3 июня 2024 года состоялась онлайн-конференция для пациентов с ХЛЛ.
Приветственным словом конференцию открыла президент ВООГ «Содействие» Матвеева Лилия Фёдоровна.
«Программа онлайн-конференции сложилась неслучайно. В адрес нашей организации поступают вопросы от пациентов с ХЛЛ и их родственников. Многие вопросы связаны с диагностикой, началом лечения, оформлением инвалидности и прохождением МСЭ, вопросам доверия врачу, правам и обязанностям пациентов. При подготовке к конференции, мы собрали вопросы к специалистам, которые в свою очередь подготовили исчерпывающие ответы» - отметила Лилия Федоровна.
Прежде чем приступить к основным темам конференции, Лилия Фёдоровна рассказала о деятельности ВООГ «Содействие» и обратила внимание присутствующих на конкурсы, которые стали ежегодной традицией: «Мой гематолог лучший», «Я медсестру благодарю...».
С лекцией «Хронический лимфолейкоз в вопросах и ответах» выступил Кувшинов Алексей Юрьевич, врач-гематолог, к.м.н., главный врач ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России.
Алексей Юрьевич разъяснил слушателям школы важные аспекты жизни и лечения пациента с ХЛЛ: тактика «наблюдай и жди», клинические проявления заболевания, что является показанием к началу терапии, от чего зависит выбор варианта лечения хронического лимфолейкоза и многое другое.
В ВООГ «Содействие» часто обращаются пациенты, которым только-только установлен диагноз хронический лимфолейкоз и возникает вопрос о получении группы инвалидности:
- можно ли претендовать на установление группы инвалидности в период тактики «наблюдай и жди»?
- в каком случае инвалидность не устанавливается?
- какие критерии установления инвалидности?
- какие обследования необходимо пройти пациенту для подачи документов на комиссию в МСЭ?
На эти вопросы ответила Кароль Елена Викторовна, заместитель руководителя по экспертной работе - врачу по медико-социальной экспертизе ФКУ ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу Минтруда России, врачу высшей категории.
Елена Викторовна предоставила презентацию «Медико-социальная экспертиза при хроническом лимфолейкозе» для свободного доступа, которая будет размещена в разделе брошюры, в которой есть информация о перечне медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы, условия признания гражданина инвалидом, разработка индивидуальных программ реабилитации, абилитации инвалидов, а также классификации основных категорий жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничений этих категорий.
Самочувствие пациента с ХЛЛ, которому недавно установили диагноз чаще связано с эмоционально сложным периодом принятия диагноза, осознанием, что установлено онкологическое заболевание крови, но нет лечения, нет «волшебной таблетки».
О том, что мешает врачу и пациенту услышать друг друга? Как можно стать со своим врачом одной сплоченной командой в совместной борьбе за каждый день жизни? «О тактике «наблюдай и жди». Доверяй врачу» выступила Черанева Ольга Владимировна, руководитель офиса социальных проектов и научно-образовательных мероприятий АНО ДПО "Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения", исполнительный директор ПКОО "Профессиональное медицинское сообщество Пермского края", руководитель Комитета по досудебному урегулированию конфликтов в здравоохранении, врач-педиатр, психолог-консультант, медиатор.
Ольга Владимировна в своем выступлении обратила внимание участников конференции о терапевтическом сотрудничестве пациента с врачом в период лечения хронического лимфолейкоза, разъяснив, что такое «ловушки» болезни (эмоции и физические причины болевого поведения), в завершении доклада сделала акцент на важности заботы о своем самочувствии и настроении.
Программу мероприятия завершил 1-й вице-президент ВООГ «Содействие», юрист организации, Солодовников Андрей Николаевич выступлением о «Законодательстве в сфере здравоохранения. О правах и обязанностях пациентов», отвечая на вопросы от пациентов с ХЛЛ.
ВООГ «Содействие» выражает благодарность Алексею Юрьевичу Кувшинову, Елене Викторовне Кароль, Ольге Владимировне Чераневой, Андрею Николаевичу Солодовникову за профессионализм и желание поделиться знаниями, за сотрудничество и поддержку.
Отдельную благодарность выражаем всем заинтересованным, кто прислал заблаговременно вопросы, принял активное участие во время конференции.
До новых встреч.
Смирнова Лариса Леонидовна,
вице-президент ВООГ «Содействие»