Будь уверен и, насколько это возможно, спокоен в своём решении.
Шведчикова Александра Ильинична, представитель ВООГ «Содействие» в Челябинской области
- Александра Ильинична, немного предисловия о себе.
- Мне сейчас 36 лет, диагноз был поставлен в подростковом возрасте 13 лет. До момента трансплантации костного мозга (ТКМ) прошло 17 лет, за это время я прошла курс лечения, рецидив, частичный ответ, т.е. бОльшую часть своей жизни я была в болезни.
- Вы прошли трансплантацию костного мозга, и Вам, как никому, известно с какими трудностями сталкиваются пациенты. На что важно обращать внимание при работе с пациентами, которым предстоит ТКМ, или после ТКМ?
- Пациенты, нуждающиеся в трансплантации костного мозга, и их близкие проходят непростой путь, как в подготовке к самой трансплантации, так и в прохождения лечения и восстановления после трансплантации. И именно на начальном пути очень важно 'снабдить' человека всей доступной информацией для подготовки, чтобы пациент понимал – что? как? зачем и почему?
Еще самое сложное в данной ситуации – это время:
- время ожидания,
- время организации,
- время прохождения ТКМ,
- время восстановления после,
- время войти в 'обычную жизнь'.
На каждом «временном промежутке» нужна адекватная психологическая помощь, причём не только пациентам, но и их сопровождающим/родным.
Есть несколько аспектов на которые важно обратить внимание.
- Первый аспект - физически быть рядом
Быть рядом с человеком, которому предстоит ТКМ, (в зависимости от своих!!! ощущений) молча взять за руку, или приобнять, или просто пожелать сил и стойкости в этот непростой период. Но важно помнить, что это нужно не каждому пациенту.
- Второй аспект - помочь
Помочь выстроить коммуникацию с врачами в части выписки льготных рецептов, оформлении группы инвалидности, скоординировать человека при подготовке документов на ВМП и многое другое.
Не каждому человеку понятна система здравоохранения и в ряде случаев нужно поддержать человека, объяснив, что, когда и, как нужно сделать, чтобы правильно провести вас по всем этапам на пути к выздоровлению.
- Третий этап - просветительский
Не для кого ни секрет, что количество доноров костного мозга в регистрах недостаточно и важно усиливать просветительскую деятельность по разъяснению не только важности вступления в регистр, но и информированности потенциальных доноров костного мозга о важности быть здоровым, проходить обследования, чтобы была возможность помочь пациенту, нуждающемуся в трансплантации костного мозга.
- Четвертый этап - диагностический
Когда пациент идет на трансплантацию костного мозга, он вынужден самостоятельно оплачивать расходы по типированию и в случае, если среди родственников нет близких, подходящих быть донором, происходит платный поиск донора в регистрах. Очень бы хотелось, чтобы эти расходы покрывались за счет ОМС, а не за счет средств самого пациента и его близких.
Поэтому социальная и материальная поддержка важны.
- Александра Ильинична, какие слова Вы бы сказали людям и их близким, которым рекомендовано проведение ТКМ?
- В моём личном опыте не было рекомендации к проведению ТКМ))) Было прямым текстом сказано: «Либо хватаешься за шанс, либо скоротечно угасаешь».
Выбор был очевиден))
А так ... "Если до этого доходит дело, то будь уверен и, насколько — это возможно, спокоен в своём решении. Будь стойким. Будь уверен во врачах на своём пути, но помни, что ты у себя один! Необходимо понимать, что именно с тобой будут делать, что будет именно с тобой происходить и как тебе самому всё это пережить".
- Александра Ильинична, что Вас вдохновляет? Есть ли свое место силы?
- Чтобы жить, я хваталась за любое вдохновение: от песчинки до Вселенной.
И эти же мысли, движения, эмоции и энергия были моей силой, которая аккумулировалась внутри меня. Получается, что я сама себе (или я сама для себя?) место силы)))
На данный момент пытаюсь научиться жить, как обычный, ± здоровый человек, и силы и вдохновение черпаю из своих внутренних источников (резервы оставлю для старости)) – это я шучу). Работаю и в силу возможностей помогаю другим.
- Александра Ильинична, на сегодняшний день Вы являетесь региональным представителем Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» по Челябинской области.
- Да, это так. Я уже сказала раньше, что учусь жить обычной жизнью и помощь другим для меня важна. Этим самым я помогаю и себе в адаптации.
- В Челябинске Вы организовали «школу для пациентов». Какие впечатления?
- Конечно же я волновалась несмотря на то, что я изучала как, её проводили в разных регионах и присутствовала в качестве наблюдателя на нескольких таких онлайн-мероприятиях по всей России. Это было в период пандемии.
Наше мероприятие прошло в очень дружественной обстановке. Информация о заболевании давалась в доступной и понятной форме. На все волнующие вопросы были подробные ответы. Пациенты имели возможность пообщаться между собой и в свободной форме с врачами. Считаю, что очень здорово, когда ты можешь получить именно достоверную информацию, когда владеешь ей, то и страх отступает.
- Ваш девиз по жизни?
- Как такого нет, просто для себя выделила несколько цитат:
- "Нормально делай, нормально будет"
- "Мир нуждается в любви"
- «Жить»!!!
- Александра Ильинична, благодарим Вас, что нашли время и ответили на вопросы.
ВООГ «Содействие»