Итоги работы ВООГ «Содействие» в 2024 г.
Прошедший 2024, как и предыдущие года, был насыщен мероприятиями, активностью пациентов и участием нашей организации в проектах федерального и регионального уровней.
С целью информирования населения России о заболеваниях системы крови, правах граждан на получение качественной медицинской помощи, в 2024 году проведены 105 школ для пациентов с диагнозами хронический миелолейкоз, хронический лимфолейкоз, множественная миелома, эссенциальная тромбоцитемия, первичный миелофиброз, истинная полицитемия, РТПХ и др., а также и по сопутствующим заболеваниям.
В рамках школ для пациентов с хроническим миелолейкозом были организованы диагностические исследования для 653 человек.
На наших каналах на RUTUBE и YouTube размещены записи трансляций онлайн-школ для пациентов с заболеваниями системы крови. За 2024 год записи трансляций просмотрели по хроническим миелопролиферативным заболеваниям 5 480 человек, по множественной миеломе 2 841 человек, по хроническому лимфолейкозу 848 человек, по хроническому миелолейкозу 508 человек.
В решении вопросов организации диагностических исследований, маршрутизации в регионах для оказания медицинской помощи по профильным заболеваниям и по обеспечению льготными лекарственными препаратами оказана помощь 2 294 пациентам из 46 регионов России.
При участии ВООГ "Содействие" защищены права пациентов на получение препаратов, не входящих в перечень жизненно важных и необходимых лекарственных препаратов в 2-х судебных процессах.
Представители ВООГ «Содействие» неоднократно принимали участие в мероприятиях, проводимых Государственной Думой и Советом Федерации РФ.
Активисты ВООГ «Содействие» вели активную работу в общественных советах/комиссиях при органах власти в сфере здравоохранения, МСЭ, как региональных, так и федеральных, включая комиссию Министерства здравоохранения РФ по формированию перечней лекарственных препаратов. Приняли участие в 39 заседаниях.
По инициативе ВООГ «Содействие» в г. Ставрополь проведен круглый стол с организаторами здравоохранения Ставропольского края по вопросам доступности медицинской помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.
В 2024 году с целью изучения уровня организации и удовлетворенности медицинской помощью пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2023 году проведен всероссийский опрос - анкетирование, в котором приняли участие 1962 пациента из 87 регионов РФ. Результаты анкетирования были представлены 19 сентября 2024 г. на XIX Всероссийском Форуме пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» и других мероприятиях.
Проведен XIX Всероссийский Форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», в котором приняли участие очно представители пациентского и медицинского сообществ, Министерства здравоохранения РФ, страховых компаний, средств массовой информации. К онлайн-трансляции подключились 1 196 человек, количество просмотров записи трансляции Форума составило 4 002 человека.
Ежегодно Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» проводит онлайн – конкурсы историй-отзывов пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Мой гематолог – лучший!» и «Я медсестру благодарю». Цель конкурсов - обратить внимание общественности, профессионального сообщества, организаторов здравоохранения регионального и федерального уровней на лучших врачей-гематологов и медицинских сестер.
19 сентября 2024 г. в Общественной палате РФ состоялось награждение победителей конкурсов:
- «Мой гематолог лучший!» - Скибина М.С. из Московской области с историей-отзывом о враче-гематологе ГБУЗ Московской области "Королевская больница" Туаевой А.О.
- «Я медсестру благодарю» - Гарифянова С.Л. из Пермского края с историей-отзывом о медицинской сестре Консультативной поликлиники ГБУЗ ПК «Ордена «Знак Почёта» Пермская краевая клиническая больница» Борисовой И.А.
7 региональных представителей ВООГ «Содействие» отмечены благодарственными письмами от Общественной палаты РФ, Комитета здравоохранения Волгоградской области, Министерства здравоохранения Пермского края.
Благодарим всех неравнодушных за поддержку, доверие и совместное решение вопросов во благо пациентов.
ВООГ «Содействие»