Интервью с Солодовниковым А.Н., региональным представителем ВООГ «Содействие» в Волгоградской области, 1-м вице-президентом, юристом.

- Добрый день, Андрей Николаевич. Сегодня мы бы хотели поговорить о Вас и Ваших делах. Вы в организации ВООГ «Содействие» давно. А, что Вас привело в организацию?

- Добрый день. Да, в организации я с 2008 года и получается уже 17 лет. Диагноз мне поставили, когда я проходил служу в Уголовно-исправительной системе, в 2002 году. Пришлось лежать в стационаре, химия, поиски нужных лекарств, в общем сложностей и трудностей хватало. Но мне повезло, я был включен Международную программу помощи пациентам, нуждающимся в лекарстве «Гливек» GIPAP и с 2003 года жизнь, что называется изменилась. К сожалению, в связи с болезнью со службы пришлось уволиться, но благодаря препарату я мог работать, тем более препарат стали выдавать на региональном уровне.

В 2006-2007 годах начались перебои с получением препарата «Гливек», реально встал вопрос выживания и в области пациенты стали умирать от отсутствия необходимого лечения. Мне удалось собрать порядка 15 человек, таких же пациентов, как и я, и подготовить обращение в прокуратуру Волгоградской области по этому вопросу. Учитывая, что на тот период я был самый молодой среди них, документы готовил я сам, т.к. помощи не у кого было попросить. Нам удалось добиться обеспечения, и я благодарен работникам прокуратуры, что они встали на нашу сторону. Многие из сотрудников удивлялись и тому, что с таким диагнозом мы не лежим в стационаре, и тому, каких огромных денег стоит препарат.

А в 2008 году о моих действиях узнали в «Содействии» и меня пригласили в организацию. С тех пор я в нашей семье).

- С чем Вы столкнулись, когда узнали о своем заболевании и удалось ли что-то из этого изменить, чтобы сегодняшним пациентам не приходилось проходить путь в лечении, как Ваш?

- В 2002 году информации о заболевании было мало и та информация, которая была в доступе не вселяла больших надежд.

С момента установления диагноза, какие только мысли меня не посещали по поводу болезни: казалось, что это конец, смертный приговор, что я самый несчастный на свете, и как поется в одной песне «жить осталось несколько минут». Настроение «на нуле», все мысли о том, как выжить, вернее, пережить очередную «химию». Да и жизненные перспективы, на тот момент, не казались радужными. Но как говорили древние, не можешь изменить ситуацию – измени отношение к ней. К болячке стал относиться не как к приговору, а как к неприятному собеседнику в купе вагона, которого, в силы обстоятельств, надо терпеть. То есть, не стал зацикливаться на своем здоровье, вот и все. Посмотрел на себя и окружающий мир другими глазами. Самое удивительное, жить стало легче.

Особенно мне понравилось выражение «ХМЛ – не болезнь, а стиль жизни». Да пришлось поменять какие-то привычки, от чего-то отказаться, но жизнь не остановилась. Ну да, бледный, как моль, ну отечный, как после застолья – зато живой. В общем жизнь наладилась.

При современном лечении, оказалось, можно не только жить, но и работать, радоваться жизни и быть полезным другим людям. Не быть обузой, а именно быть полезным.

Хочу сказать, что в тот период особенно помогла семья, их поддержка и за это я им очень благодарен, т.к. в тот момент это было особенно дорого.

- Вы получили второе высшее юридическое образование, заболев. Почему Вы приняли решение стать юристом?

- Как я уже сказал, в самом начале своей болезни, когда пришлось готовить обращение в прокуратуру, я столкнулся с тем, что помощь юриста пациенту с онкогематологическим диагнозом получить практически негде и не у кого.

Уже находясь в организации, понял, что юристов, разбирающихся в медицинских вопросах и занимающихся защитой прав пациентов, можно по пальцам пересчитать. С 2010 года во многих регионах начались судебные процессы по вопросам обеспечения жизненно важными лекарственными препаратами и защищать себя надо было грамотно.

Естественно, пойти в университет в сорок лет было волнительно, т.к. за партой давно не сидел, да и ударить в грязь лицом перед молодыми не удобно, тем не менее, при поддержке Лилии Федоровны Матвеевой я принял решение пойти учиться на юриста, о чем не жалею.

- Чтобы Вы сказали о взаимодействии с врачами-гематологами?

- Прежде всего хочу высказать большую благодарность всем врачам-гематологам за их работу и спасение себя и других пациентов. Без тесного взаимодействия с врачами-гематологами невозможно построить нашу работу помощи пациентам.

Я считаю, что только человеческие, доверительные и партнерские отношения приносят успех. Очень часто можно услышать в поликлинике, по телевидению, негативные высказывания в адрес медиков, но не стоит забывать, что они тоже люди и порой просто не успевают уделить всем внимание из-за колоссального объема работы.

Да, ситуации бывают разные, но давайте будем оставаться людьми и будем благодарны врачам за их труд.

- Есть ли у Вас хобби и любимое дело?

- Очень люблю читать. С детства.

Люблю готовить. Так приятно удивить чем-нибудь близких и друзей, особенно когда блюдо удается.

Обожаю езду на автомобиле.

Да и вообще жизнь – самая приятная штука).

- Есть ли у Вас девиз по жизни?

- Таких девизов много, под разные случаи. Один из самых любимых: у верблюда два горба, потому что жизнь – борьба.

- Чтобы Вы порекомендовали пациентам, кому только установили заболевание крови?

- Не надо отчаиваться. Сейчас есть возможности и лечиться, и жить полноценной жизнью с диагнозом. Есть масса новых препаратов, методов лечения, возможностей получить консультацию и лечение не только у себя в регионе, но и федеральных центрах. Главное – не отчаиваться и не закрываться в себе. Вокруг вас много людей, способных вам помочь и «Содействие» в этом числе!

- Андрей Николаевич, благодарим Вас, что нашли время и ответили на вопросы.

 

 ВООГ «Содействие»