Десять лет в режиме «помогать».

В этом году у меня юбилей. Не по возрасту, а по десятилетию волонтёрства в организации ВООГ «Содействие».

Десять лет назад, в 2016 году, я впервые попала на форум ВООГ «Содействие» — совершенно случайно. И оказалась в мире людей, которых диагноз не сломал. Они живут с ним и главным принципом их жизни стала помощь тем, кому тяжелее.

До форума, три года после того, как я узнала о болезни, я не могла принять это, как реальность. Ездила в Москву, в Германию, чтобы убедить себя в обратном, что мой диагноз - ошибка.

А, когда диагноз подтвердился, лучшим другом для меня стала наша заведующая гематологическим отделением Национального центра медицины, главный гематолог Республики Саха (Якутия) Мулина Инна Ивановна.

Видимо, я очень надоедала своими вопросами Инне Ивановне и лечащему врачу Анне Николаевне — настолько, что они стали отсылать меня на сайт ВООГ «Содействие»: читай, ищи ответы там.

Но всё на сайте казалось мне таким далёким, почти нереальным (где Москва, а где Якутия), пока я воочию не попала на форум организации в 2016 году, и тогда все, что я читала на сайте для меня ожило.  Форум меня воодушевил, вооружил знаниями и доверием от организации — и это придало уверенности и желание помогать другим.

По приезду в Якутск, мои собственные проблемы вдруг показались мелкими. Захотелось действия. И здесь хочу подчеркнуть роль Марины Глуховой: она, как куратор постоянно опекала, поддерживала, направляла — и дала первое задание.

Нужно было помочь человеку из Нерюнгринского района в обеспечении препаратом дазатиниб (спрайсел), жизненно необходимым для пациентки. К тому времени она несколько месяцев не получала препарат. Напомню – это был 2016 год.

Мне пришлось изо дня в день ходить в Минздрав Республики, выпытывать у чиновников причину недопоставок, схему поставок, телефоны поставщиков. Сидеть у дверей кабинетов, в кабинетах, вести долгие переговоры по телефону и лицом к лицу, используя приёмы наших тренингов и знаний, полученных на форуме. Недели через две препарат был получен. Радости не было конца и у меня, и у совершенно незнакомого мне человека, с которым мы потом подружились виртуально.

Почти 90% больных с ХМЛ у нас в Республике на второй линии терапии. Как и везде, лекарственное обеспечение — основная наша проблема, особенно в районах республики. Поэтому все эти годы, 10 лет хождений по кабинетам Минздрава не счесть. Чем больше вникаешь в сферу здравоохранения, тем больше опускаются руки. Люди постоянно обращаются с этой проблемой. Хождение по кабинетам Минздрава стало обычным делом. И когда удаётся добиться того, что положено по закону, радуешься даже больше обратившихся. Для решения вопросов обеспечения я вошла в Общественные советы при Министерстве здравоохранения.

Много удалось решить много вопросов с обеспечением лекарствами не только по заболеванию ХМЛ, но и по другим нозологиям.

И то, что, молекулярные исследования стали делать в Республике – это тоже достижение.

А сколько писем обращений написано за эти 10 лет – и не только в республиканские органы власти, а еще и в Минздрав РФ, Администрацию президента, в Госдуму в комитет охраны здоровья, депутатам. Письма с просьбами, надеждами, предложениями.

Дважды я участвовала в работе Общественной палаты Якутии, выступала с предложениями в проект Национальной программы развития Дальнего Востока по нашей повестке. В частности — по созданию Республиканского и Дальневосточного банка доноров костного мозга. В связи с отдалённостью от центральных известных онкологических и онкогематологических клиник — создать в свете Восточного вектора развития, в коллаборации с лучшими клиниками и университетами Японии, Южной Кореи, Китая, крупные медицинские центры, скажем, во Владивостоке и в Якутске.

В 2025 году Гематологическая служба Республики Саха (Якутия) отметила 25-летие отделения. Поздравили, отметили, порадовались.

Жизнь не стоит на месте, и конечно же сердце греет, что ты сопричастна к чему-то хорошему для людей, своих земляков.

В психологическом плане очень помогает, созданная нами группа в социальных сетях. Мы поддерживаем друг друга, советуемся, делимся, плачемся и радуемся. В нашей ситуации кому-то не хочется общаться, а кому-то хочется выговориться. В отдалённых районах в больницах нет ни гематологов, ни онкологов, ни психологов — и единственный свет в окне — это вот такое общение. Честно скажу - быть модератором такого общения очень тяжело психологически.  Группа пополняется новенькими пациентами, приходится много с ними беседовать, убеждая, что с этим диагнозом жить можно и нужно. Рекомендую пациентам сайт «Содействия», но им хочется живого общения, убедиться, что мы с этим диагнозом живы и рядом, и придём в случае чего на помощь.

Ежедневно на связи с пациентами. Вроде некоторые проблемы десятилетней давности решены, но появляются новые вызовы нового времени, которые требуют новых решений.

Я хочу поблагодарить за постоянную поддержку и теплоту, содействие во всём и действие по любому запросу — всех вас, с кем познакомилась благодаря диагнозу не в самый лучший период моей жизни. Спасибо моей «семье» в организации. Спасибо ВООГ «Содействие» что ты есть!

Оглядываюсь назад, на все 10 лет волонтерства, понимаю, что все не зря, а много сделано или мало, не буду считать, просто буду радоваться за себя и земляков. 

Мира, счастья и здоровья всем! Ну, а меня с 10-летним юбилеем! Сил и здоровья!

Абрамова Варвара Васильевна,
региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Саха (Якутия)