4 марта 2023 г. состоялась очная Школа для пациентов с ХМПЗ (истинная полицитемия, миелофиброз, эссенциальная тромбоцитемия, хронический миелолейкоз) и их родственников, проживающих в Республике Коми.
Приветственным словом школу открыла вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО Смирнова Лариса Леонидовна, озвучив Программу мероприятия.
Далее с презентацией о PH-негативных хронических миелопролиферативных заболеваниях выступила Зайцева Мария Александровна, врач гематолог КДЦ Республики Коми.
Мария Александровна рассказала о роли крови в организме, каким образом образуются клетки крови.
ПРИ ИСТИННОЙ ПОЛИЦИТЕМИИ И ЭССЕНЦИАЛЬНОЙ ТРОМБОЦИТЕМИИ ТРОМБОЗЫ ЯВЛЯЮТСЯ ОСНОВНЫМИ ОСЛОЖНЕНИЯМИ, ОПАСНЫМИ ДЛЯ ЖИЗНИ!
Мероприятие продолжила вице-президент ВООГ «Содействие» Смирнова Лариса Леонидовна, которая рассказала о 15-тилетнем опыте сотрудничества с врачами и пациентами, об истории создания пациентской организации, состоящей из волонтеров. Обратила внимание присутствующих на социальные проекты, которые организация проводит с целью привлечения общественности к проблематике людей, с гематологическими заболеваниями.
Затем, Томаштик Алла Алексеевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Коми рассказала о региональных новостях, о своей деятельности, поделилась своим опытом.
Программу школы завершила Ломаиа Елза Галактионовна, к.м.н., заведующая НИО иммуноонкологии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург с темой: «ХМПЗ - методы диагностики и лечения».
Елза Галактионовна начала свое выступление с определения, что такое миелопролиферативные заболевания? Миелопролиферативные заболевания - группа заболеваний, при которых происходит избыточное размножение (пролиферация) миелоидных клеток.
Чем заболевания отличаются друг от друга и как установить конкретный диагноз? Какие методы используют для установления диагноза?
- Клинический анализ крови;
- Ряд биохимических тестов крови;
- Исследование костного мозга;
- Генетические исследования.
Биохимические тесты крови – когда их исследуют?
- При наличии низкого гемоглобина (анемии) – маркеры обмена железа, витВ12, фолиевая кислота.
- При подозрении на истинную полицитемию – эритропоэтин.
- При подозрении на миелофиброз – лактатдегидрогеназа.
- При очень высоких тромбоцитах для выявления нарушения их функции – тест с ристомицином.
- Функциональные тесты печени, почек, сердца – при подозрении их повреждения, а также при контроле безопасности приема препаратов.
«Только полноценное обследование с использованием всех методов позволяет правильно установить диагноз, оценить степень распространения заболевания, риски прогрессии болезни и принять правильное решение о лечении», - отметила Елза Галактионова.
Далее Ломаиа Е.Г. рассказала о методах и подборе терапии при каждом заболевании, о характерных осложнениях при приеме ИТК пациентами с ХМЛ.
«Основные задачи терапии при истинной полицитемии (ИП) и эссенциальной тромбоцитемии (ЭТ), конечно - это профилактика и лечение тромбозов, предотвращение перехода в миелофиброз, - сообщила Елза Галактионовна, - увеличение общей выживаемости».
Елза Галактионовна дала практические советы на вопрос, как снизить риск тромбозов. Удалось обсудить вопрос проведения ТКМ, кому и когда показана трансплантация.
При ИП и ЭТ без трансформации в миелофиброз трансплантация НЕ показана.
При миелофиброзе трансплантация показана и возможна, если:
пациент моложе 60 (75?) лет и/или нет тяжелых других заболеваний,
пациент имеет совместимого донора клеток,
пациент имеет неблагоприятную группу риска по современным шкалам прогноза.
Обсудили шкалы риска миелофиброза и для чего это нужно, а также, почему необходимо постоянно наблюдаться у гематолога.
Благодарим Зайцеву Марию Александровну и Ломаиа Елзу Галактионовну за профессионализм и помощь в проведении образовательных, информативных школ для пациентов.
До новых встреч на школах. Следите за анонсами на сайте нашей организации. Мы рады встречи с вами!
Томаштик Алла Алексеевна
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Коми
Телефон: +7(904)225-16-62
Смирнова Лариса Леонидовна
Вице-президент ВООГ «Содействие» по С-ЗФО