28 мая в Перми состоялась очная Школа для пациентов с ХМЛ.

Открыла школу Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю, обозначив программу выступлений.

С докладом «ХМЛ в вопросах и ответах» выступила Шеина И.П., врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница».

Ирина Петровна отметила, что хронический миелолейкоз – это форма хронического лейкоза, которая характеризуется ускоренной и нерегулируемой пролиферацией миелоидных клеток в костном мозге и их накоплением в крови. Может долгое время протекать бессимптомно. Характерной чертой ХМЛ является присутствие в лейкемических клетках так называемой филадельфийской хромосомы — особой хромосомной транслокации. Эта транслокация обозначается как t(9;22) или, более подробно, как t(9;22)(q34;q11) — то есть определенный фрагмент хромосомы 22 меняется местами с фрагментом хромосомы 9. В результате образуется новый, так называемый химерный, ген (обозначаемый BCR-ABL), «работа» которого нарушает регуляцию деления и созревания клеток.

Хронический миелоидный лейкоз относится к группе миелопролиферативных заболеваний. Ежегодно регистрируется 1-2 заболевших на 100 тысяч населения.

При установлении заболевания ХМЛ, пациенты начинают получать лечение 1 линии терапии лекарственным препаратом иматиниб по программе 14 ВЗН. Лечение данным лекарственным препаратом проводится амбулаторно, госпитализация не требуется, лекарство принимается в виде таблеток. Но есть ряд пациентов, которые могут не ответить на терапию 1 линии ИТК, в этом случае пациенты получают терапию следующих линий терапии, а в ряде случаев пациенту может быть предложено ТКМ.

Далее выступила Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае с информацией о деятельности организации в регионе и в стране.

Участники школы получили раздаточный материал: памятку, блокноты, ручки.

По итогам выступлений к лекторам поступили вопросы от слушателей школы, на которые были даны ответы. Далее общение продолжилось в непринужденной обстановке за чаем.

• Отзыв о школе В.Ш.: 05.24.в Перми прошла очная школа для пациентов с диагнозом ХМЛ. Хочу выразить благодарность Намитовой Светлане Анатольевне за подготовку и доклад, а также доктору-гематологу Шеиной Ирине Петровне за доклад и за ответы на вопросы. Всем огромное спасибо, было интересно, многое узнали. Будем ждать следующую школу.

*В рамках школы проведен забор крови на исследования.

До встречи на следующей школе. Следите за новостями.

Намитова Светлана Анатольевна,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю,
председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Пермскому краю,
Общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Пермском крае
Телефоны: 89504515309, 89194861503
E-mail: swetlananamitova@yandex.ru

Скворцова Елена Ивановна,
представитель ВООГ "Содействие" по Пермскому краю