ХМЛ конференция 2012: учимся, делимся опытом, растем.
11-13 мая 2012, Мюнхен, Германия
Международная ХМЛ Конференция 2012, которая проходила в Мюнхене с 11 по 13 мая, имела огромный успех. 86 представителей пациентских организаций, представляющих пациентов с лейкемией из 48 стран (4 континента) приняли участие в этом глобальном форуме защитников пациентов. Конференция помогла делегатам обобщить возможности по защите прав и поддержке пациентов, услышать новейшие успехи в управлении ХМЛ, поделиться мыслями и успешным опытом в работе и начать построение альянсов с другими странами.
"ХМЛ Горизонты 2012" - это независимая, управляемая сообществом и спонсируемая несколькими спонсорами конференция, которая организована Сетью Защитников Пациентов с ХМЛ (the CML Advocates Network )и Фондом Защитников Больного Лейкемией (the Leukemia Patient Advocates Foundation).
Эта конференция является продолжением серии конференций "Новые горизонты", проводимых с 2002 по 2011 гг.
Конференцию открыли Jan Geissler и Giora Sharf приветственным обращением к делегатам от имени Сети Защитников пациентов с ХМЛ и Фонда Защитников Больного Лейкемией.
В первый день работы Форума обсуждались темы:
«Преодоление барьеров на пути к качественному лечению».
С докладами по этой проблеме выступали:
- Pat Garcia Gonzalez, США, которая рассказала о том, как решалась проблема доступа к диагностике и мониторингу лечения пациентов с ХМЛ в Эфиопии.
- Merula Sreagall из Бразилии выступила с презентацией о проблемах доступа пациентов с онкогематологическими заболеваниями к клиническим исследованиям в Латинской Америке. Были показаны пути решения проблемы участия и доступа пациентов к клиническим испытаниям новых препаратов. Было отмечено, что в Латинской Америки замедлился рост клинических исследований, тогда как в Азии (Южная Корея, Индия и других странах региона), напротив, наметилась тенденция к увеличению числа клинических исследований в последние два года.
- Mei Ching Ong, Малазия выступил с темой: «Доступ к лечению в Азии». В этом регионе пациенты лечатся дженериками, что влечет за собой такие проблемы, как побочные эффекты и низкая эффективность лечения.
«Управление побочными эффектами и лекарственное взаимодействие»
В докладе «Дополнительные лекарственные препараты и взаимодействие лекарств друг с другом», представленном Jutta Hubner из Франкфурта, Германия, была предпринята попытка проследить, как влияют антиоксиданты, витамины и другие растительные субстанции на ИТК и мутантные гены.
Во второй день конференции состоялся так называемый "экспертный рынок", когда выступающие делали доклады и обсуждали со слушателями возникающие вопросы. Каждый докладчик выступал со своей темой несколько раз, поскольку доклад проходил в мини группах по шести секциям. Темы докладов и выступающие:
1. Проблемы соблюдения приема препаратов при ХМЛ / Lina Eliasson, Лондон, Великобритания;
2. Взаимодействие лекарственных препаратов друг с другом/ Yair Bar David, Израиль
3. Разрешение проблемы рака в семье/Christiane Viereck, Германия
4. Беременность при ХМЛ - регистр беременных/Екатерина Челышева, ГНЦ Москва, Россия
5. Образовательные программы для пациентов с ХМЛ/Erik Aerts, Цюрих, Швейцария
6. Разные подходы по сбору средств/Merula Steagall, Бразилия.
Также были очень интересные доклады по:
1. Мониторингу лечения ХМЛ: успехи и неудачи, Andreas Hochhaus , Германия
2. Мониторингу технологий (Цитогенетический, ПЦР-метод, тесты на мутации и ПЦР стандартизация). Доклад делала Susanne Schnittger, Германия.
Мне показалось очень важным то, что до сих пор нет стандартизации глубины молекулярного ответа. В некоторых странах пациенты с полным молекулярным ответом оказывались по сути Ph-положительными, поскольку по более точному ПЦР- методу у них оставались значительные следы мутантного гена и, следовательно, участие таких пациентов в программе по прекращению терапии гливеком (Stop- gleevec) рискованно.
3. Мониторинг ХМЛ в развивающихся странах Jorge Cortes, США.
Одной из проблем развивающихся и беднейших стран мира - отсутствие обученного персонала, которые могли бы хотя бы диагностировать ХМЛ. Например, в Эфиопии, после внедрения аппаратов для определения Ph-хромосомы и ПЦР-исследований, пришлось очень много времени потратить на обучение персонала работать на этих аппаратах. И конечно, отсутствие финансирования на лекарственное обеспечение также является проблемой.
После обеда с 15.30 до 17.00 было продолжение "экспертного рынка" также по 6 секциям:
1. Обучение детей и родителей/Bahija Gouimi, Марокко
2. Как улучшить информированность пациентов/Marie-Christiane Eckle,Германия
3. Строительство союзов по лекарственному обеспечению/Anthony Wong, Гонг Конг.
4.Как организовать и управлять группами местной поддержки/Mercedes Arteaga, Аргентина
5. Преодоление барьеров в диагностике и кампания "Какой у меня ПЦР"/Rod Padua, Филиппины
6. Осведомленность населения о редких заболеваниях через СМИ /Dorica Dan, Румыния
Третий день был посвящен теме исследований и перспектив лечения ХМЛ.
Доктор Andreas Hochhaus, Германия в своем докладе «Новые лекарственные препараты – приближают ли они к излечению?» отметил, что эффективность лечения гливеком определяется уровнем экспрессии триплета bcr-abl. Также было отмечена эффективность интерферонов-альфа, которые активируют спящие стволовые лейкозные клетки и делают их более чувствительными к гливеку.
Доктор Andreas Hochhaus привел сравнительные данные по эффективности дазатиниба и нилотиниба в сравнении с гливеком. Были представлены данные по понатинибу и другим препаратам.
Концепции к излечению:
- оптимизация терапии ИТК (комбинирование ИТК с интерфероном, оптимизация дозировок);
- широко внедрять новые препараты, в том числе, способные преодолевать мутации T315I
- усовершенствовать чувствительность метода определения молекулярного ответа
- увеличить соотношение пациентов с полными молекулярными ответами;
- проводить исследования по прекращению приема ИТК после длительного полного молекулярного ответа.
Доктор Delphine Rea, Франция представила презентацию «Когда мы сможем безопасно остановить лечение? Опыт эксперимента «Стоп-гливек»
Она отметила, что прекращение терапии ИТК без рецидива в течение короткого времени возможно. Необходимо иметь глубокий и длительный молекулярный ответ прежде, чем начать, под контролем врача, прекращение терапии. Риск рецидива болезни остается.
Пациенты, которые успешно прекратили прием ИТК, не могут считаться полностью излеченными и им необходимо постоянно проводить молекулярный и цитогенетический мониторинг. Она также отметила, что вскоре в Европе стартует новый эксперимент отмены ИТК, который назван EUROSKI.
В последний день конференции были подведены итоги Международного Дня Понимания ХМЛ.
Опытом проведения акций в этот Международный День (22 сентября) поделились Tara Williams из Ланс Армстронг Фаундейшн (США) и Stephane Daban из LMC France/Франция.
Также для желающих и тех, кто еще остался на конференции, была организована экскурсия в
Лабораторию диагностики лейкемии в Мюнхене.
Конференция была проведена на высочайшем уровне и дала возможность встретить старых и новых друзей по всему миру.
Спонсоры конференции, без поддержки которых она была бы невозможна:
- Novartis Oncology (Платиновый спонсор)
- Bristol-Myers Squibb (Золотой спонсор)
- Pfizer Oncology (Золотой спонсор)
- Ariad (Серебряный спонсор)
- The Leukemia & Lymphoma Society (Бронзовый спонсор)
- International CML Foundation (Дополнительный спонсор)
- Lance Armstrong Foundation (Дополнительный спонсор)
Фотографии мероприятия:
Материал подготовил руководитель филиала АНО ОПБОЗ «Содействие» по Приволжскому ФО Куликов Станислав