11-ая международная конференция для организаций, представлюящих пациентов с хроническим миелоидным лейкозом. Прага. 3-5 мая 2013 года
С 3 по 5 мая в столице Чешской Республики проходила международная конференция «ХМЛ горизонты 2013: Учимся. Делимся. Растем.
Ежегодный конгресс организован Всемирной Сетью Защитников пациентов с ХМЛ (CML Advocates Network), www.cmladvocates.net
Напомню, что Всемирная Сеть Защитников пациентов с ХМЛ (CML Advocates Network ) - это объединение некоммерческих организаций, поддерживающих больных с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) и их родственников. CML Advocates Network в настоящее время объединяет 71 организацию из 57 стран мира со всех континентов.
Цели конференции:
- вооружить представителей пациентских организаций новыми знаниями в области лечения и управления ХМЛ;
- развить навыки участников, необходимые в работе в качестве защитников пациентов с ХМЛ;
- рассмотреть и обсудить успешные стратегии в работе, которые могут быть использованы защитниками пациентов для решения общих проблем;
- международный обмен опытом организации работы в пациентских сообществах в разных странах мира
Безусловно, 11-я конференция в Праге имела огромный успех! Число участников форума составило - 140 человек(!)
Первый день работы форума был посвящен дженерикам ингибиторов тирозинкиназ и проходил под девизом: «Идеальный мир против реальности: дженерики и субстандартные препараты бросают вызов» В настоящее время в мире насчитывается около 40 дженериков иматиниба.
Dr Sabine Kopp предоставила в своем докладе исчерпывающую информацию о том, в чем разность между дженериками, биоаналогами, копиями и субстандартными препаратами. Был обобщен опыт применения дженериков в Индии. В настоящее время в Европе в Сербии уже зарегистрирован дженерик иматиниба – Anzovip. И Сербия – это первая страна в Европе, где дженерик иматиниба уже реальность. По словам делегата из Сербии, данный препарат представляет собой субстанцию китайского происхождения и клинических исследований по этому препарату не проводилось. Мне показалось странным, что эффективность данного дженерика в Сербии отслеживают по гематологическому ответу.
После окончания действия патента на гливек в Европу может хлынуть поток дженериков, что вызывает обоснованную озабоченность пациентских сообществ.
Jan Geissler, представляющий Всемирную Сеть Защитников пациентов с ХМЛ (CML Advocates Network) озвучил результаты международного опроса по применению дженериков и оригинальных препаратов в разных странах мира. Целью данного опроса были: сбор доступной информации об использовании дженериков и контроле их эффективности в разных странах, где дженерики стали уже реальностью.
Было собрано 86 ответов из 55 стран за 4 недели.
Итак, во всех 55 странах, которые участвовали в опросе, применяются оригинальные иматиниб - 55, нилотиниб - 44, дазатиниб - 30, бозутиниб - 6 и понатиниб - 4.
В 14 странах используются оригиналы + дженерики.
8 лет дженерики применяют в Индии, а теперь примерно в течение года добавились и другие страны, где широко применяются дженерики: Коста Рика, Кения, Ливан, Сербия и Россия.
Кроме дженериков иматиниба, также появился дженерик дазатиниба – liteda (литеда), который применяется в 10 странах Центральной Америки и Карибского бассейна.
Конечно, в тех странах, где в настоящее время появились дженерики, пациентские сообщества не остались в стороне и требуют подтверждения их клинической эффективности.
Что касается России, то было отмечено, что ВООГ «Содействие» через институт общественных экспертов контролирует эффективность генфатиниба и филахромина через мониторинг цитогенетических и молекулярных исследований в стандартизированных лабораториях страны.
Традиционно, на конференции в секциях проходят мастер-классы, т.н. рынки обмена опытом. Каждому участнику предлагают посетить три секции из 4-х на выбор. Работа в секциях проходила во второй день конференции.
Мы посетили следующие мастер- классы экспертов:
- Как пациентской организации влиять на политику и принятие решений на государственном уровне (из опыта деятельности европейского пациентского форума (EPF, www.eu-peatient.eu). Nicola Bedlington и Sandy Craine (Великобритания);
- Работа с фармкомпаниями. Helen Roberts, Novartis Oncology Region Europe;
- Как организовать встречи групп пациентов. Как поддержать информационно и эмоционально людей, которые столкнулись с диагнозом рака. Viji Venkatesh (Индия) и Markus Wartenberg (Германия).
На конференции были представлены различные доклады специалистов-гематологов из разных стран. Доклады были посвящены сравнительной характеристике эффективности препаратов 1-го и 2-го поколения терапии ХМЛ; приводились новые данные по клиническим исследованиям прекращения терапии ИТК в случае достижения полного молекулярного ответа; были доклады, посвященные беременности при ХМЛ; проблемам терапии ХМЛ у детей и т.д.
Более подробный отчет по конференции мы опубликуем на главной странице нашего сайта несколько позже, как мы это делаем ежегодно.
Конференция для меня – это счастливая возможность не только узнать много интересного и полезного, но и встреча с друзьями из разных стран.
На конференции реально понимаешь, что наша организация ВООГ «Содействие» по многим направлениям деятельности идет впереди. Это касается, например, организации тренингов и семинаров для региональных лидеров, мониторинг эффективности препаратов, работа с представителями власти через общественные советы, оказание информационной помощи, участие в судебных процессах и т.д.
Фотографии мероприятия
Куликов Станислав, вице-президент по Приволжскому ФО.
