4 ноября 2026 г. в онлайн-формате состоялась Всероссийская школа для пациентов с диагнозом AL-амилоидоз (иммуноглобулин-ассоциированный амилоидоз).
Мероприятие было организовано по инициативе Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» с целью информационной, правовой и психологической поддержки пациентов и их близких.
Работу школы открыла Лилия Федоровна Матвеева, президент ВООГ «Содействие» (г. Москва). В своем приветствии она подчеркнула важность объединения усилий пациентского сообщества и ведущих экспертов страны для повышения доступности современной терапии и улучшения качества жизни людей с редкими гематологическими заболеваниями.
С лекцией «Что такое AL-амилоидоз?» выступила Ольга Владиславовна Пирогова, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, врач-гематолог отделения трансплантации костного мозга для взрослых НИИ Детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. академика И.П. Павлова Минздрава России, г. Санкт-Петербург.
В 1970 году был впервые выявлен первый вид амилоидоза, а именно AL-амилоидоз. Сейчас выявлены 42 вида амилоидоза, по варианту белка предшественника.
|
|
|
|
Симптомы не специфичные, при непреднамеренной большой потере веса обычно пациента направляют на онкологические маркеры.
В ходе лекции Ольга Владиславовна подробно и доступным языком объяснила природу AL-амилоидоза — редкого системного заболевания, при котором аномальный белок (амилоид), вырабатываемый плазматическими клетками костного мозга, откладывается во внутренних органах и нарушает их работу.
Часто поражается амилоидом сердце. У 89-90% пациентов поражено сердце: увеличивается размер и утолщаются стенки органа, следовательно появляется одышка.
Следующий орган, который поражается амилоидом это почки. Отеки ног, рук, живота, рост уровня креатинина и т.д.
Также амилоид может накапливаться в нервных тканях, следовательно пациента беспокоит покалывание тела, «бегают муравьи» по телу, ощущение мокрых стоп, ложные позывы в туалет, низкое давление, шаткая походка.
Печень - следующий орган, который поражается амилоидом. Могут поставить цирроз печени. Может быть и ЖКТ поражено амилоидом, пища не усваивается, появляется диарея.
Резюмируя, Ольга Вячеславовна, сказала, что амилоидоз - «великий имитатор» и настойчивость пациента здесь очень важна, чтобы установить верный диагноз.
«Если амилоидоз «великий имитатор», то — это квест не только для врачей, но и для пациента найти нужного специалиста», - таким комментарием начал свое выступление Андрей Николаевич Солодовников, юрист, I-й вице-президент ВООГ «Содействие».
Андрей Николаевич представил участникам Школы развернутое руководство по защите своих прав. В лекции были пошагово разобраны алгоритмы взаимодействия с органами здравоохранения, правила оформления инвалидности и прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ), а также практические юридические механизмы бесперебойного получения льготных лекарственных препаратов в регионах.
По окончании основных лекций, участники Всероссийской школы получили, исчерпывающие ответы на вопросы, поступившие в чат во время мероприятия.
«Основная цель Школы — дать пациентам и их родственникам достоверную медицинскую информацию из уст ведущих специалистов страны, а также вооружить их четкими знаниями о своих юридических правах и алгоритмах получения необходимой помощи», - отметила Лилия Фёдоровна Матвеева, президент ВООГ «Содействие», завершая мероприятие.
Всероссийская школа в очередной раз доказала, что информированность — это главное оружие в борьбе с болезнью.
Мы искренне благодарим Ольгу Владиславовну Пирогову за содержательную лекцию, доступную для понимания, за профессионализм и сотрудничество, а всех слушателей — за активное участие и доверие.
ВООГ «Содействие»