили на прием в департамент, были обращения от пациентов к депутатам. Сейчас с препаратами стало меньше проблем, но до сих пор есть нерешенные вопросы. Например, в Ярославской области в тарифном соглашении в рамках ОМС нет ПЦР-исследований для пациентов с ХМЛ. Это приводит к тому, что больные нерегулярно обследуются. На все наши обращения в региональный ТФОМС и Минздрав пока нет положительного решения.
- Есть ли у Вас хобби и любимое дело?
- В детстве я училась в музыкальной школе, пела в хоре. Поэтому решила возобновить занятия уже будучи взрослым человеком. Уже двадцать лет посещаю занятия в академическом хоре при дворце культуры. Каких-то выдающихся талантов в вокале у меня нет, но сам процесс работы над произведениями под руководством хормейстера мне нравится.
- Чтобы Вы сказали тем пациентам, кому только установили онкологическое заболевание крови и их близким?
- «Новичкам» и их родственникам нельзя поддаваться панике и унынию.
Следует подробно расспросить врачей о диагнозе и внимательно прочитать на сайте ВООГ «Содействие» брошюры по своему заболеванию, по юридическим вопросам. Все брошюры составлены специалистами.
В личных беседах с пациентами всегда говорю, что я заболела в 1997 г. и эта информация действует на человека, как «холодный душ».
- Есть ли у Вас девиз по жизни?
- Надо помнить, что каждый момент жизни – это бесценный дар.
- Марина Анатольевна, спасибо, что нашли время и ответили на вопросы.
ВООГ «Содействие»