9 февраля 2016 г. в г. Красноярске состоялась Школа пациентов ХМЛ

Расставила стулья полукругом, проверила проектор и видимость на экране. Смотрю на заснеженные улицы за окном. Уже совсем скоро начнут собираться пациенты ХМЛ Красноярского края.

В такие минуты люблю представлять, какие они…мои коллеги по крови. Хмурые, строгие, безразличные или наоборот, позитивные, готовые поддержать друг друга? А вот и первый пациент зашел, с открытой улыбкой поздоровался. Хороший знак – улыбка. А далее стали подтягиваться и остальные еще, еще и еще…Приятно смотреть, как они приветствуют друг друга, говорят приятные слова друг другу и одновременно интересуются самочувствием.

И, вдруг, слышу: « А мы вас помним, вы ведь из Иркутска? Как ваше самочувствие? Как поживают пациенты в вашем регионе?». И я понимаю, что все эти школы пациентов не зря, что обмен информацией придает уверенность и какую-то незримую энергию для нас, объединенных одним заболеванием.

Я выступила с презентацией об истории лечения лейкозов и ХМЛ в вопросах и ответах.

Продолжила школу Прудникова С., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Красноярскому краю, рассказав о препаратах 2 линии, о действующем алгоритме действий для получения этих препаратов нуждающимися за счет регионального бюджета.

Участники школы приняли решение, добиваться жизненно необходимых лекарственных средств, объединившись. Подготовили проекты писем в Министерство Здравоохранения Красноярского края и в Общественный Совет при Министерстве ЗО. Определили, кто напишет на сайт Медведева Д. и Путина В. обращение о включении лекарственных препаратов нилотиниб и дазатиниб в Федеральную программу 7 нозологий.

Школа закончилась на позитиве. Спасибо всем присутствующим, здоровья вам, сил, терпения и, конечно же, улыбок необыкновенных, как могут улыбаться сибиряки.

Отдельное спасибо Светлане Прудниковой, которая, невзирая на личную загруженность, находит время для поддержки пациентов с ХМЛ в Красноярском крае.

С пожеланиями всех благ и здоровья,

Марина Глухова

Вице-президент ВООГ «Содействие» по Дальневосточному, Сибирскому и Уральскому федеральным округам